Irene Bolea és bioquímica, doctora en neurociències i conviu amb l’esclerosi múltiple des de fa 22 anys. Quan va rebre el diagnòstic, cursava l’últim any de carrera i estava a punt de marxar d’Erasmus. Lluny d’enfonsar-se, va aplicar una lògica pragmàtica que l’ha acompanyat fins avui: “No em preocupo, m’ocupo quan arriba”. Durant més d’una dècada va mantenir un ritme de recerca internacional frenètic, amb jornades de deu hores al laboratori, fins que el cos va dir prou. L’estrès acumulat i un brot sever després de ser mare la van portar a la cadira de rodes. “Em va parar la vida, no em vaig parar jo. I ho hauria d’haver fet”, reflexiona ara.
Per a ella, la cadira de rodes és l’eina que li permet mantenir l’autonomia, viatjar i cuidar el seu fill. Tot i això, denuncia les barreres constants del dia a dia, com ara ascensors i rampes espatllades o el tracte paternalista de la societat. “Encara ara, el personal de les estacions pregunta al meu acompanyant què necessito, com si jo no hi fos”, lamenta. També critica durament que la manca de rehabilitació pública continuada fa que l’esclerosi es converteixi en una malaltia classista, on la qualitat de vida depèn exclusivament de la butxaca del pacient.
Irene ha trobat el seu gran refugi al mar. El busseig va començar com a part de la rehabilitació i aviat es va convertir en un espai on la gravetat i la discriminació desapareixen. “Sota l’aigua no hi ha esclerosi múltiple; et sents com qualsevol altre”, afirma. Malgrat les reticències inicials d’alguns centres per certificar-la, va perseverar fins a proclamar-se campiona del món de fotografia submarina adaptada i ha guanyat medalles en totes les categories.
El seu consell per als qui acaben de rebre el diagnòstic és que no s’han d’anticipar les barreres. Bolea aconsella viure plenament mentre l’energia acompanyi, sense deixar que la por al futur condicioni el present. El secret, assegura, és anar-se adaptant únicament a mesura que la realitat ho exigeix.
