ACTUALITAT
Notícies en l’àmbit de l’esclerosi múltiple i la neuromielitis òptica.
Activitats de Fundació GAEM
FUNDACIÓ GAEM ALS MITJANS
INFORMACIÓ CORPORATIVA
Dossier de premsa, vídeos i presentacions
PUBLICACIONS FUNDACIÓ GAEM
Butlletins i Memòries
Córrer una ultramarató mai és fàcil, i menys amb esclerosi múltiple, però és l’objectiu d’un esportista gironí afectat d’esclerosi múltiple, Borja Garcia, i el seu amic David Olivares, que s’han marcat el repte de participar a la Transvulcània per recaptar fons per continuar investigant la malaltia.
La Volta Ciclista a Catalunya s’associa a Fundació GAEM, entitat solidària oficial de la 99ª edició de la “Volta”, creant un tàndem solidari en suport a la lluita per trobar una curació per a l’Esclerosi Múltiple.
Carmen Bastida és coautora, juntament amb el seu pare Jorge Bastida, del llibre “¡Levántate y vive!”, que recull llur experiència i reflexions sobre viure amb esclerosi múltiple. Advocada i mare, és un exemple de les moltes dones amb EM que segueixen endavant -amb un esforç extra, això sí- amb la seva família i professió.
Ocrevus® de Roche és el primer i únic fàrmac aprovat que ha mostrat ser eficaç en l’esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR) i la secundària progressiva amb brots (EMSP), així com en la Primària Progressiva (EMPP), les dues formes més freqüents de la malaltia.
Un estudi estableix per primera vegada un vincle entre la disminució de l’espasticitat i la regulació de la sobreexpressió d’un transportador neuronal (NKCC1), mitjançant un nou mètode d’estimulació nerviosa no-invasiva (MyoRegulator), en un model de ratolí amb lesió medul·lar.
ACER, empresa de referència a nivell mundial en productes informàtics, lliura a Fundació GAEM el xec corresponent a la recaptació de la “rifa solidària” organitzada entre els seus treballadors, en suport als projectes de recerca en esclerosi múltiple impulsats per Fundació GAEM.
El passat 8 de febrer, Agrupació va organitzar un esmorzar solidari en suport a la campanya Yo Doy mis Pasos per lluitar contra l’esclerosi múltiple. Vint-i-dos treballadors d’Agrupació es van convertir en xefs per un dia i van recaptar prop de 700 euros per ajudar a finançar la investigació impulsada per Fundació GAEM.
El trasplantament de cèl·lules mare hematopoiètiques podria ser més eficaç, a l’hora de prevenir o frenar la progressió de la discapacitat, en els casos d’esclerosi múltiple remitent recurrent més activa, en què les teràpies modificadores de la malaltia no aconsegueixen frenar el seu avanç.
La Fundació GAEM ha estat premiada amb 6.000 euros, destinats al projecte “Volem curar-nos. Esclerosi Múltiple “, en la VI edició dels premis« Territoris solidaris », programa d’ajuda a entitats socials sense ànim de lucre de BBVA.
La fatiga en la esclerosis múltiple puede ser descrita como una sensación de agotamiento mental o físico extremo. Es uno de los síntomas más comunes, y a su vez menos visibles, de la esclerosis múltiple. Algunos estudios indican que hasta el 90% de las personas con esclerosis múltiple padece fatiga.
La revista Nature publica “Fites en el tractament de l’esclerosi múltiple: 25 anys d’importants desenvolupaments des de l’aprovació del primer tractament per a l’EM”.
“Yo Doy mis pasos”, llançada per Fundació GAEM per finançar la investigació en esclerosi múltiple, objecte de reportatges als mitjans de comunicació.
Xavier Sardà, conegut periodista i col·laborador habitual en diferents mitjans de comunicació, és “la veu” en off del vídeo i l’espot publicitari de la campanya solidària per l’esclerosi múltiple Yo Doy mis Pasos.
Jo dono el pas (Yo Doy mis Pasos) per l’esclerosi múltiple, la innovadora campanya de Fundació GAEM per captar 1 milió per a la investigació mèdica, ha sobrepassat els 2.700 usuaris.
