L’acte amb el qual Fundació GAEM (Grup Afectats per l’Esclerosi Múltiple) ha celebrat el seu 15è aniversari, el passat 20 d’octubre del 2022, ha estat l’oportunitat per a reunir amics, patrocinadors i investigadors que, al llarg d’aquests anys, han fet realitat els somnis d’uns pocs visionaris.
“Existim perquè un grup d’afectats volíem canviar la manera de fer les coses”, va dir en el seu discurs de presentació el president de GAEM, i un dels seus fundadors, Vicens Oliver. “Volíem que els treballs de recerca nova, els que podien ser potencialment més beneficiosos pels pacients, no es quedessin tancats en un calaix. Volíem que tot aquest valuós treball d’investigadores, d’investigadors, doctores i doctors ens arribés a nosaltres, els afectats i les afectades”, ha explicat Oliver en la seva emotiva benvinguda. “Volíem que les nostres dificultats, les nostres frustracions, la nostra lluita diària fossin alleujades per l’esperança. Una llum al final del túnel que vingués de la mà de la recerca biomèdica”.
Realment, GAEM va ser fundada el 6 de novembre de 2006: la pandèmia va fer que no es pogués celebrar l’any passat la data rotonda, i que la Fundació hagués de postergar a enguany la commemoració.
L’aposta decidida per la ciència de GAEM ha estat al centre dels discursos del director corporatiu de CaixaResearch Institute, Àngel Font, que ha subratllat que el suport de La Caixa a GAEM té la seva arrel en què la Fundació sempre ha posat la recerca de qualitat al centre de la seva acció. El director de l’Institut de Recerca Carles III, Cristóbal Belda, que representa la principal palanca pública de finançament de la recerca biomèdica a Espanya, ha recordat que les associacions com GAEM són un estímul fonamental per posar el focus en els pacients i ajudar a dirigir els esforços de la recerca cap a la millora de les seves condicions de vida. “És gràcies a l’input d’associacions com la vostra”, va dir Belda, “que el Carles III ha decidit finançar de manera estructural l’esclerosi múltiple”.
La directora del PCB (Parc Científic de Barcelona) Maria Terrades ha recordat també que GAEM ha estat una de les primeres entitats a instal·lar-se al PCB. “Estem orgulloses de tenir una associació com vosaltres dins del campus: aquí tenim centres de recerca i empreses biotech; vosaltres ens ajudeu a posar en l’equació de la recerca biomèdica també als pacients”.
La tasca d’explicar en quin punt es troba la recerca clínica sobre l’esclerosi múltiple li ha tocat a Pablo Villoslada, professor adjunt de la Universitat de Stanford i investigador d’IDIBAPS (Hospital Clínic Barcelona). Els tractaments que s’utilitzen ara contra l’esclerosi múltiple són immunomoduladors capaços de frenar els brots, i, per tant, la progressió de la malaltia reduint la resposta autoimmune. D’aquesta manera, es pot reduir la discapacitat a llarg termini. No obstant això, aquests tractaments no són capaços de reduir ni la inflamació crònica, ni la neurodegeneració, ambdues tan característiques de la malaltia, i, en conseqüència, la progressió i la degeneració degudes a la patologia continuen.
Els projectes de recerca que GAEM ha accelerat en aquests anys –presentats a través d’un vídeo– s’insereixen en una sèrie d’innovacions que portaran a millorar el diagnòstic de la malaltia, a través de la detecció molt primerenca de biomarcadors, a ajudar amb la lectura de neuroimatges gràcies a la intel·ligència artificial i a la utilització de teràpies personalitzades. L’electroestimulació intramedul·lar, un dels últims projectes que han entrat en l’acceleradora de GAEM, podria suposar un avanç significatiu per a millorar les condicions de vida de molts pacients, que podrien millorar la seva mobilitat i el seu control dels esfínters si es demostra que aquest projecte funciona en afectats i afectades per la malaltia.
Les prospectives per al 2035, segons les previsions de Villoslada, haurien de ser que l’esclerosi múltiple en aquell moment ja sigui una malaltia neurològica controlada, on la majoria dels pacients més recentment diagnosticats no tinguin brots i vegin una escassa progressió de la malaltia, i els altres puguin anar recuperant funcionalitat i qualitat de vida, mentre els esforços es concentraran a prevenir la mateixa malaltia, juntament amb les altres malalties autoimmunes.
Com en qualsevol aniversari que es respecti, no podien faltar el pastís – proporcionat pel reconegut pastisser català Oriol Balaguer i el seu xef Matteo Banci – i el cava, ofert a GAEM per Martín Soler. Novartis, Teva i Alexion han generosament patrocinat la jornada.
“Què m’espero del pròxim aniversari d’aquí a 15 anys?”, va dir Caterina Rey, una de les fundadores de GAEM, “doncs, venir una altra vegada aquí, aixecar una altra copa de cava i celebrar la curació de l’esclerosi múltiple”.
(Luca Tancredi Barone)
