ACTUALITAT
Notícies en l’àmbit de l’esclerosi múltiple i la neuromielitis òptica.
Activitats de Fundació GAEM
FUNDACIÓ GAEM ALS MITJANS
INFORMACIÓ CORPORATIVA
Dossier de premsa, vídeos i presentacions
PUBLICACIONS FUNDACIÓ GAEM
Butlletins i Memòries
Un estudi recent, dirigit per investigadors de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron / Universitat Autònoma de Barcelona, revela variants genètiques dels gens CPXM2, IGSF9B i NLRP9 que tenen el potencial de modular el curs de l’esclerosi múltiple, i que podrien ser utilitzades com a biomarcadors per identificar els casos d’EM agressiva o benigna.
Juanjo Amate, afectat d’esclerosi múltiple des de fa 10 anys, es proposa completar les 50 mitges maratons i les 25.000 km, durant el 2019. Els diners recaudats aniran destinats a la investigació per l’esclerosi múltiple.
La Fundació GAEM busca un/a jove llicenciat/da, compromès/a amb el tercer sector per incorporar-se al departament de Comunicació d’immediat. La persona haurà d’estar a l’atur, estar inscrita al Programa de Garantia Juvenil a Catalunya 2018 i ser menor de 30 anys.
ECTRIMS 2018, el congrés europeu més important en esclerosi múltiple, que se celebra a Berlín del 10 al 12 d’octubre, recollirà el més destacat en teràpies innovadores per a l’EM, des dels cannabinoides fins a la dieta.
Durant un any, Universitas donarà a Fundació GAEM el 5% del recaptat el segon dijous de cada mes amb la venda dels menús dels restaurants del Parc Científic de Barcelona, per impulsar la recerca en esclerosi múltiple.
Fundació GAEM està ultimant el llançament de #Yodoymispasos, una campanya adreçada a tots els públics per donar suport a la recerca en esclerosi múltiple. Implicar la societat en un estil de vida saludable, conscienciar sobre l’esforç que suposa viure amb esclerosi múltiple i captar fons per impulsar la investigació, són els tres objectius principals de #Yodoymispasos.
Segons es posa de manifest en estudis mundials, fins a dos terços de les persones amb esclerosi múltiple afirmen sentir dolor com a símptoma de la malaltia. El dolor és doncs un símptoma comú en l’esclerosi múltiple, aquells que l’experimenten poden trobar que afecta a les seves activitats de la vida diària, tant el treball com l’oci, al seu estat d’ànim i, en general, a la capacitat de gaudir de la vida.
Els resultats d’un assaig clínic en fase II dut a terme per la Cínica Cleveland als Estats Units, publicats recentment a la revista New England Journal of Medicine, revelen que el fàrmac ibudilast disminueix la progressió de l’atròfia cerebral en pacients amb esclerosi múltiple progressiva en un 48% enfront al placebo.
Borja Garcia, afectat d’esclerosi múltiple, i el seu amic David Olivares correran la Ultramarató Transvulcania el proper 11 de maig per recaptar fons per a la recerca en Esclerosi Múltiple i trobar una curació a la malaltia.
L’Olga és una persona entusiasta, viatgera i solidària, i la voluntària més veterana de Fundació GAEM, on en l’actualitat coordina l’equip de voluntariat. L’Olga té esclerosi múltiple des de fa 23 anys, però també una energia desbordant i la seguretat que la recerca és la clau per vèncer la malaltia i gaudir d’una qualitat de vida millor.
Entrevista a Marta Príncep, Directora executiva i d’Innovació de GAEM, i gran coneixedora del sector ‘Ciències de la vida’ a Barcelona, per l’informe “El Gran Tour: Centres europeus d’Innovació en Ciències de la vida “, elaborat per Alésia Consulting.
Un nou metaanàlisi d’assaigs de medicaments per a l’esclerosi múltiple revela que l’eficàcia dels tractaments modificadors de la malaltia varia segons l’edat.
A la reunió Post-ECTRIMS, experts nacionals en Esclerosi Múltiple (EM) es reuneixen per analitzar els principals avenços i canvis en el coneixement de l’EM, i revisar els temes més importants tractats al congrés ECTRIMS.
Inici Solidari és una manera molt senzilla i gratuïta de col·laborar amb entitats sense ànim de lucre i causes socials, com Fundació GAEM i la lluita contra l’Esclerosi Múltiple.
La calor i el fred no afecten a tothom per igual. Moltes persones amb EM són sensibles als extrems de temperatura. i senten que alguns dels seus símptomes empitjoren quan estan sotmeses a altes o baixes temperatures.