Certs nutrients són particularment importants per a la funció del cervell durant el desenvolupament fetal i infantil, així com per a la vida adulta. Alguns estudis suggereixen que les vitamines B i els àcids grassos essencials poden exercir un paper rellevant en la prevenció del deteriorament cognitiu lleu.
Fundació GAEM llança Jo Dono el Pas, una campanya solidària i inclusiva que vol captar 1 milió d’euros per impulsar la investigació en esclerosi múltiple. Jo Dono el Pas és la primera campanya que converteix els passos en esforç i aquest, gràcies al patrocini d’empreses i donatius de particulars, en fons per a la recerca biomèdica.
Les cèl·lules mare de pacients amb esclerosi múltiple primària progressiva (EMPP) viatjaran a l’espai per incorporar-se a l’Estació Espacial Internacional, amb l’objectiu d’estudiar les interaccions entre les cèl·lules sense que actuïn forces gravitacionals sobre elles, i accelerar la investigació d’aquesta malaltia neurodegenerativa .
“¡Levántate y vive!” és el encoratjador títol i el punt final del llibre escrit per en Jorge i la Carmen Bastida, pare i filla, tots dos afectats d’esclerosi múltiple, que recull llur experiència i llurs reflexions sobre la convivència amb la malaltia.
Satralizumab, de la farmacèutica Chugai Pharmaceutical, obté resultats positius en un assaig clínic de fase III per al tractament del Trastorn de l’Espectre de la Neuromielitis Òptica (NMOSD). Sumat a la teràpia de base, satralizumab redueix significativament el risc de recaigudes en NMOSD.
Un estudi recent, dirigit per investigadors de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron / Universitat Autònoma de Barcelona, revela variants genètiques dels gens CPXM2, IGSF9B i NLRP9 que tenen el potencial de modular el curs de l’esclerosi múltiple, i que podrien ser utilitzades com a biomarcadors per identificar els casos d’EM agressiva o benigna.
Juanjo Amate, afectat d’esclerosi múltiple des de fa 10 anys, es proposa completar les 50 mitges maratons i les 25.000 km, durant el 2019. Els diners recaudats aniran destinats a la investigació per l’esclerosi múltiple.
La Fundació GAEM busca un/a jove llicenciat/da, compromès/a amb el tercer sector per incorporar-se al departament de Comunicació d’immediat. La persona haurà d’estar a l’atur, estar inscrita al Programa de Garantia Juvenil a Catalunya 2018 i ser menor de 30 anys.
ECTRIMS 2018, el congrés europeu més important en esclerosi múltiple, que se celebra a Berlín del 10 al 12 d’octubre, recollirà el més destacat en teràpies innovadores per a l’EM, des dels cannabinoides fins a la dieta.
Durant un any, Universitas donarà a Fundació GAEM el 5% del recaptat el segon dijous de cada mes amb la venda dels menús dels restaurants del Parc Científic de Barcelona, per impulsar la recerca en esclerosi múltiple.
Fundació GAEM està ultimant el llançament de #Yodoymispasos, una campanya adreçada a tots els públics per donar suport a la recerca en esclerosi múltiple. Implicar la societat en un estil de vida saludable, conscienciar sobre l’esforç que suposa viure amb esclerosi múltiple i captar fons per impulsar la investigació, són els tres objectius principals de #Yodoymispasos.
Segons es posa de manifest en estudis mundials, fins a dos terços de les persones amb esclerosi múltiple afirmen sentir dolor com a símptoma de la malaltia. El dolor és doncs un símptoma comú en l’esclerosi múltiple, aquells que l’experimenten poden trobar que afecta a les seves activitats de la vida diària, tant el treball com l’oci, al seu estat d’ànim i, en general, a la capacitat de gaudir de la vida.
Els resultats d’un assaig clínic en fase II dut a terme per la Cínica Cleveland als Estats Units, publicats recentment a la revista New England Journal of Medicine, revelen que el fàrmac ibudilast disminueix la progressió de l’atròfia cerebral en pacients amb esclerosi múltiple progressiva en un 48% enfront al placebo.
Borja Garcia, afectat d’esclerosi múltiple, i el seu amic David Olivares correran la Ultramarató Transvulcania el proper 11 de maig per recaptar fons per a la recerca en Esclerosi Múltiple i trobar una curació a la malaltia.
