En aquest estudi s’analitzen dades de quatre bases de dades europees d’afectats/es d’esclerosi múltiple, Alemanya, Polònia, Suècia i el Regne Unit, i es comparen dades sobre l’estat laboral, la progressió de la discapacitat i la qualitat de vida.
Les persones amb esclerosi múltiple sovint pateixen discapacitat motora i problemes de la marxa, alteracions visuals, fatiga, depressió, disfunció cognitiva, pèrdua sensorial i problemes de bufeta, que poden influir en les activitats de la vida diària, la capacitat laboral i la participació social i, en darrera instància, la qualitat de vida relacionada amb la salut.
Això fa que les persones afectades pateixin un risc més gran d’atur durant el curs de la malaltia, encara que es constata que en els últims anys s’ha aconseguit retardar el moment d’abandonament laboral definitiu dels afectats i afectades. La freqüència de la incapacitat per treballar sembla disminuir amb el temps (del 70 al 80% dins dels 5 anys posteriors al diagnòstic, del 40 al 50% dins dels 10 anys posteriors a l’inici, en estudis més recents), però la pèrdua de l’ocupació continua sent una de les conseqüències preocupants més greus de l’EM i contribueix a la càrrega econòmica de la malaltia en l’àmbit social i personal.
La capacitat de treball és crítica no només per generar ingressos, sinó també per al sentit d’identitat, autoestima i contacte social i certament té un efecte profund sobre la qualitat de vida. De fet, la jubilació anticipada s’ha associat amb nivells de qualitat de vida més baixos en una anàlisi del registre d’EM del Regne Unit, així com en un petit estudi d’Alemanya. A Suècia s’han trobat diversos factors de risc per a la desocupació. A banda de les qüestions demogràfiques i relacionades amb malalties, els factors específics del país també poden tenir un impacte a la situació laboral.
Fundació GAEM impulsa la innovació biomèdica per a trobar una cura per a l’esclerosi múltiple i millorar la vida de més de 55.000 persones a Espanya. Dona suport a la seva labor de recerca i sensibilització sobre aquesta malaltia que no té cura.
El MS Barometer estima que la proporció d’afectats d’EM actius laboralment oscil·la entre el 5% (Bielorússia, Hongria) i el 50% (Itàlia, Luxemburg i Espanya), i entre el 0% (Bòsnia i Hercegovina) i el 60% (Eslovènia) per als treballadors a temps complet i per als treballadors a temps parcial, respectivament. Aquestes grans discrepàncies en la situació laboral dins d’Europa poden explicar-se per les diferències en els sistemes de seguretat social, l’abast dels programes públics de suport a les persones amb discapacitat i els aspectes legals.
Es van observar algunes diferències notables que poden estar relacionades amb els efectes específics del país. Els nostres resultats respecte a la taxa d’ocupació de dones a homes han de veure’s en relació amb la població general d’aquests països. La taxa d’ocupació femenina generalment alta als països escandinaus, també es pot trobar en les dades sueques. Així i tot, l’ocupació és menor en les dones. Les possibilitats generals d’ocupació per a afectats/es d’EM semblen ser més altes a Suècia i el Regne Unit, mentre que semblen ser menors a Alemanya i més baixes a Polònia.
Es va considerar que l’impacte de la durada de la malaltia i el temps fins a la jubilació és menor a Suècia, la qual cosa indica que la progressió de la malaltia “veritable” és el factor rellevant per a la desocupació. Les limitacions de l’estudi van ser la falta d’informació sobre l’educació i la fatiga de l’individu, que, per tant, no es va poder investigar. A més, la inferència de l’estudi es va limitar a l’explicació de la capacitat de treball en dependència de l’estat de salut del pacient, ja que s’espera que les comparacions de qualitat de vida entre països siguin molt sensibles a la selecció de pacients.
Es necessiten més esforços per a estandarditzar i harmonitzar la recopilació de dades en l’àmbit europeu amb la finalitat d’avaluar, comparar i, en última instància, millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’EM en tota Europa.
