La familia asume el 87% del coste en patologías neurodegenerativas

El Consejo Interterritorial de Salud dará el visto bueno a la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, un documento que llega con tres años de retraso desde que Ministerio y autonomías pactaron su elaboración para mejorar la atención a este colectivo.

El nuevo documento se articula en ocho líneas estratégicas y once objetivos y constituye sólo la primera parte del plan global que autonomías y Ministerio quieren trazar y que se concretará en un nuevo documento específico para los cinco grupos principales de patologías neurodegenerativas: Alzheimer y otras demencias, Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Huntington y esclerosis múltiple.

El documento elaborado hasta el momento, como es habitual en todas las estrategias nacionales, incluye una aproximación a los datos epidemiológicos y recomendaciones de carácter muy general.
Sin embargo, el texto especifica ya algunas cuestiones clave, y asume sin tapujos que existe infradiagnóstico del grueso de patologías en sus fases más leves y estimaciones de la prevalencia demasiado variables, además de que el 87 por ciento del coste en el que incurren estos pacientes (no sólo por cuidados médicos directos) recae sobre el bolsillo de las familias, sufragándose sólo el 13 por ciento con fondos públicos.

Concretamente, el documento recoge estimaciones del coste de las demencias al año por valor de 8.200 millones de euros (con estimaciones muy variables de entre 18.000 y 52.000 euros al año por paciente), lo que representaría más del 10 por ciento de todo el presupuesto sanitario si ese coste fuese asumido por las arcas públicas que, sin embargo, sólo cargan con alrededor del 13 por ciento del total, dejando en manos de las familias el resto. Estos costes, con todo, no sería íntegramente sanitarios: el 52 por ciento de ellos corresponden, de hecho, a costes de cuidados informales.

En este sentido, hace tan sólo algunas semanas que NeuroAlianza, que integra a varias sociedades científicas relacionadas con la cuestión, presentó un estudio sobre los costes asociados a las enfermedades nerodegenerativas en España y denunció esa misma sobrecarga de responsabilidades económicas sobre las familias.

La nueva estrategia, con todo, profundiza poco en lo económico y se centra más en trazar líneas de actuación para las autonomías.

En materia de prevención y detección precoz, pide fomentar estilos de vida saludable, pero también a incluir programas específicos para estimular la reserva cognitiva, desarrollar programas de sensibilización al médico de primaria para la detección precoz e implantación de análisis y consejo genético a jóvenes con predisposición hereditaria.

La segunda línea estratégica trazada en el documento, dedicada a la atención sanitaria y social, insta a las autonomías a elaborar planes integrales de atención a estas enfermedades y a la creación de planes individualizados que incluyan una valoración no sólo clínica sino también del riesgo social. Además, se propone potenciar la telemedicina y a establecer mecanismos de comunicación permanente entre hospitales, primaria, servicios sociales y residencias.

Medicamentos

Junto a estas medidas, se reclama que las autonomías simplifiquen los criterios de visados y uso de fármacos en indicaciones fuera de la ficha técnica, que permitan el acompañamiento de los pacientes en todo momento (incluidas las urgencias) por un familiar o cuidador y que diseñen un mapa de recursos disponibles y unidades de referencia para cada patología en su autonomía, así como protocolos de derivación para segunda opinión.

Como recomendación específica, se pide la creación de unidades interdisciplinares para los casos más complejos y mejora de las visitas domiciliarias.

En paralelo, se reclama fortalecer los planes de rehabilitación para que los pacientes cuenten con un plan desde el inicio. En el caso de pacientes en fases más avanzadas, la estrategia insta a que puedan optar a cuidados paliativos en su zona básica tanto en el domicilio como en los hospitales.
Respecto a los cuidadores, se propone establecer programas de respiro que permitan su descanso y acciones formativas.

Gestión de casos

La cuarta línea estratégica, dedicada a la coordinación sanitaria y social recomienda impulsar la gestión de casos sociosanitarios y los comités de coordinación sociosanitaria de zona básica y establecer sistemas para que el informe de alta sea accesible de forma inmediata por parte de atención primaria.

En cuanto a la línea estratégica sobre autonomía del paciente, el documento reconoce la necesidad de difundir mejor la posibilidad de redactar voluntades anticipadas e insta a regular con protocolos o legislación los “procedimientos de contención física y química o cualquier medida restrictiva”, así como formar a los profesionales.