El benestar emocional és un aspecte més de la completa rehabilitació d’una persona afectada d’esclerosi múltiple, que pot patir alteracions emocionals derivades de la pròpia malaltia, com ara ansietat i/o depressió, i també com a conseqüència dels canvis que l’EM produeix a la seva vida i al seu entorn.
Segons mostra un estudi recent, els nivells plasmàtics de la proteïna de cadena lleugera dels neurofilaments (NfL) són un biomarcador fiable de l’empitjorament i progressió de l’EMRR. D’altra banda, el tractament amb Gilenya (fingolimod), pot reduir els nivells de NFL fins a 10 anys.
“Un pacient informat, és un pacient amb millor salut”. Entrevista a en Pedro Soriano, infermer per vocació i el fundador del projecte “FFPaciente”, una associació i moviment a xarxes que té com a missió donar veu i visibilitat al pacient actiu i potenciar una sanitat participativa, facilitant la interacció entre els pacients i els professionals de la salut.
Mentre la seqüència d’ADN es manté la mateixa durant la vida d’una persona, l’expressió dels gens codificats en l’ADN pot variar amb el temps a causa de la regulació epigenètica, o regulació de l’expressió gènica mitjançant la modificació de l’ADN.
Ocrevus (ocrelizumab) redueix la taxa de recaigudes a llarg termini en l’esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR), fins i tot de forma més eficaç que Rebif (interferó beta-1a), segons confirmen els resultats obtinguts fins a la data en l’extensió dels assaigs clínics de fase 3, OPERA i i OPERA II, i presentats al 4t Congrés de l’Acadèmia Europea de Neurologia (EAN).
L’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) ha publicat l’Informe de Posicionament Terapèutic (IPT) de cladribina (Mavenclad®), medicament oral de Merck que està indicat per al tractament de pacients adults amb esclerosi múltiple remitent recurrent molt activa.
La rehabilitació en l’esclerosi múltiple està dirigida a preservar i conservar la funcionalitat en la vida diària de la persona amb EM, i contempla tres àmbits d’actuació: físic, cognitiu i emocional. La rehabilitació cognitiva es basa en la neuropsicologia, estudi de l’estructura i la funció del cervell en relació amb diferents processos psicològics.
Es precisa incorporar un pacient amb Esclerosi Múltiple i dos amb Neuromielitis Òptica en l’extensió de l’assaig clínic “Tractament de l’esclerosi múltiple (EM) i neuromieltis òptica (NMO) amb cèl·lules dendrítiques reguladores: assaig clínic fase 1b”, dut a terme a l’IDIBAPS / Hospital Clínic de Barcelona.
La realitat virtual (RV), sovint coneguda com gamificació, és la simulació d’un entorn real a través de l’ordinador, de manera que hi ha una interacció activa de l’usuari amb un entorn fictici. Les activitats de RV estan dirigides tant a la rehabilitació física com cognitiva, depenent de la tipologia de programa emprat i dels exercicis realitzats.
La rehabilitació en esclerosi múltiple està dirigida a preservar i conservar la funcionalitat en la vida diària de la persona amb EM, i contempla tres àmbits d’actuació: físic, cognitiu i emocional.
La neurorehabilitació es una intervenció terapèutica centrada en l’estimulació del sistema nerviós per a que formi noves connexions neuronals després d’una lesió neurològica, estimulant una capacitat que es coneix com a neuroplasticitat. Aquest potencial adaptatiu del sistema nerviós permet que el cervell i les neurones puguin recuperar-se d’un trastorn o lesió.
La esclerosis múltiple está causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. La predisposición genética a padecer EM se basa en determinados genes. La terapia génica utiliza estos genes para tratar o prevenir la enfermedad.
Manuel Aramendi, un afectat d’EM de 39 anys, asturià i resident a Segòvia, ha estat l’afortunat guanyador del Concurs GAEM, basat en el programa educatiu “Una mirada al sistema nerviós des de l’EM” i organitzat amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple.
El Día Mundial de la EM es un evento internacional anual, un día de reflexión, concienciación y reivindicación sobre la EM. Este año, los pacientes con esclerosis múltiple reclaman una mayor inversión pública en investigación.
BN201 pot ser una nova opció terapèutica per als pacients de Neuromielitis Òptica (NMO) i Esclerosi Múltiple (EM), gràcies a la seva capacitat neuroprotectora i remielinitzant.
