Transcrivim aquí les interessants reflexions de Beth Ullah, afectada d’esclerosi múltiple, diagnosticada el 2016 i resident al Regne Unit, publicades en MSNews Today
La idea que s’acosti l’estiu em preocupa i m’emociona. Sempre he preferit el canvi d’estacions i el bon temps, fins i tot abans del meu diagnòstic d‘esclerosi múltiple. Prefereixo el canvi i la idea de començar de nou, com si fos un remei a “l’huracà” que l’EM ha portat a la meva vida.
Procuro aplicar aquesta idea a la meva vida diària, encara que aquest any em preocupava fallar en els ajustos estacionals, almenys fins fa poc.
M’he sentit atrapada en la rutina. M’adono que part d’això es deu al fet que el clima ha estat molt variable últimament aquí al Regne Unit. He descrit abans com la temperatura afecta els meus símptomes d’EM. Solia ser completament incapaç de tolerar la calor, però a poc a poc els meus símptomes han començat a desencadenar-se amb els canvis ràpids de temperatura, la qual cosa dificulta els ajustos estacionals.
La severitat d’aquests canvis de temperatura generalment es correlaciona amb la severitat dels canvis en els meus símptomes. Així que les variacions típiques del clima primaveral al Regne Unit, per molt que gaudeixo de l’estació, m’han deixat sentint-me constantment atordida i fatigada, malgrat prendre medicaments per a la fatiga. Crec que això és el que em fa sentir una mica fora de contacte amb mi mateixa.
Fundació GAEM impulsa la innovació biomèdica per a trobar una cura per a l’esclerosi múltiple i millorar la vida de més de 55.000 persones a Espanya. Dona suport a la seva labor de recerca i sensibilització sobre aquesta malaltia que no té cura.
La meva bufeta sol ser la primera a fer-me saber que no està contenta. He d’anar al bany amb més freqüència i, en casos extrems, sense previ avís, amb el que puc provocar un accident. No obstant això, el maneig dels meus símptomes en aquesta àrea ha millorat dràsticament. Després de tot, és millor prevenir que curar, especialment en situacions com en viatges d’un dia, on l’últim que vull és preocupar-me per tenir un accident. Això només resta valor a gaudir del dia.
Cada any, busco formes noves i diferents de mantenir la meva temperatura el més constant possible. He fet això durant cinc estius consecutius des que em van diagnosticar en 2016, he tingut cinc oportunitats per aprendre i controlar els meus símptomes. No és tan simple com sembla, considerant que durant dos d’aquests cinc estius, “l’huracà” va aparèixer amb tota la seva força. Però pel fet que la meva EM ha estat més estable recentment, he tingut més èxit en aprendre el que funciona.
En l’estiu de 2019, vaig aprendre la importància d’utilitzar colors clars i vestits d’estiu en lloc de jeans, i tenir gelats al congelador i aigua a la nevera.
En l’estiu de 2020, vaig estar permanentment enfront del ventilador, la qual cosa no va ser difícil perquè era el primer estiu després del brot de COVID-19, per la qual cosa no podíem sortir de casa de totes maneres.
L’estiu passat va ser similar a l’any anterior, la qual cosa ens porta a enguany. Hi ha hagut un canvi aquest any, ja que hem comprat una casa. Ja sóc conscient de com la nostra nova casa, construïda recentment, reté la calor. No hem necessitat encendre la calefacció des de març.
No obstant això, anticipo els pròxims mesos més càlids amb una mica d’ansietat, especialment respecte a les nits. Ja estem dormint només amb llençols i trobo a faltar la calidesa d’un edredó. La solució? Hem invertit en un aire condicionat. M’hi vaig resistir per un temps, principalment pel cost, però tenir tanta calor a casa tan a principi d’any em va fer pensar que a mitjans de l’estiu agrairia haver-lo comprat.
Altres idees per a la comoditat nocturna inclouen col·locar tapets refrescants per a gossos sota els llençols o en les fundes dels coixins, però encara no ho he provat. Amb aquestes noves eines al meu arsenal, amb sort, estaré massa ocupada al final de la tarda per a ser derrotada pels brots de l’EM.