La estrategia propone también la mejora de la participación e las asociaciones y sociedades científicas e insta a las autonomías a “facilitar el acceso a cursos de formación continuada a los profesionales”.

Finalmente, la línea estratégica dedicada a la investigación, quiere incluir en las convocatorias de proyectos líneas interdisciplinarias sobre enfermedades neurodegenerativas, impulsar la donación de tejido cerebral y promover la creación de registros de pacientes

Fuente original: DiarioMedico.com

The Interregional Health Council give its approval to the National Strategy for Neurodegenerative Diseases, a document that comes with three years of delay since autonomies Ministry agreed to their development and to improve care for this group.

The new document is divided into eight strategic lines and objectives eleven is only the first part of the overall plan autonomies and Ministry want to draw and which will lead to a new specific document for the five main groups of neurodegenerative diseases: Alzheimer’s and other dementias, Parkinson’s, amyotrophic lateral sclerosis (ALS), Huntington’s and multiple sclerosis.

The document produced so far, as usual in all national strategies, including an approach to epidemiological data and recommendations very general.
However, the text already specifies some key issues, and assumes openly that there is underdiagnosis the bulk of pathologies in its milder stages and estimates of the prevalence too variable, plus 87 percent of the cost that incurred these patients (not only direct medical care) lies with the pocket of families basis, meeting only 13 percent of public funds.

Specifically, the document provides estimates of the cost of dementias year amounting to 8,200 million euros (with widely varying estimates of between 18,000 and 52,000 euros per year per patient), representing more than 10 percent of all health budget if that cost would be borne by the public purse, however, only loaded with about 13 percent of the total, leaving the rest of the families. These costs, however, would not be entirely health: 52 percent of them are, in fact, informal care costs.

In this sense, only a few weeks ago that NeuroAlianza, which integrates several scientific societies related to the issue, presented a study on the costs associated with nerodegenerativas diseases in Spain and denounced the same overload economic responsibilities on families.

The new strategy, however, little deeper economically and focuses more on plot lines of action for the autonomies.

In prevention and early detection, calls for promoting healthy lifestyles, but also to include specific programs to stimulate cognitive reserve, develop awareness programs PCP for early detection and implementation of analysis and genetic counseling to young people predisposed hereditary.

The second strategic line drawn in the document, dedicated to the health and social care, urges autonomy to develop comprehensive plans of care for these diseases and the creation of individualized plans that include not only medical but also social risk assessment. In addition, it aims to encourage telemedicine and to establish mechanisms for ongoing communication between hospitals, primary, social services and residences.

Medicines

Along with these measures, it is claimed that the autonomies simplify the criteria for visas and use of drugs in indications outside the technical data, allowing the accompaniment of patients at all times (including emergencies) by a relative or caregiver and to design a map of available resources and reference units for each disease in its autonomy and referral protocols for second opinion.

As a specific recommendation, the creation of interdisciplinary units to the most complex and improving home visits requested cases.

In parallel, it is claimed strengthen rehabilitation plans for patients to have a plan from the start. In the case of patients in more advanced stages, the strategy urges eligible for palliative care in its basic area both at home and in hospitals.
Regarding caregivers, it is proposed respite programs that allow rest and training activities.

Case Management

The fourth strategic line, dedicated to health and social coordination recommends boosting socio cases management and care coordination committees and establish basic area for the discharge report is accessible immediately by primary care systems.

As for the strategic line on patient autonomy, the document recognizes the need to better spread the possibility of drafting wills and urges regulate protocols or legislation “procedures for physical and chemical restraint or any restrictive measures” and form professionals.

The strategy also proposes improving the participation of associations and scientific societies and urges the autonomies to “facilitate access to courses of continuous training for professionals.”

Finally, the strategic line dedicated to research, want to include in calls for interdisciplinary projects lines on neurodegenerative diseases, boost brain tissue donation and promote the creation of patient records

Original source: DiarioMedico.com

El Consell Interterritorial de Salut donarà el vistiplau a l’Estratègia Nacional de Malalties Neurodegeneratives, un document que arriba amb tres anys de retard des que Ministeri i autonomies van pactar la seva elaboració per millorar l’atenció a aquest col·lectiu.

