La Fundació de pacients GAEM serà un dels vaixells insígnia amb els que la malaltia serà vençuda

· L’EMtrevista ·

 

Entrevista a en Boi Ruiz, nou patró de Fundació GAEM, qui ens brinda la seva visió del rol del pacient dins el sector de la Salut, des de la perspectiva única de qui ha exercit la medicina i la gestió sanitària al llarg de la seva vida, i de qui fou Conseller de Salut del Govern de Catalunya durant sis anys.

 

“Els pacients són el subjecte de tota política sanitària i els actors principalsNomés ells, degudament organitzats, es poden representar a si mateixos.”

 

Vostè te una llarga trajectòria al món sanitari, en diferents àmbits, i pel que és més conegut, com a Conseller de Sanitat de la Generalitat de Catalunya. Què li agrada més: la clínica o la gestió sanitària? Què li va fer passar a la gestió sanitària? Què és el que més li agrada de cadascuna de les funcions?

No puc fer distinció entre la meva vocació per la pràctica clínica, que he procurat sempre no abandonar, i las polítiques sanitàries i la seva gestió. Per mi formen un tot en la meva concepció del que és ser metge.

Sent la meva dona Directora d’Infermeria de l’hospital on treballàvem a la dècada dels 80 , em va fer veure que la pràctica clínica no era un fet que es pogués aïllar del context en què es produeix: de disponibilitat de recursos professionals suficients i capacitats,  de recursos físics i  tecnològics adequats, de suficiència financera, etc. La coordinació harmònica de la utilització d’aquests  recursos, que és el que anomenem “organització”,  va esdevenir per mi un repte professional com ja ho havia estat per a la meva dona.

El meu interès per les organitzacions en què es realitzava la pràctica clínica em va portar, en aquells moments, a fer la formació adient per adquirir coneixements i competències bàsiques en allò que genèricament diem gestió sanitària. Tot això després d’una trajectòria exclusivament clínica de 10 anys.

 

Com vol que el definim professionalment ara?

Com un metge que mai ha deixat de pensar i actuar com metge en la seva trajectòria professional i en qualsevol dels nivells de responsabilitat que ha assolit. I pensar i actuar com a metge significa tenir en el primer nivell de prelació les persones i les persones malaltes.

La meva dedicació professional de consultor internacional i professor universitari expert en matèries de gestió sanitària i polítiques de salut ho és en la meva condició de metge.            

 

Com veu el paper dels pacients en el sector de la Salut? Creu que està evolucionant realment cap una major participació i implicació del pacient?

Els pacients són el subjecte de tota política sanitària i els actors principals. Sense pacients no cal res. És per això que el seu paper com agent social és inqüestionable. En el temps que vaig tenir la responsabilitat de l’atenció sanitària dins del Govern de Catalunya, vaig formalitzar la participació dels pacients per mitjà de les seves associacions en l’anomenat Consell Consultiu de Pacients.

I en un context  d’enormes dificultats econòmiques i polítiques vàrem poder avançar en moltes decisions que van permetre sostenir moltes accions i activitats. A títol d’exemple: sense les aportacions dels pacients i dels professionals, i no tenint els recursos, no haguérem pogut començar abans que ningú els tractaments per a l’Hepatitis C.

La participació dels pacients a diferents nivells del sistema sanitari és cada vegada més àmplia. Però el que és també cada vegada més àmplia és la convicció que aquesta participació directa és insubstituïble i que només els pacients, degudament organitzats, es poden representar a si mateixos.

 

Quin rol creu que haurien de jugar les fundacions de pacients en aquest entorn?

Les Fundacions promogudes per pacients han de jugar un paper clau en un futur en què el rol dels pacients associats superi el de la reivindicació, per ja no ser necessària, i assoleixi el de la promoció i contribució. Han de superar el rol d’associació, que és un altre. 

Les Fundacions són l’instrument de la societat civil per contribuir a l’interès general des de la iniciativa privada no lucrativa. El seu èxit radica en el grau de compromís dels seus fundadors i patrons, i en la capacitat de fer comprendre la seva utilitat singular a aquells que persegueixen finalitats coincidents tant en l’àmbit públic com privat.

 

Què li ha atret de la Fundació GAEM i l’ha fet decidir a formar part del seu Patronat?

La Fundació GAEM representa per mi la implicació dels pacients en la seva malaltia, en la de tots els que la tenen i en què no la tingui ningú més. Té molt clara la seva missió i una visió suficientment ambiciosa.

 

Com veu a Fundació GAEM d’aquí a 5 anys? O 10?

Veig la Fundació GAEM com una Fundació consolidada en 5 anys i com un referent a qui adreçar-se per rebre suport en la recerca en tot allò que faci referència a l’EM . Serà un dels vaixells insígnia amb els que la malaltia serà vençuda.

 

Unes paraules sobre l’estat de la recerca biomèdica a Espanya.

No deixa de ser una paradoxa que mentre les persones li donen prioritat a la seva salut sobre qualsevol altra cosa, la dedicació de recursos que destinem a la lluita contra les malalties no es dona en proporció a la preocupació.

Els recursos públics que hi destinem ho demostren i no hi ha un debat obert a tota la societat sobre el tema. Sembla limitat únicament  a pacients i investigadors. Ajudaria molt fer pensar a tots els contribuents que la salut és un estat transitori i que és únicament des de la recerca que aconseguirem que aquest estat duri més o menys.

 

Un desig de futur, què li agradaria fer quan sigui gran?

Ser Patró de la Fundació GAEM el dia que li fem un mal irremeiable a l’Esclerosi Múltiple.