Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024

Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, 30 de maig de 2024, GAEM reivindica la importància d’un diagnòstic primerenc i precís, així com fomentar la recerca per a aconseguir nous avanços clínics en el pronòstic de l’esclerosi múltiple. Hem parlat amb més de 60 pacients per a escoltar les seves experiències.     Hi ha més de 55.000 persones afectades d’esclerosi múltiple (EM) a Espanya i 3 de cada 4 diagnosticades són dones. Des del primer símptoma, el temps és or per a poder començar a tractar la malaltia i millorar la seva evolució. Però no és tasca fàcil, ja que se la coneix com la “malaltia de les mil cares” i pot afectar cada persona d’una manera diferent. Alguns dels símptomes més comuns són: fatiga, formigueig o pèrdua de sensibilitat a les extremitats, pèrdua de visió amb dolor en un ull o visió doble, falta d’equilibri en moure’t o tendència a les caigudes.   Poden passar molts mesos, fins i tot diversos anys, entre els primers símptomes i el diagnòstic definitiu de la patologia.  GAEM ha contactat amb més de 60 pacients amb EM perquè ens expliquessin les seves experiències. Hi ha persones que durant aquest temps no entenen el que els està ocorrent: “Pensava que era qüestió de nervis o ansietat” comenta Eva (47 anys, EM secundària progressiva), “Vaig pensar que tenia una lesió cervical” explica Luisa Fernanda (44 anys, EM remitent recurrent), “No entenia res, pensava que la malaptesa a la meva cama esquerra era per treballar tant de temps asseguda, però em resultava molt rara tanta malaptesa i tanta sabatada en caminar; jo sentia que la informació no arribava” diu Ana (37 anys, EM primària progressiva).     Algunes vegades, en el moment del diagnòstic aquests dubtes romanen, ja que encara es desconeix la causa de l’esclerosi múltiple. Tampoc es pot curar. Per exemple, va ser el cas d’Enma (38 anys, EM remitent recurrent) que explica que quan li van diagnosticar EM va pensar que “era tot molt incert i no podria tenir una vida com la de la meva germana bessona”. També Viviana (51 anys, EM remitent recurrent) ens ha comptat la seva experiència: “Vaig tenir molta por. El meu fill anava a complir un any i temia no poder ocupar-me d’ell i donar-li tot l’estímul i suport econòmic que necessités. Vaig passar per moltes fases, tristesa profunda, ansietat i frustració. Em preguntava: per què això m’havia de passar a mi amb un bebè, just casada? Fins que vaig decidir prendre les regnes de la meva pròpia vida. Vaig pensar que havia d’haver-hi un perquè això m’havia passat a mi”. No obstant això, hi ha altres pacients que s’alleugen al saber que el que els passa té nom. Rocío (44 anys, EM remitent recurrent) comenta que “Em va calmar saber per què m’ocorrien tantes coses ‘rares’ i vaig decidir seguir endavant amb la meva vida, vaig pensar que hauria d’acostumar-me a fer adaptacions i vaig seguir cap endavant”. També Colau (47 anys, *EM progressiva recidivant) explica que “Va ser un alleujament, no em moria i em van explicar que era una malaltia que anava per brots i que podia continuar treballant encara que possiblement hi havia moments de la meva vida que no el podria fer”.     La majoria de les pacients no volen pensar en un futur. Prioritzen la importància de viure el present i gaudir el que tenen avui. Com explica Ester (49 anys, EM remitent recurrent): “Visc el dia a dia i penso que puc viure amb EM”. María (36 anys, EM remitent recurrent) observa que “Cal esprémer la vida al màxim i tot es veu des d’una altra perspectiva”. O, finalment, Gustavo Daniel (58 anys, EM remitent recurrent): “Visc el dia a dia. No projecte molt a futur”. El futur és incert, però tenen il·lusió i optimisme perquè hi hagi avanços científics i puguin tenir millores en la seva qualitat de vida.  Lorena (41 anys, EM remitent recurrent) explica: “Soc la persona més afortunada del món! Que la EM i jo convivim i la meva vida no és per a res com la vaig imaginar quan vaig rebre el diagnòstic. Que el futur és incert, però això val per a tothom. El camí es camina dia a dia i ni les expectatives ni les pors són bones companys”. També Cristina (35 anys, EM remitent recurrent) diu: “Porto una vida normal i que per sort els metges continuen investigant per a poder ajudar-nos i per a trobar-li una cura a aquesta malaltia”.   Sí que hi ha alguna cosa que GAEM està fent per a mirar amb optimisme al futur i ajudar a millorar l’eficàcia dels tractaments: donar suport a un projecte de medicina personalitzada liderat per Paula Gómez i Fernando de Castro de l’Instituto Cajal del CSIC. És la campanya “Tu firma, nuestra esperanza”. Més informació aquí.          

