Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 30 de mayo de 2024, GAEM reivindica la importancia de un diagnóstico temprano y preciso, así como fomentar la investigación para lograr nuevos avances clínicos en el pronóstico de la esclerosis múltiple. Hemos hablado con más de 60 pacientes para escuchar sus experiencias.     Hay más de 55.000 personas afectadas de esclerosis múltiple (EM) en España y 3 de cada 4 diagnosticadas son mujeres. Desde el primer síntoma, el tiempo es oro para poder empezar a tratar la enfermedad y mejorar su evolución. Pero no es tarea fácil, ya que se la conoce como la “enfermedad de las mil caras” y puede afectar a cada persona de una manera distinta. Algunos de los síntomas más comunes son: fatiga, hormigueo o pérdida de sensibilidad a las extremidades, pérdida de visión con dolor en un ojo o visión doble, falta de equilibrio al moverte o tendencia a las caídas.   Pueden pasar muchos meses, incluso varios años, entre los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo de la patología.  GAEM ha contactado con más de 60 pacientes con EM para que nos explicaran sus experiencias. Hay personas que durante ese tiempo no entienden lo que les está ocurriendo: “Pensaba que era cuestión de nervios o ansiedad” comenta Eva (47 años, EM secundaria progresiva), “Pensé que tenía una lesión cervical” explica Luisa Fernanda (44 años, EM remitente recurrente), “No entendía nada, pensaba que la torpeza en mi pierna izquierda era por trabajar tanto tiempo sentada, pero me resultaba muy rara tanta torpeza y tanto zapatazo al andar; yo sentía que la información no llegaba” dice Ana (37 años, EM primaria progresiva).     Algunas veces, en el momento del diagnóstico estas dudas permanecen, ya que aún se desconoce la causa de la esclerosis múltiple. Tampoco se puede curar. Por ejemplo, fue el caso de Enma (38 años, EM remitente recurrente) que explica que cuando le diagnosticaron EM pensó que “era todo muy incierto y no podría tener una vida como la de mi hermana gemela”. También Viviana (51 años, EM remitente recurrente) nos ha contado su experiencia: “Tuve mucho miedo. Mi hijo iba a cumplir un año y temía no poder ocuparme de él y darle todo el estímulo y apoyo económico que necesitara. Pasé por muchas fases, tristeza profunda, ansiedad y frustración. Me preguntaba: ¿por qué esto me tenía que pasar a mí con un bebé, recién casada? Hasta que decidí tomar las riendas de mi propia vida. Pensé que tenía que haber un porqué esto me había pasado a mí”. No obstante, hay otras pacientes que se alivian al saber que lo que les pasa tiene nombre. Rocío (44 años, EM remitente recurrente) comenta que “Me calmó saber por qué me ocurrían tantas cosas ‘raras’ y decidí seguir adelante con mi vida, pensé que tendría que acostumbrarme a hacer adaptaciones y seguí hacia delante”. También Colau (47 años, EM progresiva recidivante) explica que “Fue un alivio, no me moría y me explicaron que era una enfermedad que iba por brotes y que podía seguir trabajando aunque posiblemente había momentos de mi vida que no lo podría hacer”.     La mayoría de las pacientes no quieren pensar en un futuro. Priorizan la importancia de vivir el presente y disfrutar lo que tienen hoy. Como explica Ester (49 años, EM remitente recurrente): “Vivo el día a día y pienso que puedo vivir con EM”. María (36 años, EM remitente recurrente) observa que “Hay que exprimir la vida al máximo y todo se ve desde otra perspectiva”. O, finalmente, Gustavo Daniel (58 años, EM remitente recurrente): “Vivo el día a día. No proyecto mucho a futuro”. El futuro es incierto, pero tienen ilusión y optimismo para que haya avances científicos y puedan tener mejoras en su calidad de vida.  Lorena (41 años, EM remitente recurrente) explica: “Soy la persona más afortunada del mundo! Que la EM y yo convivimos y mi vida no es para nada como la imaginé cuando recibí el diagnóstico. Que el futuro es incierto, pero esto vale para todo el mundo. El camino se anda día a día y ni las expectativas ni los miedos son buenos compañeros”. También Cristina (35 años, EM remitente recurrente) dice: “Llevo una vida normal y que por suerte los médicos siguen investigando para poder ayudarnos y para encontrarle una cura a esta enfermedad”.   Sí hay algo que GAEM está haciendo para mirar con optimismo al futuro y ayudar a mejorar la eficacia de los tratamientos: apoyar un proyecto de medicina personalizada liderado por Paula Gómez y Fernando de Castro del Instituto Cajal del CSIC. Es la campaña “Tu firma, nuestra esperanza”. Más información aquí.      

