Dia Mundial de les Malalties Rares

29 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Rares. Laia parla, afectada de NMO: “Ara gaudeixo de cada instant de la meva vida”

 

“Ansietat”. És la paraula que utilitza Laia Pérez de Rozas, 44 anys, per a descriure el sentiment que durant molt de temps va viure ella i les seves persones estimades. Ara sap que és una del voltant de 400 persones afectades per neuromielitis òptica (NMO) a Espanya.

Aquesta xifra fa que la NMO estigui classificada oficialment com a “malaltia rara”, ja que la seva freqüència d’aparició entre la població és de menys de 5 cada deu mil persones. En el cas de la neuromielitis òptica, estem parlant d’una persona afectada cada 112.500 habitants a Espanya. I les malalties rares se celebren just en el dia més rar de l’any, el 29 de febrer.

Durant molt de temps, Laia no sabia què li estava passant. En 2003 va tenir el seu primer brot: atacs de vòmits imparables durant molt de temps. “No menjava, vomitava molt, veia doble. El que passa és que tothom creia que això es devia al fet que estava afeblida, i no sabien explicar més”, recorda Laia. Després les coses van tornar al seu lloc, i Laia no li va donar més voltes.

El seu segon brot va ser en 2006: en aquest cas va ser una encefalitis que afectava l’hipotàlem i que la va deixar desorientada, amb alteració de la conducta i sense memòria a curt termini, just mentre es trobava de vacances a Costa Rica. Van ser dos anys de medicació fins que, lentament, va començar a recuperar gairebé totes les funcions cognitives.

“Estava molt dèbil, sempre amb molt de somni, no era capaç de recordar res”, compta la Laia. “De fet, sé que em va passar això, però no tinc un record d’aquesta època”. El més difícil de tot va ser bregar amb alguna cosa que no tenia nom. “La meva principal intranquil·litat era l’ansietat de la meva mare, que llavors estava preocupadíssima. No sabíem què estava passant, i per què”.

Afortunadament, en OXFAM Intermon, on treballava – i continua treballant – van ser comprensius i li van canviar de funcions: des de llavors treballa ocupant un càrrec administratiu on les afectacions de memòria, que encara avui dia es presenten de tant en tant, no afectin la qualitat del seu treball. “Ara tinc els meus trucs, m’apunto totes les coses, els mòbils amb les seves apps i els seus calendaris han estat un salvavides per a mi”, explica Laia amb un somriure.

No va ser fins a 2017, 14 anys després del primer brot, que Laia va saber què era això tan rar que li passava: al tercer brot li van diagnosticar neuromielitis òptica, o com es diu avui dia, TENMO (trastorn de l’espectre de la neuromielitis òptica). El TENMO és una malaltia autoimmune que causa inflamació en diferents parts del sistema nerviós central i que pot afectar visió, mobilitat, causar nàusees, vòmits i casos de singlots greus. Just el que li havia passat a Laia, i a moltes més dones joves. Ja, perquè és nou vegades més probables que la neuromielitis òptica afecti dones que a homes, entre els 30 i els 49 anys. Laia tenia 23 en l’època del seu primer brot.

En 2017 va començar a perdre la vista. Aquesta vegada sí que la metge que li va tocar, a l’Hospital Clínic de Barcelona, que a més és col·laboradora de GAEM – la doctora Maria Sepúlveda – va començar a lligar cables i amb el seu historial clínic va pensar que podia ser TENMO. Efectivament, una punció lumbar ho va confirmar. Gràcies al tractament amb cortisona, la visió es va poder recuperar gairebé del tot.

I és que en la neuromielitis òptica, a diferència de l’esclerosi múltiple, els brots no solen deixar moltes seqüeles. A més, en aquest moment va poder començar un tractament que l’ha ajudat des de llavors a no tenir més brots.

“Jo és que sóc molt feliç”, diu la Laia. “Tinc un marit excepcional, que m’ha ajudat en tot moment a viure amb aquesta malaltia; tinc també una filla meravellosa, que vaig tenir abans de començar la teràpia. I m’estimo cada moment que em dóna la vida, sense pensar en el futur. Com diu el meu marit, quan es presentin els problemes, ja els anirem solucionant”.

I afegeix: “Vaig perdre al meu pare amb ELA (esclerosi lateral amiotròfica) en 2003 amb 48 anys; la meva mare va morir de càncer, també jove, en 2013 amb 57 anys, sense saber què era el que em passava. Ara em sento més serena: saber què és el que tinc no em genera por. Ara sé que cal valorar més les coses que et passen. I si tornés enrere per a parlar amb Laia de 2003, potser no li revelaria el que té. És veritat, estava preocupada, no entenia. No obstant això, si hagués començat abans la teràpia potser no hauria tingut brots, però no hagués pogut tenir a la meva filla, que és el que més feliç del món em fa”.

 

Luca Tancedi Barone