Internet proporciona un espai i un temps per impulsar la prevenció de la salut

· L’EMtrevista ·

Pedro Soriano

 

 

“Un pacient informat i format és un pacient amb millor salut”

 

En Pedro Soriano és infermer vocacional i el fundador del projecte “FFPaciente”, actualment una associació i moviment a xarxes que té com a missió donar veu i visibilitat al pacient actiu i potenciar una sanitat participativa, facilitant la interacció entre els pacients i els professionals de la salut.

 

El teu lema “Abans que res, persones” ja diu molt de tu. Explica’ns una mica més, qui és en Pedro Soriano?

Quina pregunta tan difícil!

Em considero una persona implicada i compromesa pel que decideixo que m’aporta valor. La xarxa m’ha permès conèixer i tenir amics meravellosos. Persones d’una generositat infinita que aporten molt a la societat per tal de millorar la salut dels altres. Crec que connectar punts entre persones és la clau per trobar un suport emocional i conduir la teva situació de salut el millor possible.
Sóc també una persona molt observadora i reservada a la qual li encanten els animals, especialment els Labradors Retriever, que són la meva debilitat. Em costa verbalitzar les meves emocions. Prefereixo observar, aguantar-me i canalitzar-les a través de la música o d’una bona pel·lícula. En definitiva, en situacions difícils estic com una pedra, però acabo plorant “a llàgrima viva” quan escolto aquesta cançó o veig alguna escena que identifica la meva situació emocional.

 

Des de fa ja un temps, el divendres s’ha convertit en el Dia de #FFPaciente a les xarxes socials. Per a qui no ho conegui, què és i com va sorgir aquesta iniciativa?

Donar veu i visibilitat a les persones que tenen alguna cosa que explicar en termes de salut és com obrir una finestra d’aire fresc a les seves experiències i, en definitiva, al seu coneixement. Un moviment que vaig iniciar quan vivia a Oxford però que, a dia d’avui, seria inviable sense l’equip que hem format dins la nostra associació FFPaciente. Gràcies a cada un d’ells!

 

#FF és l’acrònim de #FollowFriday, un hashtag o terme de cerca que serveix, cada divendres, per suggerir a altres que segueixin a certes persones que ens semblen interessants. Nosaltres afegim la paraula “pacient” per ressaltar la veu dels testimonis de persones que viuen o han viscut una situació complexa de salut. Amb aquest moviment, pretenem que les persones connectin i s’expressin, comparteixin recursos amb evidència científica, trobades, fòrums… tot el que ens ajudi a connectar per viure millor. Estem enormement orgullosos del que estem aconseguint!

 

Com es pot participar a #FFPaciente?

#FFPaciente està format per les persones que es comprometen a donar suport, visibilitat i faciliten que la informació correcta arribi al seu destinatari. L’integren persones compromeses que, de manera generosa, voluntària i altruista, dediquen molt temps cada setmana a que surti endavant una entrevista, a donar a conèixer recursos relacionats amb la patologia que tractem aquella setmana, etc.

Ells són els responsables de tot el que hem aconseguit fins al moment. El nostre lema és clar, “Abans que res persones”. No ens importa l’etiqueta professional, aquí parlem entre iguals, al mateix nivell, per a que altres obrin els ulls per potenciar projectes liderats per persones compromeses (pacients i/o cuidadors), dels que cada dia n’hi ha més i millors.

 

El passat 15 de juny vas participar com a ponent a # EMRedes18, una iniciativa de “Proyectos con duende”. Explica’ns, com va ser l’experiència?

Va ser una experiència increïble. Des de Proyectos con duende han aconseguit quelcom molt important, unir persones.

S’han consolidat i estan aportant valor. Són sens dubte un grup de persones compromeses a les que els fascina el que estan fent. Des d’aquí, i un cop més, gràcies per la vostra tasca.

Em vaig sentir estimat, acompanyat, com si estigués a casa. Persones que ens veiem molt poc, però que per mitjà de la xarxa estem connectats i ens seguim els passos. Respecte per la diversitat d’opinions i un objectiu clar, aprendre dels altres.