L’Olga és una persona entusiasta, viatgera i solidària, i la voluntària més veterana de Fundació GAEM, on en l’actualitat coordina l’equip de voluntariat. L’Olga té esclerosi múltiple des de fa 23 anys, però també una energia desbordant i la seguretat que la recerca és la clau per vèncer la malaltia i gaudir d’una qualitat de vida millor.
Entrevista a Marta Príncep, Directora executiva i d’Innovació de GAEM, i gran coneixedora del sector ‘Ciències de la vida’ a Barcelona, per l’informe “El Gran Tour: Centres europeus d’Innovació en Ciències de la vida “, elaborat per Alésia Consulting.
Un nou metaanàlisi d’assaigs de medicaments per a l’esclerosi múltiple revela que l’eficàcia dels tractaments modificadors de la malaltia varia segons l’edat.
A la reunió Post-ECTRIMS, experts nacionals en Esclerosi Múltiple (EM) es reuneixen per analitzar els principals avenços i canvis en el coneixement de l’EM, i revisar els temes més importants tractats al congrés ECTRIMS.
Inici Solidari és una manera molt senzilla i gratuïta de col·laborar amb entitats sense ànim de lucre i causes socials, com Fundació GAEM i la lluita contra l’Esclerosi Múltiple.
La calor i el fred no afecten a tothom per igual. Moltes persones amb EM són sensibles als extrems de temperatura. i senten que alguns dels seus símptomes empitjoren quan estan sotmeses a altes o baixes temperatures.
El benestar emocional és un aspecte més de la completa rehabilitació d’una persona afectada d’esclerosi múltiple, que pot patir alteracions emocionals derivades de la pròpia malaltia, com ara ansietat i/o depressió, i també com a conseqüència dels canvis que l’EM produeix a la seva vida i al seu entorn.
Segons mostra un estudi recent, els nivells plasmàtics de la proteïna de cadena lleugera dels neurofilaments (NfL) són un biomarcador fiable de l’empitjorament i progressió de l’EMRR. D’altra banda, el tractament amb Gilenya (fingolimod), pot reduir els nivells de NFL fins a 10 anys.
“Un pacient informat, és un pacient amb millor salut”. Entrevista a en Pedro Soriano, infermer per vocació i el fundador del projecte “FFPaciente”, una associació i moviment a xarxes que té com a missió donar veu i visibilitat al pacient actiu i potenciar una sanitat participativa, facilitant la interacció entre els pacients i els professionals de la salut.
Mentre la seqüència d’ADN es manté la mateixa durant la vida d’una persona, l’expressió dels gens codificats en l’ADN pot variar amb el temps a causa de la regulació epigenètica, o regulació de l’expressió gènica mitjançant la modificació de l’ADN.
Ocrevus (ocrelizumab) redueix la taxa de recaigudes a llarg termini en l’esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR), fins i tot de forma més eficaç que Rebif (interferó beta-1a), segons confirmen els resultats obtinguts fins a la data en l’extensió dels assaigs clínics de fase 3, OPERA i i OPERA II, i presentats al 4t Congrés de l’Acadèmia Europea de Neurologia (EAN).
L’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) ha publicat l’Informe de Posicionament Terapèutic (IPT) de cladribina (Mavenclad®), medicament oral de Merck que està indicat per al tractament de pacients adults amb esclerosi múltiple remitent recurrent molt activa.
La rehabilitació en l’esclerosi múltiple està dirigida a preservar i conservar la funcionalitat en la vida diària de la persona amb EM, i contempla tres àmbits d’actuació: físic, cognitiu i emocional. La rehabilitació cognitiva es basa en la neuropsicologia, estudi de l’estructura i la funció del cervell en relació amb diferents processos psicològics.
Es precisa incorporar un pacient amb Esclerosi Múltiple i dos amb Neuromielitis Òptica en l’extensió de l’assaig clínic “Tractament de l’esclerosi múltiple (EM) i neuromieltis òptica (NMO) amb cèl·lules dendrítiques reguladores: assaig clínic fase 1b”, dut a terme a l’IDIBAPS / Hospital Clínic de Barcelona.