Tu firma, nuestra esperanza para apoyar un proyecto de medicina personalizada

La Fundación GAEM – Grupo Afectados de Esclerosis Múltiple – lanza una nueva campaña para dar soporte a un proyecto de medicina personalizada del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) que mejorará la vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura.   Barcelona, 30 de mayo de 2024   Reprogramar células de los pacientes de esclerosis múltiple para obtener células afectadas por la enfermedad, y así poder garantizar la eficacia de los tratamientos. Es este el objetivo del proyecto de Fernando de Castro, científico titular del Instituto Cajal del CSIC, que la Fundación GAEM ha decidido impulsar con su nueva campaña “Tu firma, nuestra esperanza”.   Uno de los retos que tienen las investigadoras y los investigadores que se dedican a la esclerosis múltiple es encontrar una manera para asegurar que los fármacos funcionen con cada paciente. Esto es complicado porque, no solo cada persona es diferente, sino que también la enfermedad se manifiesta en cada paciente de manera diferente. Por eso la llaman la “enfermedad de las mil caras”.   Las células precursoras de los oligodendrocitos, diana de la investigación Además, las células afectadas por la enfermedad son células del sistema nervioso central, que no son de fácil acceso para los investigadores. Concretamente, el objetivo del grupo de Fernando de Castro es transformar células fácilmente accesibles, como las de la piel, en unas células del sistema nervioso central llamadas “células precursoras de oligodendrocitos” (OPC, por sus siglas en inglés). Esto se puede obtener mediante una reprogramación celular.   Las OPC son células que se encuentran en el cerebro – aproximadamente, una de cada quince o veinte células es de este tipo en un cerebro humano adulto – y que son capaces de producir oligodendrocitos, unas células que dan soporte a las neuronas, y que tienen una tarea fundamental para la transmisión de señales nerviosas. Son las únicas células que forman las vainas de mielina que aíslan las neuronas en el sistema nervioso central y permiten que el impulso nervioso pueda viajar a través de ellas.   El daño a la mielina es el que causa muchos de los síntomas que padecen las personas afectadas por esclerosis múltiple. La razón es que la señal nerviosa no puede viajar a través de las neuronas cuya vaina de mielina esté dañada. Una cosa parecida pasa para los cables eléctricos que hayan perdido su funda protectora.   Paula Gómez es la investigadora que llevará a cabo el proyecto La persona encargada del proyecto para reprogramar las células de la piel se llama Paula Gómez, una bioquímica de Talavera de la Reina experta en biomedicina traslacional. Eso es, que se pueda llevar de la investigación a la práctica clínica.   Paula trabaja en el laboratorio del Fernando de Castro, en Madrid. Su pasión siempre ha sido la biología, pero lo que más la motiva es “poder llevar los resultados de la investigación a mejorar la calidad de vida y la salud de los pacientes”, asevera.   El proyecto de reprogramación celular que ella está llevando a cabo requiere de muchos pasos. Pero cuando llegue a buen puerto, sí podría representar un cambio significativo en la vida de las personas afectadas, que lidian diariamente con la búsqueda del mejor tratamiento para mantener a raya los síntomas.   “Primero aislamos las células de una biopsia de piel de los pacientes. Después infectamos las células con unos virus inocuos de laboratorio, con factores de transcripción y además con un cóctel de factores de crecimiento”, explica. “Esto nos permite llegar a reprogramar las células de piel a células precursoras de oligodendrocitos, que es lo que buscamos”, añade.   La medicina personalizada, camino hacia el futuro Una vez consigan llegar a este punto, después de varias semanas, se pueden hacer estudios comparativos. “Con estas células reprogramadas, que esperamos que funcionen de forma muy parecida a las que están en el cerebro de los pacientes, podremos probar distintos tratamientos para ver cuál funciona mejor en estas células. De esta manera, podremos seleccionar el más eficaz en cada caso concreto”, dice. Hasta ahora, los fármacos remielinizantes no se han podido probar en un escenario tan parecido al cerebro de los pacientes con esclerosis múltiple.   El hecho que se adapte a cada paciente permite diseñar tratamientos individualizados. Lo que se denomina “medicina personalizada”, el prometedor camino hacia el cual está caminando la investigación biomédica.   “La idea es generar en un futuro nuevos fármacos que hasta ahora no existen”, explica Fernando de Castro, “complementar los tratamientos actuales con otros que potencien la capacidad de esas células para formar nuevos oligodendrocitos, nueva mielina y con ello intentar, en lo posible, curar o aportar nueva mielina que mejore la calidad de vida de cada uno de los pacientes de manera personalizada”.       LA CAMPAÑA DE GAEM Para impulsar este proyecto, GAEM está recopilando firmas de apoyo en su página web: www.fundaciongaem.org/tufirma   CONTACTO Oficina de comunicación de GAEM Luca Tancredi Barone comunicacion@fundaciongaem.org Tel. 93.519.0300