EMtrevista al guanyador del Concurs GAEM organitzat amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple

· L’EMtrevista ·

Manuel Aramendi

 

 

Guanyador del Concurs GAEM sobre el programa educatiu “Una mirada al Sistema Nerviós des de l’Esclerosi Múltiple”, organitzat al maig en commemoració al Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple

 

Manuel Aramendi, afectat d’EM des de fa 11 anys, asturià i resident a Segòvia, ha estat l’afortunat guanyador del portàtil ACER Spin5. Manuel té 39 anys, treballa en l’hostaleria i té un nen de 2 anys.

 

Manuel, com et vas assabentar del concurs GAEM?

El concurs el vaig conèixer perquè segueixo la vostra pàgina de Facebook, i també diverses pàgines sobre esclerosi múltiple, per estar informat sobre avenços i investigacions i tot el referent al vostre treball. El vaig veure i em vaig apuntar; la veritat és que acostumo a participar en concursos a veure què passa, …

 

Ets gaire actiu en xarxes socials? Què representen per a tu?

Sóc molt actiu en xarxes socials sobretot a Facebook. Tinc perfil a Twitter i en LinekdIn, però el que més utilitzo és el de Facebook. M’agrada més, no sé, és més directe, hi ha més interacció amb les persones, és més de tu a tu.

Per a mi, les xarxes socials són una manera d’estar informat de forma simple, potser sense elles no ho estaria.

 

Les preguntes del concurs estaven basades en el programa educatiu multimèdia ‘Una mirada al sistema nerviós des de l’EM’. Ja el coneixies?

No el coneixia com a tal, però el tema sí que el conec bé, ja que en el moment que et diagnostiquen la malaltia busques informació, indagas sobre el seu funcionament, quines investigacions hi ha, com es desenvolupa, i al final, acabes sent un “expert “!

Així que les preguntes del concurs em van resultar fàcils, encara que crec que les persones que desconeixen la malaltia ho han tingut més difícil …

 

Has après alguna cosa nova sobre l’Esclerosi Múltiple o el funcionament del sistema nerviós gràcies al concurs?

Doncs aprendre sempre s’aprèn. Per al concurs vaig revisar el programa per estar informat, perquè mai se sap tot, i gràcies a organitzacions com la vostra i al vostre treball, un s’assabenta de coses que desconeix.

 

Què t’ha semblat el premi?

Doncs mai em toca res, ni em vaig imaginar que podria guanyar. És un premi genial, mai m’hagués imaginat que em tocaria quelcom així!

 

Tens EM des de fa 11 anys. Què va representar per a tu el diagnòstic?

En el moment en què t’ho diuen no saps què pensar; en el meu cas hi va haver un cúmul de sentiments. Sóc una persona forta i en aquell moment el cert és que no vaig pensar res, potser em vaig bloquejar i no vaig permetre que em dominessin les emocions… A part, va representar un començament, perquè a partir d’aquell moment em vaig dir “doncs endavant, és el que hi ha…” , i vaig prendre la decisió de no deixar que dominés la meva vida.

Així que visc amb ella o, millor dit, ella viu amb mi. Si deixes que et superi estàs acabat, penso jo, de manera que faig vida normal. Sóc conscient que no tothom està igual, però crec que no s’ha de deixar que et domini i dirigeixi la teva vida, no vull que soni fred però jo ho veig així. Per descomptat que tinc les meves limitacions, em canso més del normal i dormo malament, però visc amb això i busco maneres de compensar-ho. Em prenc els meus períodes de descans; diguem que he pogut trobar un cert equilibri que em permet continuar.

 

Parles obertament de la teva malaltia, la coneix el teu entorn?

El meu entorn més proper sí que ho sap. Com que no es veu a simple vista, si no dius res ningú s’imagina el que tens, tret que coneguis a algú que també la pateix. No és un tema que sorgeixi normalment, no és una cosa que diguis: “Hola em dic Manuel, tinc esclerosi múltiple …”.

 

Com afectat, et consideres prou informat sobre les teràpies i la recerca en EM que es duu a terme avui en dia? Com t’informes?

Fora que investiguis i et mantinguis informat a través de les xarxes socials o d’una altra manera, com ara a través de pàgines com la vostra, amb la gran tasca que feu desinteressadament, no estaria tan informat perquè no tindria mitjans per a això. Les xarxes socials, per bé o per mal, t’ajuden a estar-ho.

Crec que la gent no està conscienciada per falta d’informació, no es divulga sobre la malaltia llevat que ho busquis tu mateix. No s’informa sobre els avenços en investigacions a través d’informatius que arribin a totes les persones.

 

Creus que el pacient podria / hauria de contribuir de forma més activa en l’avenç de la investigació de nous tractaments?

Crec que el pacient podria contribuir potser més, de manera que se’ns inclogui més en els estudis, sol·licitar més informació sobre els avenços en investigació, …