La realitat virtual (RV), sovint coneguda com gamificació, és la simulació d’un entorn real a través de l’ordinador, de manera que hi ha una interacció activa de l’usuari amb un entorn fictici. Les activitats de RV estan dirigides tant a la rehabilitació física com cognitiva, depenent de la tipologia de programa emprat i dels exercicis realitzats.
La rehabilitació en esclerosi múltiple està dirigida a preservar i conservar la funcionalitat en la vida diària de la persona amb EM, i contempla tres àmbits d’actuació: físic, cognitiu i emocional.
La neurorehabilitació es una intervenció terapèutica centrada en l’estimulació del sistema nerviós per a que formi noves connexions neuronals després d’una lesió neurològica, estimulant una capacitat que es coneix com a neuroplasticitat. Aquest potencial adaptatiu del sistema nerviós permet que el cervell i les neurones puguin recuperar-se d’un trastorn o lesió.
La esclerosis múltiple está causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. La predisposición genética a padecer EM se basa en determinados genes. La terapia génica utiliza estos genes para tratar o prevenir la enfermedad.
Manuel Aramendi, un afectat d’EM de 39 anys, asturià i resident a Segòvia, ha estat l’afortunat guanyador del Concurs GAEM, basat en el programa educatiu “Una mirada al sistema nerviós des de l’EM” i organitzat amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple.
El Día Mundial de la EM es un evento internacional anual, un día de reflexión, concienciación y reivindicación sobre la EM. Este año, los pacientes con esclerosis múltiple reclaman una mayor inversión pública en investigación.
BN201 pot ser una nova opció terapèutica per als pacients de Neuromielitis Òptica (NMO) i Esclerosi Múltiple (EM), gràcies a la seva capacitat neuroprotectora i remielinitzant.
Fundació GAEM fa pública la Memòria econòmica i d’activitats de l’any 2017 2017 ha estat un any d’intens treball per Fundació GAEM, que ha ampliat la seva estructura i la seva presència social, per tal de fer front a nous reptes i accedir a noves fonts de finançament. La Acceleradora GAEM ha seguit impulsant els…
Quant saps sobre el sistema nerviós i l’Esclerosi Múltiple? Posa a prova els teus coneixements en el Concurs GAEM, basat en el programa educatiu “Una Mirada al sistema nerviós des de l’Esclerosi Múltiple”, i guanya un ordinador portàtil.
Fundació GAEM commemora al maig el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple amb un programa d’activitats divers entorn del lema d’enguany: apropant-nos a la recerca.
Alguns estudis en desenvolupament de teràpies amb diferents tipus de cèl·lules mare: Estratègia mitjançant trasplantament de cèl·lules mare hematopoiètiques Administració d’altes dosis de fàrmacs immunosupressors (quimioteràpia), que suprimeixen la resposta del sistema immune, seguit d’un trasplantament de cèl·lules mare hematopoètiques extretes de la pròpia sang dels pacients, per restablir el funcionament correcte del sistema…
Un estudi clínic fase II mostra com l’anticòs GNbAC1 delimita l’atròfia cerebral en pacients amb Esclerosi Múltiple Remitent Recurrent.
Els investigadors estan tractant de domesticar el sistema immunitari amb l’objectiu d’alleujar, o fins i tot prevenir, les malalties autoimmunes.
En Miguel López va ser diagnosticat d’Esclerosi Múltiple fa 5 anys, quan tenia 35 anys, parella i dos fills. Esportista des de sempre, ha mantingut malgrat diversos brots severs la seva activitat física, professional, familiar i solidària.
Fundación GAEM renueva su Patronato con el objetivo de dar cabida a una variedad más amplia de perfiles relacionados con la industria biomédica, la investigación, la iniciativa privada y el mecenazgo.
Les cèl·lules mare són cèl·lules que tenen la capacitat o “potència” de diferenciar-se, i/o dividir-se de forma indefinida, donant lloc als diferents tipus cel·lulars que formen els teixits o òrgans del cos.
La terapia celular se basa en utilizar células, en lugar de fármacos u otros mecanismos, para la prevención, tratamiento o atenuación de la enfermedad.