 

Què destacaries d’aquesta 2ª edició de #EMRedes?

Destacaria temes importants que van sortir en els debats, com ara la paternitat o la vida sexual de les persones que viuen amb l’esclerosi múltiple. A més, la força que tenen com a col·lectiu, i la manera de veure la vida com una oportunitat de canvi, de millora per a la resta de les persones. Són un exemple per als altres col·lectius i aquesta visió no l’han de perdre.

 

Internet i xarxes socials són una font d’informació i mitjà de comunicació que el pacient d’abans no disposava. Què opines sobre el seu ús actual, cap a on anem?

Internet proporciona un espai i un temps per impulsar la prevenció de la salut. Un lloc en el qual connectes amb altres persones a través de les seves vivències, una font de motivació i suport emocional entre persones. ¡Internet afavoreix el suport entre iguals en directe!

Sentir-se estimat, escoltat i comprès per persones que estan passant per la mateixa situació que tu, repercuteix indiscutiblement en la teva part més personal. Incrementa la sensació de control i prens consciència de la importància que tens com a agent de salut implicat i motivat. Augmenta les expectatives de vida de la persona millorant la seva implicació en l’autocura i en hàbits de vida saludables. Comprens la teva malaltia, entens el teu procés i decideixes actuar per millorar-lo.

La informació sobre salut, lligada a l’adquisició de noves competències, és la clau per a tot això.

 

Dos dels temes de més interès per al pacient són els relacionats amb tractaments i avenços en recerca. Quin paper creus que haurien d’exercir al respecte els metges, la infermeria i les entitats de pacients?

Facilitadors! Aquest hauria de ser el nostre paper. En línies generals, estem fracassant. De què serveix investigar i avançar en la descoberta de nous tractaments si després no ho comuniquem de forma efectiva a la societat? Hem d’adaptar el missatge a un llenguatge comprensible i proper per a les persones. Per això és tan important l’alfabetització sanitària. Ja existeixen moviments per potenciar o, millor dit, per recordar, que la societat cada dia vol estar millor informada i formada; ens devem a les persones.

Un altre rol que caracteritza a la infermeria és el “d’entrenador/a”. Un terme impulsat per Carmen Ferrer, infermera líder dins de la nostra professió. El terme entrenador/a implica el d’acompanyar, guiar, servir de suport per a que les persones siguin el més autònomes possible.

Així ha de ser, oferir eines per a que els pacients i cuidadores/s adquireixin hàbits de vida saludable i es comprometin a tenir cura de la seva salut de la manera més òptima possible.

 

Què li espera en el futur a #FFPaciente? I a Pedro Soriano?

Aquesta pregunta me la faig jo molt sovint … L’important és fer les coses que et surtin del cor, que t’apassionin i que et motivin. Això ho tinc claríssim. Si algun dia em converteixo en un infermer que està intoxicat per la rutina, i la meva part inquieta s’apaga, marxaré i deixaré la professió. No sóc capaç de visualitzar una experiència laboral sense un espai per a la innovació, per a l’aprenentatge compartit i el desenvolupament personal. Tant de bo mai hagi de marxar!

El futur de FFPaciente, dependrà de les persones que l’integren. De moment, estem il·lusionats. No oblidem que el valor d’aquest moviment són les persones que l’integren de manera voluntària i solidària. Cadascuna d’elles té la seva feina, i les factures cal pagar-les, això és una realitat. Avancem aprenent entre nosaltres, cada u té una qualitat i és expert en una àrea diferent que aprofitem per al bé comú.

Estem desenvolupant dos projectes que esperem que surtin a la llum en breu. Puc avançar que seran projectes que ens ajudaran a conèixer com és el comportament dels pacients a la xarxa, i que facilitaran i ajudaran que associacions de pacients i persones siguin més autònoms. Hem de donar suport a les associacions de pacients perquè segueixin creixent i segueixin desenvolupant les seves funcions, de les quals es beneficien moltes persones.