ACTUALITAT
Notícies en l’àmbit de l’esclerosi múltiple i la neuromielitis òptica.
Activitats de Fundació GAEM
FUNDACIÓ GAEM ALS MITJANS
INFORMACIÓ CORPORATIVA
Dossier de premsa, vídeos i presentacions
PUBLICACIONS FUNDACIÓ GAEM
Butlletins i Memòries
L’estudi “Qualitat de vida en adults amb esclerosi múltiple: una revisió sistemàtica”, publicat a la revista BMJ Open, examina els factors que afecten la qualitat de vida de les persones afectades d’esclerosi múltiple.
La discapacitat cognitiva, inclosos els problemes de memòria, és un símptoma comú de l’esclerosi múltiple que pot afectar substancialment la qualitat de vida d’una persona. Un nou projecte de recerca buscarà comprendre millor els processos biològics que generen problemes de memòria en persones amb esclerosi múltiple.
Els símptomes neurològics associats a l’esclerosi múltiple (EM), com la pèrdua de la funció cognitiva o motora, provoquen molts problemes en més de 2,5 milions de persones a tot el món. El dany als nervis del cervell i la medul·la espinal no es pot reparar. Els investigadors de l’Institut Neerlandès de Neurociències volen canviar això mitjançant l’ús de tecnologia moderna de teràpia gènica i amb el finançament de la Fundació Start2Cure.
La Unitat de Neuroimmunologia-Esclerosi Múltiple de l’Hospital Clínic-IDIBAPS començarà un assaig clínic que combinarà el tractament immunomodulador convencional de l’esclerosi múltiple amb cèl·lules dendrítiques del propi pacient. Aquest assaig en fase II, està dirigit a pacients amb formes recurrents d’Esclerosi Múltiple que inicien o no tenen una resposta satisfactòria a la teràpia habitual de primera línea.
Un nuevo estudio ha confirmado que las personas con esclerosis múltiple que practican de forma habitual ejercicio físico mantienen mejor el volumen del hipocampo, una región del cerebro responsable de la memoria y el aprendizaje.
El desenvolupament de vacunes contra la COVID-19 ha impulsat l’estudi de vacunes contra l’esclerosi múltiple, amb esperançadores perspectives.
En un article de The Conversation, Fernando de Castro, Científic Titular de l’CSIC i cap de grup de recerca. Neurociències, Instituto Cajal – CSIC,, reflexiona sobre l’abast de les proves realitzades recentment amb vacunes anti Covid-19 i les troballes que estableixen una relació amb un possible tractament per a l’esclerosi múltiple. Reumimos aqui pel seu interès l’article de Fernando de Castro.
La Societat espanyola de Neurologia (SEN) publica les seves recomanacions sobre les vacunes de Pfizer i Moderna: segures per als afectats d’esclerosi múltiple que segueixen tractaments modificadors de la malaltia (TME).
Malgrat els majors nivells d’hospitalització, fatiga, medicació i dificultats, els alumnes amb esclerosi múltiple són capaços d’obtenir resultats similars als de la resta de la classe.
A pesar de tener una primera y segunda recaída más severa, los niños con esclerosis múltiple remitente-recurrente tienden a recuperarse mejor que los adultos con la misma enfermedad
Los afectados de esclerosis múltiple pueden experimentar diferentes tipos de fatiga: social, emocional, física, dolor, mental y enfermedad crónica.
Los afectados de esclerosis múltiple no solo tienen que lidiar con esta enfermedad autoinmune, neurodegenerativa y que no tiene cura; también presentan altos niveles de co-morbilidad, una situación en la que existe más de una enfermedad al mismo tiempo. Entre las más comunes destacan las enfermedades cardiovasculares y los trastornos psicológicos; según un reciente estudio publicado en la revista científica Neurological Sciences.
En el estudio del Prof. Fernando de Castro del Instituto Cajal de Madrid se ha evaluado si la presencia de células mieloides supresoras es capaz de promover la remielinización en modelos animales de esclerosis múltiple.
Según el estudio, “EM recurrente y progresiva: la perspectiva específica del sexo”, publicado en la revista Therapeutic Advances in Neurological Disorders, se observan marcadas diferencias en las características de la enfermedad entre pacientes masculinos y femeninos con esclerosis múltiple (EM), pero son más pronunciadas cuando se comparan los pacientes en subtipos clínicos.
Notícies tranquil·litzadores per a les més de 55.000 persones afectades d’esclerosi múltiple a Espanya i les més de 2,5 milions de persones a tot el món: quan se segueixen les mesures de seguretat davant el coronavirus (com la distància social, l’ús correcte de màscares i la neteja freqüent de mans), els tractaments modificadors de la malaltia no suposen un factor de risc per contraure COVID-19.
