El acto con el cual Fundación GAEM (Grupo Afectados por la Esclerosis Múltiple) ha celebrado su 15 aniversario, el pasado 20 de octubre del 2022, ha sido la oportunidad para reunir a amigos, patrocinadores e investigadores que, a lo largo de estos años, han hecho realidad los sueños de unos pocos visionarios.
“Existimos porque un grupo de afectados queríamos cambiar la manera de hacer las cosas”, dijo en su discurso de presentación el presidente de GAEM, y uno de sus fundadores, Vicens Oliver. “Queríamos que los trabajos de investigación más novedosa, los que podían ser potencialmente más beneficiosos para los pacientes, no se quedaran encerrados en un cajón. Queríamos que todo ese valioso trabajo de investigadoras, de investigadores, doctoras y doctores nos llegase a nosotros, los afectados y las afectadas”, ha explicado Oliver en su emotiva bienvenida. “Queríamos que nuestras dificultades, nuestras frustraciones, nuestra lucha diaria fueran aliviadas por la esperanza. Una luz al final del túnel que viniera de la mano de la investigación biomédica”.
En realidad, GAEM fue fundada el 6 de noviembre de 2006: la pandemia hizo que no se pudiera celebrar el año pasado la fecha rotonda, y que la Fundación tuviera que postergar a este año la conmemoración.
La apuesta decidida por la ciencia de GAEM ha estado al centro de los discursos del director corporativo de CaixaResearch Institute, Àngel Font, que ha subrayado que el apoyo de La Caixa a GAEM tiene su raíz en que la Fundación siempre ha puesto la investigación de calidad al centro de su acción. El director del Instituto de Investigación Carlos III, Cristóbal Belda, que representa la principal palanca pública de financiación de la investigación biomédica en España, ha recordado que las asociaciones como GAEM son un estímulo fundamental para poner el foco en los pacientes y ayudar a dirigir los esfuerzos de la investigación hacia la mejora de sus condiciones de vida. “Es gracias al input de asociaciones como la vuestra”, dijo Belda, “que el Carlos III ha decidido financiar de manera estructural la esclerosis múltiple”.
Según el director del Area Innovación y prospectiva de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya Ramon Maspons, la evolución de los sistemas sanitarios se mueve hacia la innovación. “Estos ecosistemas innovadores hiperconectados son los que van a definir en los próximos años la evolución de los sistemas sanitarios. Nunca antes habíamos ido tan rápido, jamás volveremos a ir tan lentos. Cualquier esfuerzo que hagamos, podemos llegar en unos años a multiplicarlo por diez”, ha dicho.
La directora del PCB (Parc Científic de Barcelona) Maria Terrades ha recordado también que GAEM ha sido una de las primeras entidades a instalarse en el PCB. “Estamos orgullosas de tener a una asociación como vosotros dentro del campus: aquí tenemos centros de investigación y empresas biotech; vosotros nos ayudáis a poner en la ecuación de la investigación biomédica también a los pacientes”.
La tarea de explicar en qué punto se encuentra la investigación clínica sobre la esclerosis múltiple le ha tocado a Pablo Villoslada, profesor adjunto de la Universidad de Stanford e investigador de IDIBAPS (Hospital Clínic Barcelona). Los tratamientos que se utilizan ahora contra la esclerosis múltiple son inmunomoduladores capaces de frenar los brotes, y, por lo tanto, la progresión de la enfermedad reduciendo la respuesta autoinmune. De esta manera, se puede reducir la discapacidad a largo plazo. Sin embargo, estos tratamientos no son capaces de reducir ni la inflamación crónica, ni la neurodegeneración, ambas tan características de la enfermedad, y, en consecuencia, la progresión y la degeneración debidas a la patología continúan.
Los proyectos de investigación que GAEM ha acelerado en estos años –presentados a través de un vídeo– se insertan en una serie de innovaciones que llevaran a mejorar el diagnóstico de la enfermedad, a través de la detección muy temprana de biomarcadores, a ayudar la lectura de neuroimágenes gracias a la inteligencia artificial y a la utilización de terapias personalizadas. La electroestimulación intramedular, uno de los últimos proyectos que han entrado en la aceleradora de GAEM, podría suponer un avance significativo para mejorar las condiciones de vida de muchos pacientes, que podrían mejorar su movilidad y su control de los esfínteres si se demuestra que este proyecto funciona en afectados y afectadas por la enfermedad.
Las prospectivas para el 2035, según las previsiones de Villoslada, deberían ser que la esclerosis múltiple por aquel entonces ya sea una enfermedad neurológica controlada, donde la mayoría de los pacientes más recientemente diagnosticados no tengan brotes y vean una escasa progresión de la enfermedad, y los otros puedan ir recuperando funcionalidad y calidad de vida, mientras los esfuerzos se concentrarán en prevenir la propia enfermedad, junto con las otras enfermedades autoinmunes.
Como en cualquier aniversario que se respete, no podían faltar el pastel – proporcionado por el reconocido pastelero catalán Oriol Balaguer y su chef Matteo Banci – y el cava, ofrecido a GAEM por Martín Soler. Novartis, Teva y Alexion han generosamente patrocinado la jornada.
“¿Qué me espero del próximo aniversario de aquí a 15 años?”, dijo Caterina Rey, una de las fundadoras de GAEM, “pues, venir otra vez aquí, levantar otra copa de cava y celebrar la curación de la esclerosis múltiple”.
(Luca Tancredi Barone)
