La capacitat per fer servir les mans és tan important per a la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple (EM) com la capacitat per fer servir les cames
Reproduïm aquí pel vostre interès el testimoniatge d’un afectat d’esclerosi múltiple, Ed Tobias*, i les seves reflexions sobre la importància de la mobilitat a les extremitats superiors.
La meva mà esquerra estava entumida i feble quan em van diagnosticar esclerosi múltiple per primera vegada. Durant anys després, els símptomes per sobre de la meva cintura semblaven tant freqüents com inferiors. Tot i això, no s’estaven utilitzant proves que mesuressin el meu nivell de discapacitat de cintura cap amunt, gens equivalent a l’Escala Expandida de Gravetat de la Discapacitat (EDSS) que els neuròlegs han utilitzat durant dècades per mesurar el nivell de discapacitat de les persones amb EM.
L’EDSS qualifica les persones en una escala de l’1 al 10 i s’inclina en gran manera cap a la capacitat de fer coses que requereixen fer servir les cames. Però l’EM no afecta només la marxa, les mans també són importants.
Durant els darrers quatre anys, el meu neuròleg ha estat verificant la destresa dels meus dits fent servir la prova de clavilla de 9 orificis. Em mesura el temps mentre trec nou clavilles de plàstic dels seus forats i després les torno a col·locar. És una prova quantificable que es pot fer servir per mesurar l’impacte que l’EM ha tingut a les mans, igual que la caminada cronometrada de 25 peus mesura l’impacte que l’EM ha tingut a les cames.
La Fundació GAEM impulsa la innovació biomèdica per trobar una cura per a l’esclerosi múltiple i millorar la vida de més de 55.000 persones a Espanya. Recolza la seva tasca de recerca i sensibilització sobre aquesta malaltia que no té cura.
El meu neuròleg creu que és tan important com la prova de marxa, perquè la capacitat per fer servir les mans és tan important per a la qualitat de vida com la capacitat per fer servir les cames.
Un grup de neuròlegs d’Anglaterra coincideixen amb el meu neuròleg. Els experts del BARTS-MS Centre de Londres tenen un projecte anomenat #ThinkHand, l’objectiu del qual és encoratjar els professionals mèdics i altres persones involucrades amb l’EM a prestar més atenció a la funció de les mans i els braços.
En un article al lloc web de MS Trust, el professor Gavin Giovannoni ho expressa d’aquesta manera: “Quan perds la capacitat de caminar, les teves mans i braços es converteixen en les cames, mantenint-te independent i permetent mantenir una qualitat de vida raonable” . En una enquesta feta per aquest professor a 360 persones, el 88% va dir que la funció de la mà i el braç era més important per a ells que la funció de les extremitats inferiors.
Ara, el grup BARTS-MS està estudiant si una activitat que ells anomenen “Under & Over” es pot utilitzar per millorar la funció de la part superior del cos de les persones amb EM. L’activitat és semblant al brodat. Un pacient teixeix uns cordons de colors mitjançant una taula de plàstic plena de forats, creant diversos dissenys.
M’agradaria que es prestés més atenció a la salut de la part superior del cos de les persones amb EM. He après a portar bé el fet d’haver de caminar amb ajuda, però la meva qualitat de vida es deterioraria molt ràpidament si perdés l’ús de les mans i els braços.
*Diagnosticat amb EM als 32 anys el 1980, abans de retirar-se del treball a temps complet el 2012, Ed Tobias va passar més de quatre dècades en redaccions de ràdio i webs com a gerent, reporter i presentador de notícies de ràdio. És l’autor de “No estem borratxos, tenim EM: un conjunt d’eines per a persones que viuen amb esclerosi múltiple”.