Un estudi de la Universitat de Vermont mostra que l’impacte de la microbiota intestinal en esclerosi múltiple pot dependre de la predisposició genètica
Amb el títol ” El Pacient com a Motor de la Innovació ”, Volem Saber va comptar el passat 15 d’octubre amb un destacat panell mèdic-científic i una motivada audiència entre els afectats d’esclerosi múltiple i altres malalties de l’aparell locomotor
L’esclerosi múltiple secundària progressiva (EMSP) és considerada una evolució de l’esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR). Entre un 30% i un 50% dels afectats de EMRR desenvolupen la forma secundària progressiva l’cap d’uns 10 anys del primer diagnòstic de EMRR. Depenent de l’edat de diagnòstic, això sol suposar que la EMSP pot aparèixer entre els 35 i 45 anys.
Un terç de les persones amb esclerosi múltiple pateixen migranya, segons un recent estudi publicat en la revista científica Journal of Clinical Neuroscience. Amb aquestes dades, es confirmen els resultats d’estudis anteriors que afirmaven que les persones amb *EM tenen més probabilitats de tenir migranyes que la població general.
Malgrat sofrir més brots que en l’edat adulta, els nens amb esclerosi múltiple es recuperen ”significativament millor” que els adults; segons un estudi publicat en la revista científica Brain. Els resultats d’aquest estudi presenten una bona notícia, ja que la recuperació positiva després del primer brot és fonamental per al desenvolupament de la malaltia a llarg termini.
La setena edició de Volem Saber amplia els seus horitzons, incloent altres malalties motores sense perdre de vista el centre d’aquest cicle de ponències: el paciente. Este esdeveniment en línia comptarà amb reconeguts experts internacionals de el camp de la investigació i la salut, una taula rodona amb associacions de pacients i una demostració de exosquelets robòtics.
L’esclerosi múltiple és una malaltia autoimmune i neurodegenerativa, la qual cosa significa que és el propi sistema nerviós de la persona afectada el que ataca a les cèl·lules del sistema nerviós central; provocant una deterioració en les funcions cognitives i físiques. Ara, investigadors de l’Institut Karolinska de Suècia han identificat un gen, denominat Gsta4, que protegeix unes certes cèl·lules del cervell enfront dels atacs de la malaltia.
La esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) es el tipo menos común de esclerosis múltiple, afectando a un 10% de los diagnosticados. La característica principal de esta forma de EM es que el avance de los síntomas es progresivo en el tiempo, sin la aparición de brotes.
Gran notícia per als afectats de Neuromilelitis Òptica (NMO), una malaltia crònica inflamatòria i autoimmune, que fins ara no tenia cap medicament específic per a combatre els seus efectes. Recentment l’Administració de Medicaments i Aliments (FDA, per les seves sigles en anglès), la màxima autoritat sobre medicaments als Estats Units, ha aprovat Enspryng.
L’esclerosi múltiple remitent recurrent és la forma més freqüent d’aquest desordre neurològic, afectant el 80% de malalts L’esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR) afecta més del 80% de persones diagnosticades d’esclerosi múltiple, sent la forma més habitual en què es presenta aquesta malaltia neurològica, ara per ara incurable. La EMRR es caracteritza per que els…
L’esclerosi múltiple no sols afecta a nivell cognitiu i físic a les més de 55.000 persones que la sofreixen a Espanya. Un recent estudi publicat en la revista científica European Journal of Neurology ha arribat a la conclusió que els pacients d’esclerosi múltiple tenen un major risc de patir depressió; en comparació amb la població general.
Aquesta nova molècula, anomenada EmitinB ha mostrat major regeneració de mielina que el millor fàrmac actual Encara que encara es tracta d’una fase preliminar en el llarg camí fins a la comercialització per als pacients, els resultats de la molècula EmitinB són molt prometedors. Aquesta molècula imita les funcions de neuroregeneració i remielinització d’una proteïna…
La retina és una part fonamental del sistema de visió humà. Es tracta d’una estructura complexa que a l’interior de l’ull, amb diverses capes de neurones interconnectades. La presència de neurones permet estudiar la relació entre la neurodegeneració en aquesta part del cos i l’esclerosi múltiple.
Els neurofilaments són proteïnes que es troben en les neurones: concretament en els axons, la part posterior que serveix per a comunicar-se amb altres cèl·lules, i que es veu atacada per l’esclerosi múltiple. Els resultats d’aquesta recerca permeten conèixer els nivells de neurofilaments amb una simple anàlisi de sang.