La teva signatura, la nostra esperança per donar suport a un projecte de medicina personalitzada

La Fundació GAEM – Grup Afectats d’Esclerosi Múltiple – llança una nova campanya per donar suport a un projecte de medicina personalitzada del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) que millorarà la vida de les persones afectades per esclerosi múltiple, una malaltia neurodegenerativa que no té cura.   Barcelona, 30 de maig de 2024   Reprogramar cèl·lules dels pacients d’esclerosi múltiple per a crear cèl·lules afectades per la malaltia, i així poder garantir l’eficàcia dels tractaments. És aquest l’objectiu del projecte de Fernando de Castro, científic titular de l’Institut Cajal del CSIC, que la Fundació GAEM ha decidit impulsar amb la seva nova campanya “La teva signatura, la nostra esperança”.   Un dels reptes que tenen les investigadores i els investigadors que es dediquen a l’esclerosi múltiple és trobar una manera per assegurar que els fàrmacs funcionin amb cada pacient. Això és complicat perquè, no sols cada persona és diferent, sinó que també la malaltia es manifesta en cada pacient de manera diferent. Per això la diuen la “malaltia de les mil cares”.   Les cèl·lules precursores dels oligodendròcits, diana de la recerca A més, les cèl·lules afectades per la malaltia són cèl·lules del sistema nerviós central, que no són de fàcil accés per als investigadors. Concretament, l’objectiu del grup de Fernando de Castro és transformar cèl·lules fàcilment accessibles, com les de la pell, en unes cèl·lules molt especials del sistema nerviós central anomenades “cèl·lules precursores d’oligodendròcits” (OPC, per les seves sigles en anglès). Això es pot obtenir mitjançant una reprogramació genètica.   Les OPC són cèl·lules que es troben en el cervell – aproximadament, una de cada quinze o vint cèl·lules és d’aquest tipus en un cervell humà adult – i que són capaços de produir oligodendròcits, unes cèl·lules que donen suport a les neurones, i que tenen una tasca fonamental per a la transmissió de senyals nerviosos. Són les úniques cèl·lules que formen les beines de mielina que aïllen les neurones en el sistema nerviós central i permeten que l’impuls nerviós pugui viatjar a través d’elles.   El mal a la mielina és el que causa molts dels símptomes que pateixen les persones afectades per esclerosi múltiple. La raó és que el senyal nerviós no pot viatjar a través de les neurones la beina de mielina de les quals estigui danyada. Una cosa semblant passa per als cables elèctrics que hagin perdut la seva funda protectora.   Paula Gómez és la investigadora que durà a terme el projecte La persona encarregada del projecte per reprogramar les cèl·lules de la pell es diu Paula Gómez, una bioquímica de Talavera de la Reina experta en biomedicina transnacional. Això és, que es pugui emportar de la recerca a la pràctica clínica.   Paula treballa en el laboratori del Fernando de Castro, a Madrid. La seva passió sempre ha estat la biologia, però el que més la motiva és “poder portar els resultats de la recerca a millorar la qualitat de vida i la salut dels pacients”, assevera.   El projecte de reprogramació cel·lular que ella està duent a terme requereix molts passos. Però quan arribi a bon port, sí que podria representar un canvi significatiu en la vida de les persones afectades, que breguen diàriament amb la cerca del millor tractament per a mantenir a ratlla els símptomes.   “Primer aïllem les cèl·lules d’una biòpsia de pell dels pacients. Després infectem les cèl·lules amb uns virus innocus de laboratori, amb factors de transcripció i a més amb un còctel de factors de creixement”, explica. “Això ens permet arribar a reprogramar les cèl·lules de pell a cèl·lules precursores d’oligodendròcits, que és el que busquem”, afegeix.   La medicina personalitzada, camí cap al futur Una vegada aconsegueixin arribar a aquest punt, després de diverses setmanes, es poden fer estudis comparatius. “Amb aquestes cèl·lules reprogramades, que esperem que funcionin de forma molt semblant a les quals estan en el cervell dels pacients, podrem provar diferents tractaments per a veure quin funciona millor en aquestes cèl·lules. D’aquesta manera, podrem seleccionar el més eficaç en cada cas concret”, diu. Fins ara, els fàrmacs remielinitzants no s’han pogut provar en un escenari tan semblant al cervell dels pacients amb esclerosi múltiple.   El fet que s’adapti a cada pacient permet dissenyar tractaments individualitzats. El que es denomina “medicina personalitzada”, el prometedor camí cap al qual està caminant la recerca biomèdica.   “La idea és generar en un futur nous fàrmacs que fins ara no existeixen”, explica Fernando de Castro, “complementar els tractaments actuals amb uns altres que potenciïn la capacitat d’aquestes cèl·lules per a formar nous oligodendròcits, nova mielina i amb això intentar, en la mesura del possible, curar o aportar nova mielina que millori la qualitat de vida de cadascun dels pacients de manera personalitzada”.   LA CAMPANYA DE GAEM Per a impulsar aquest projecte, GAEM està recopilant signatures de suport en la seva pàgina web: www.fundaciongaem.org/tufirma   CONTACTE Oficina de comunicació de GAEM Luca Tancredi Barone comunicacion@fundaciongaem.org Tel. 93.519.0300