El nou document s’articula en vuit línies estratègiques i onze objectius i constitueix només la primera part del pla global que autonomies i Ministeri volen traçar i que es concretarà en un nou document específic per als cinc grups principals de patologies neurodegeneratives: Alzheimer i altres demències, Parkinson, esclerosi lateral amiotròfica (ELA), Huntington i esclerosi múltiple.

El document elaborat fins al moment, com és habitual en totes les estratègies nacionals, inclou una aproximació a les dades epidemiològiques i recomanacions de caràcter molt general.
No obstant això, el text especifica ja algunes qüestions clau, i assumeix sense embuts que hi ha infradiagnòstic del gruix de patologies en les seves fases més lleus i estimacions de la prevalença massa variables, a més que el 87 per cent del cost en què incorren aquests pacients (no només per cures mèdiques directes) recau sobre la butxaca de les famílies, sufragant només el 13 per cent amb fons públics.

Concretament, el document recull estimacions del cost de les demències a l’any per valor de 8.200 milions d’euros (amb estimacions molt variables d’entre 18.000 i 52.000 euros a l’any per pacient), el que representaria més del 10 per cent de tot el pressupost sanitari si aquest cost fos assumit per les arques públiques que, però, només carreguen amb al voltant del 13 per cent del total, deixant en mans de les famílies a la resta. Aquests costos, amb tot, no seria íntegrament sanitaris: el 52 per cent d’ells corresponen, de fet, a costos de cures informals.

En aquest sentit, fa tan sols algunes setmanes que NeuroAlianza, que integra diverses societats científiques relacionades amb la qüestió, va presentar un estudi sobre els costos associats a les malalties nerodegenerativas a Espanya i va denunciar aquesta mateixa sobrecàrrega de responsabilitats econòmiques sobre les famílies.

La nova estratègia, amb tot, aprofundeix poc en l’econòmic i es centra més en traçar línies d’actuació per a les autonomies.

En matèria de prevenció i detecció precoç, demana fomentar estils de vida saludable, però també a incloure programes específics per estimular la reserva cognitiva, desenvolupar programes de sensibilització al metge de primària per a la detecció precoç i implantació d’anàlisi i consell genètic a joves amb predisposició hereditària.

La segona línia estratègica traçada en el document, dedicada a l’atenció sanitària i social, insta les autonomies a elaborar plans integrals d’atenció a aquestes malalties i a la creació de plans individualitzats que incloguin una valoració no només clínica sinó també del risc social. A més, es proposa potenciar la telemedicina i a establir mecanismes de comunicació permanent entre hospitals, primària, serveis socials i residències.

Medicaments

Al costat d’aquestes mesures, es reclama que les autonomies simplifiquen els criteris de visats i ús de fàrmacs en indicacions fora de la fitxa tècnica, que permetin l’acompanyament dels pacients en tot moment (incloses les urgències) per un familiar o cuidador i que dissenyin un mapa de recursos disponibles i unitats de referència per a cada patologia en la seva autonomia, així com protocols de derivació per segona opinió.

Com a recomanació específica, es demana la creació d’unitats interdisciplinàries per als casos més complexos i millora de les visites domiciliàries.

En paral·lel, es reclama enfortir els plans de rehabilitació perquè els pacients compten amb un pla des de l’inici. En el cas de pacients en fases més avançades, l’estratègia insta que puguin optar a cures pal·liatives a la seva zona bàsica tant al domicili com als hospitals.
Pel que fa als cuidadors, es proposa establir programes de respir que permetin el seu descans i accions formatives.

Gestió de casos

La quarta línia estratègica, dedicada a la coordinació sanitària i social recomana impulsar la gestió de casos sociosanitaris i els comitès de coordinació sociosanitària de zona bàsica i establir sistemes perquè l’informe d’alta sigui accessible de forma immediata per part d’atenció primària.

Pel que fa a la línia estratègica sobre autonomia del pacient, el document reconeix la necessitat de difondre millor la possibilitat de redactar voluntats anticipades i insta a regular amb protocols o legislació els “procediments de contenció física i química o qualsevol mesura restrictiva”, així com formar als professionals.

L’estratègia proposa també la millora de la participació de les associacions i societats científiques i insta les autonomies a “facilitar l’accés a cursos de formació continuada als professionals”.

Finalment, la línia estratègica dedicada a la investigació, vol incloure en les convocatòries de projectes línies interdisciplinàries sobre malalties neurodegeneratives, impulsar la donació de teixit cerebral i promoure la creació de registres de pacients

Font original: DiarioMedico.com