Os presentamos NUTRInfórmate, un curso online en el que la Dra. Mireia Sospedra nos ilustrará sobre principios básicos de nutrición, qué sistemas de nuestro organismo se ven involucrados, y de que forma los afectados de esclerosis múltiple pueden cuidar su nutrición para mejorar su bienestar. El curso se iniciará con vídeos mensuales el próximo mes de septiembre.
L’esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR) és el tipus més habitual d’aquesta malaltia neurodegenerativa. A l’EMRR la malaltia avança a través dels brots, períodes d’en els quals apareixen nous símptomes de la malaltia. Per a reduir el nombre de brots existeixen diversos tractaments modificadors de la malaltia. No obstant això, un recent estudi ha relacionat l’ansietat en l’esclerosi múltiple amb un major risc de patir brots.
Científics de la Universitat de Birmingham han publicat un estudi en la revista científica Cell Reports en el qual expliquen els resultats d’una recerca que podria obrir la porta a nous tractaments per a l’esclerosi múltiple. No obstant això, cal recordar que el pas del laboratori als pacients sol requerir diversos anys i grans quantitats de finançament.
La regeneració de la mielina seria possible, d’acord amb una recent recerca estatunidenca, que ha aconseguit apagar un receptor que la bloquejava.
La prevalença de l’esclerosi múltiple a Orense se situa en nivells similars als d’altres països amb taxes ”altes”, com els països nòrdics o anglosaxons. Malgrat això, cal recordar que Espanya és considerada una àrea d’alta prevalença en EM, ja que es donen, de mitjana, més de 100 casos per 100.000 habitants.
Els problemes de memòria, atenció i processament de la informació són símptomes comuns de l’esclerosi múltiple; que no solen ser tractats directament a través de la medicació. Per això existeixen programes de rehabilitació cognitiva, que mitjançant exercicis mentals i físics, pretenen recuperar algunes funcions cerebrals.
Els símptomes de l’esclerosi múltiple són molt variats, però solen incloure fatiga, espasmes musculars, espasticitat, dolor i pèrdua d’equilibri. Tots ells contribueixen al fet que un acte tan quotidià com caminar es converteixi en tot un repte; i al fet que el risc de caiguda per a persones amb esclerosi múltiple sigui més alt que la població general.
Estudis recents indiquen que la contaminació atmosfèrica pot jugar un paper fonamental com a causa d’esclerosi múltiple, malgrat que encara no s’ha pogut desxifrar detalladament l’origen de l’esclerosi múltiple.
L’envelliment és un procés natural que es veu afectat per l’herència genètica de cada persona; conèixer-la, per tant, és fonamental per a cuidar-se.
Ara, una recerca de la Pontifícia Universitat Catòlica de Xile i de la Universitat Austral de Xile han publicat un estudi en el qual el andrografòlid ha demostrat propietats que retarden l’evolució de l’esclerosi múltiple en les seves variants progressives no actives.
Participar en un assaig clínic pot ser una oportunitat per a les persones afectades d’esclerosi múltiple; però també comporta una sèrie de riscos que és recomanable conèixer. Primerament, existeixen diferents tipus d’assajos clínics, que poden anar enfocats a investigar diversos elements de la malaltia.
Sandra Mendoza, afectada d’esclerosi múltiple remitent recurrent, ens explica com una alimentació saludable i uns bons hàbits de vida l’ajudan a conviure amb la malaltia.
L’esclerosi múltiple primària progressiva i secundària progressiva són dos tipus d’aquesta malaltia que es caracteritzen per no tenir brots, si no avançar al llarg del temps. Ara, un estudi publicat en la revista científica Annals of Neurology ha descobert que a més provoca un mal més ràpid en la retina de les persones afectades
Els biomarcadors en sang es confirmen com un mètode eficaç, ràpid i barat de predir l’evolució de l’esclerosi múltiple. La revista científica Neurology publica un estudi en el qual s’ha aconseguit predir l’avanç de l’esclerosi múltiple durant l’any següent gràcies a una anàlisi de sang.
La tecnologia de realitat virtual (VR per les seves sigles en anglès) ha evolucionat en els últims anys, multiplicant els seus usos potencials. Fins ara s’ha utilitzat en videojocs, però també s’utilitza com una eina més per arquitectes, dissenyadors o cirurgians. Recentment, també s’ha començat a utilitzar en teràpies de psicologia experimental i en la recerca biomèdica.
En un nuevo artículo publicado en la revista especializada Expert Opinion on Investigational Drugs, el Dr. Pablo Villoslada detalla las carencias de los tratamientos actuales contra la esclerosis múltiple; y pone el foco en las nuevas terapias que podrían reparar los daños de la enfermedad.