Les cèl·lules sanguínies del cordó umbilical humà, genèticament modificades, poden ajudar a les cèl·lules del sistema nerviós a regenerar la capa de mielina de les neurones.
L’esclerosi múltiple té tres vegades més incidència en dones que en homes, com és freqüent en la majoria de malalties d’origen autoimmune. En l’actualitat la proporció és de 3:1, i en alguns països com Suècia fins i tot cinc més (5:1), mentre que fa unes dècades la ràtio era de 2:1.
Fundació GAEM, entitat fundada per afectats d’Esclerosi Múltiple dedicada a impulsar la recerca i la innovació biomèdica, ha estat guardonada amb el Premio Solidario del Seguro 2017, promogut per INESE Barcelona, 22 de novembre de 2017 – El Premio Solidario del Seguro ha estat concedit a Fundació GAEM a proposta de Fundació Mutual Mèdica, i…
Un nou programa educatiu en línia ofereix als alumnes de secundària les claus per comprendre el sistema nerviós i les alteracions que produeixen l’esclerosi múltiple La Fundació GAEM, en col·laboració amb AmBientech i Novartis, posen en marxa una iniciativa per fomentar el coneixement del sistema nerviós en alumnes de secundària i el públic general…
Mint Labs, start-up pionera en la creació d’imatges 3D per a diagnòstic mèdic, entra a l’acceleradora de Fundació GAEM Barcelona, 19 de juny de 2017 – Mint Labs, start-up especialitzada en ciència i enginyeria, ha tancat un acord de col·laboració amb Fundació GAEM, entitat de pacients dedicada a impulsar la innovació biomèdica en esclerosi múltiple,…
Prop de 150 professionals assisteixen a la jornada pionera “Fundacions de Pacients i Indústria biomèdica a Catalunya” organitzada per Fundació GAEM i CataloniaBio Gairebé 150 professionals, representants d’empreses de biotecnologia, clústers i laboratoris d’investigació i fundacions i associacions de pacients es van reunir el 2 de febrer al Parc Científic de Barcelona per explorar les oportunitats que ofereix un…
Organitzat per la Fundació GAEM, va aplegar el passat dissabte 15 d’octubre prop de 1.500 persones al teatre barcelonès La Fundació GAEM dedica el 82% de la seva recaptació a la investigació biomèdica Barcelona, 17 d’octubre de 2016.- El passat dissabte 15 d’octubre la Fundació GAEM (Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple) va celebrar el seu…
Impulsat per la Fundació GAEM i l’Obra Social “la Caixa” La Teràpia Antígen Específica amb cèl·lules dendrítiques toleritzades és una teràpia personalitzada, el que la faria més eficaç i amb menor risc d’efectes secundaris per als pacients d’EM i de Neuromielitis Òptica (NMO). Experts de primera línia internacional com els Professors Lawrence Steinman de la…
AP-1 tratamiento en fase preclínica de reposición de oligodendrocitos para sintetizar la mielina Fundación GAEM impulsa la Aceleradora de Proyectos, un modelo innovador en toda Europa, para la selección de proyectos de investigación biomédica en Esclerosis Múltiple La empresa biotecnológica ANKAR Pharma cubre la brecha entre la investigación básica y los ensayos clínicos para enfermedades…
La Fundación Gaem, con sede en el Parc Científic de Barcelona, ha incorporado a Marta Príncep como responsable de la Aceleradora de proyectos para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, que tiene como objetivo identificar proyectos universitarios con posibilidades de éxito, mejorarlo con…
Sota el lema ‘Ja hem obert un camí’, ahir dijous 2 d’octubre el Parc Científic de Barcelona va acollir la V edició de “Volem Saber”, un cicle de jornades de debat i divulgació científica organitzat periòdicament per la Fundació Gaem, Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple El fòrum va reunir destacats representants de centres de recerca,…
Fundación GAEM incluye de forma activa la NMO dentro de su estrategia de divulgación, investigación e innovación Los pacientes diagnosticados de NMO no tenían una asociación específica que los agrupara La NMO es una enfermedad rara y actualmente afecta a más de 300 pacientes en España, principalmente a mujeres Barcelona, 1 de agosto 2014.- La…