Bionure fa un pas més per a portar als pacients d’esclerosi múltiple un nou tractament. Mitjançant la integració a Accure Therapeutics i l’ampliació de capital de 7.6 milions d’euros, els projectes de Bionure s’asseguren continuar avançant cap al tractament en pacients.
La recerca és fonamental per a poder lluitar contra el coronavirus. És per això que la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple (MSIF) i l’Aliança de Dades sobre Esclerosi Múltiple (MSDA) han posat en marxa una campanya global per a recollir dades d’afectades de EM per a millorar la resposta clínica.
L’origen de l’esclerosi múltiple és desconegut. Gràcies a la recerca s’ha pogut associar el desenvolupament de la malaltia a factors genètics i ambientals. Tots dos són de gran interès, però és en els segons en els quals les persones poden incidir més directament. Conèixer quins factors ajuden a prevenir la malaltia, i quins podrien desencadenar-la és fonamental. Ara, un estudi publicat en la revista Nature Scientific Reports posa el focus a l’alumini.
Las personas con esclerosis múltiple remitente recurrente tratadas con Gilenya (fingolimod) durante ocho años o más experimentan un menor avance de la discapacidad provocada por la enfermedad. El estudio, publicado en la revista Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical, ha observado una progresión inferior de la discapacidad en personas que han tomado el medicamento durante un largo período de tiempo.
Fundación GAEM continúa con su labor de impulso a la innovación biomédica, incorporando a ALA Diagnostics a su Aceleradora GAEM. Este proyecto busca desarrollar un kit de diagnóstico de la esclerosis múltiple más barato, de fácil implementación y menos invasivo que los actuales.
El meu nom és Irene Sánchez, i tinc 27 anys i Esclerosi Múltiple des de juliol del 2018. Actualment, teletreball com a directora de comptes a temps complet i sóc la professora de ioga i fundadora de la comunitat d’Instagram i, ara també Youtube, Yogiremedies by Irene Sánchez. El títol d’aquesta entrevista va ser la frase que em van inspirar els primers 40 dies de quarantena.
Un estudi publicat al International Journal of Neuroscience ha analitzat els efectes de Sativex, un fàrmac basat en CBD, en comparació amb tractaments aïllats per a l’espasticitat; i els resultats són prometedors per als afectats d’esclerosi múltiple. Segons aquest estudi, en afegir Sativex als tractaments ja receptats millora considerablement l’espasticitat, i redueix el dolor.
Qualsevol persona pot patir estrès o ansietat, sent una reacció habitual després del diagnòstic de l’esclerosi múltiple. Els efectes de l’estrès no són només psicològics, si no que afecten el cos, i poden empitjorar els símptomes de la malaltia, per exemple, augmentant la fatiga o l’espasticitat.
La recerca biomèdica s’ha demostrat com l’única solució davant la pandèmia de coronavirus. Gràcies a una recerca internacional s’ha pogut comprovar l’eficàcia de remdesivir (un retroviral desenvolupat contra l’ébola) com a tractament contra la COVID-19.
Tant la neuromieltis òptica (NMO) com l’esclerosi múltiple (EM) són provocades per lesions autoimmunes del Sistema Nerviós Central, i malgrat que són malalties diferents, guarden certes similituds. Alguns símptomes, per exemple, com la fatiga i el dolor, són comuns en les persones afectades per totes dues malalties. Però, fins a quin punt són comparables?
Fumar té multitud d’efectes perjudicials per a la salut de les persones, i especialment per a aquelles afectades d’esclerosi múltiple. Si bé encara es desconeix l’origen de l’esclerosi múltiple, sí que es reconeix que existeixen dos factors que provoquen el seu desenvolupament.
Son muchas las dudas que despierta la pandemia de COVID-19 en las personas afectadas de esclerosis múltiple. Por desgracia, las respuestas son pocas, pues aún existen datos fiables sobre cómo afecta el coronavirus a las personas con EM. Tampoco se conoce el papel que juegan las terapias modificadoras de la enfermedad en caso de contagio; será necesaria una mayor investigación hasta obtener resultados concluyentes.
La pràctica del ioga en afectats d’esclerosi múltiple ajuda a millorar la flexibilitat i a reduir l’espasticitat L’activitat física comporta multitud de beneficis per a les persones amb esclerosi múltiple. Una de les activitats que sovint es passa per alt és el ioga. Aquesta pràctica ancestral combina postures físiques (denominades asanas) amb una respiració compassada…
Enmig de la pandèmia de COVID-19, un grup d’amics han demostrat que amb ganes, solidaritat i innovació tots podem ajudar a solucionar aquesta crisi. Gràcies al seu esforç, van aconseguir portar quatre superrobots des de la Xina fins a Espanya, capaços de realitzar uns 70.000 anàlisis de test PCR de COVID-19.
Científics dels Instituts Gladstone (Califòrnia, EUA) han desenvolupat una tècnica per identificar les cèl·lules tòxiques del sistema immunològic que afecten la neurodegeneració en esclerosi múltiple. La neurodegeneració és un procés en el qual les cèl·lules són danyades i perden capacitats, la qual cosa impedeix una activitat motriu i cognitiva habitual.
Tot i que pot semblar contradictori, fer exercici regularment redueix la fatiga en persones afectades d’esclerosi múltiple. Així ho confirma un nou estudi publicat a la revista BMC Neurolog, on es recomana que l’exercici formi part de la rehabilitació dels pacients.
Fundació GAEM, entitat fundada per afectats d’Esclerosi Múltiple dedicada a impulsar la recerca i la innovació biomèdica, ha estat guardonada amb el Premio Solidario del Seguro 2017, promogut per INESE Barcelona, 22 de novembre de 2017 – El Premio Solidario del Seguro ha estat concedit a Fundació GAEM a proposta de Fundació Mutual Mèdica, i…
Un nou programa educatiu en línia ofereix als alumnes de secundària les claus per comprendre el sistema nerviós i les alteracions que produeixen l’esclerosi múltiple La Fundació GAEM, en col·laboració amb AmBientech i Novartis, posen en marxa una iniciativa per fomentar el coneixement del sistema nerviós en alumnes de secundària i el públic general…
Mint Labs, start-up pionera en la creació d’imatges 3D per a diagnòstic mèdic, entra a l’acceleradora de Fundació GAEM Barcelona, 19 de juny de 2017 – Mint Labs, start-up especialitzada en ciència i enginyeria, ha tancat un acord de col·laboració amb Fundació GAEM, entitat de pacients dedicada a impulsar la innovació biomèdica en esclerosi múltiple,…
Prop de 150 professionals assisteixen a la jornada pionera “Fundacions de Pacients i Indústria biomèdica a Catalunya” organitzada per Fundació GAEM i CataloniaBio Gairebé 150 professionals, representants d’empreses de biotecnologia, clústers i laboratoris d’investigació i fundacions i associacions de pacients es van reunir el 2 de febrer al Parc Científic de Barcelona per explorar les oportunitats que ofereix un…
Organitzat per la Fundació GAEM, va aplegar el passat dissabte 15 d’octubre prop de 1.500 persones al teatre barcelonès La Fundació GAEM dedica el 82% de la seva recaptació a la investigació biomèdica Barcelona, 17 d’octubre de 2016.- El passat dissabte 15 d’octubre la Fundació GAEM (Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple) va celebrar el seu…
Impulsat per la Fundació GAEM i l’Obra Social “la Caixa” La Teràpia Antígen Específica amb cèl·lules dendrítiques toleritzades és una teràpia personalitzada, el que la faria més eficaç i amb menor risc d’efectes secundaris per als pacients d’EM i de Neuromielitis Òptica (NMO). Experts de primera línia internacional com els Professors Lawrence Steinman de la…
AP-1 tratamiento en fase preclínica de reposición de oligodendrocitos para sintetizar la mielina Fundación GAEM impulsa la Aceleradora de Proyectos, un modelo innovador en toda Europa, para la selección de proyectos de investigación biomédica en Esclerosis Múltiple La empresa biotecnológica ANKAR Pharma cubre la brecha entre la investigación básica y los ensayos clínicos para enfermedades…
La Fundación Gaem, con sede en el Parc Científic de Barcelona, ha incorporado a Marta Príncep como responsable de la Aceleradora de proyectos para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, que tiene como objetivo identificar proyectos universitarios con posibilidades de éxito, mejorarlo con…
Sota el lema ‘Ja hem obert un camí’, ahir dijous 2 d’octubre el Parc Científic de Barcelona va acollir la V edició de “Volem Saber”, un cicle de jornades de debat i divulgació científica organitzat periòdicament per la Fundació Gaem, Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple El fòrum va reunir destacats representants de centres de recerca,…
Fundación GAEM incluye de forma activa la NMO dentro de su estrategia de divulgación, investigación e innovación Los pacientes diagnosticados de NMO no tenían una asociación específica que los agrupara La NMO es una enfermedad rara y actualmente afecta a más de 300 pacientes en España, principalmente a mujeres Barcelona, 1 de agosto 2014.- La…
Última actualització: 25 febr. 2021