Fundació GAEM fa pública la Memòria econòmica i d’activitats de l’any 2017 2017 ha estat un any d’intens treball per Fundació GAEM, que ha ampliat la seva estructura i la seva presència social, per tal de fer front a nous reptes i accedir a noves fonts de finançament. La Acceleradora GAEM ha seguit impulsant els…
Quant saps sobre el sistema nerviós i l’Esclerosi Múltiple? Posa a prova els teus coneixements en el Concurs GAEM, basat en el programa educatiu “Una Mirada al sistema nerviós des de l’Esclerosi Múltiple”, i guanya un ordinador portàtil.
Fundació GAEM commemora al maig el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple amb un programa d’activitats divers entorn del lema d’enguany: apropant-nos a la recerca.
Alguns estudis en desenvolupament de teràpies amb diferents tipus de cèl·lules mare: Estratègia mitjançant trasplantament de cèl·lules mare hematopoiètiques Administració d’altes dosis de fàrmacs immunosupressors (quimioteràpia), que suprimeixen la resposta del sistema immune, seguit d’un trasplantament de cèl·lules mare hematopoètiques extretes de la pròpia sang dels pacients, per restablir el funcionament correcte del sistema…
Un estudi clínic fase II mostra com l’anticòs GNbAC1 delimita l’atròfia cerebral en pacients amb Esclerosi Múltiple Remitent Recurrent.
Els investigadors estan tractant de domesticar el sistema immunitari amb l’objectiu d’alleujar, o fins i tot prevenir, les malalties autoimmunes.
En Miguel López va ser diagnosticat d’Esclerosi Múltiple fa 5 anys, quan tenia 35 anys, parella i dos fills. Esportista des de sempre, ha mantingut malgrat diversos brots severs la seva activitat física, professional, familiar i solidària.
Fundación GAEM renueva su Patronato con el objetivo de dar cabida a una variedad más amplia de perfiles relacionados con la industria biomédica, la investigación, la iniciativa privada y el mecenazgo.
Les cèl·lules mare són cèl·lules que tenen la capacitat o “potència” de diferenciar-se, i/o dividir-se de forma indefinida, donant lloc als diferents tipus cel·lulars que formen els teixits o òrgans del cos.
La terapia celular se basa en utilizar células, en lugar de fármacos u otros mecanismos, para la prevención, tratamiento o atenuación de la enfermedad.
Les cèl·lules sanguínies del cordó umbilical humà, genèticament modificades, poden ajudar a les cèl·lules del sistema nerviós a regenerar la capa de mielina de les neurones.
L’esclerosi múltiple té tres vegades més incidència en dones que en homes, com és freqüent en la majoria de malalties d’origen autoimmune. En l’actualitat la proporció és de 3:1, i en alguns països com Suècia fins i tot cinc més (5:1), mentre que fa unes dècades la ràtio era de 2:1.
A finals de l’any passat vam realitzar una enquesta en línia, que complementava una sèrie de trobades personals i telefòniques, tot això amb l’objectiu de conèixer l’opinió dels socis i sòcies de Fundació GAEM sobre la tasca de l’entitat, i recollir suggeriments sobre altres activitats interessants per a la comunitat d’afectats d’Esclerosi Múltiple.
Entrevista a en Boi Ruiz, nou patró de Fundació GAEM, qui ens brinda la seva visió del rol del pacient dins el sector de la Salut, des de la perspectiva única de qui ha exercit la medicina i la gestió sanitària al llarg de la seva vida, i de qui fou Conseller de Salut del Govern de Catalunya durant sis anys.
Científics han demostrat en ratolins que cèl·lules de la pell, reprogramades en cèl·lules mare del cervell i trasplantades al sistema nerviós central, redueixen la inflamació i poden ajudar a reparar el dany causat per l’Esclerosi Múltiple. L’estudi, dirigit per investigadors de la Universitat de Cambridge, Regne Unit, és un pas cap al desenvolupament de…
Les estratègies terapèutiques més innovadores en Esclerosi Múltiple es basen en la neuroprotecció i la remielinització, processos tots dos que es consideren una curació i no una modificació de la malaltia. Tant la protecció de les neurones com la regeneració de la mielina són abordatges del que coneixem per medicina personalitzada, un concepte nou…
El Accelerated Cure Project per l’Esclerosi Múltiple i el centre Regeneron Genetics s’uneixen per seqüenciar l’exoma (la regió codificant) dels gens de pacients amb esclerosi múltiple i altres malalties L’Accelerated Cure Project (Projecte Curació Accelerada) és una organització sense ànim de lucre, l’objectiu de la qual és accelerar la recerca per millorar el diagnòstic i el tractament…
Després de més de quatre anys en actiu, finalitza la campanya DESTAPA LA TEVA SOLIDARITAT per a la recollida i reciclatge de taps de plàstic i l’impuls de la recerca en Esclerosi Múltiple.
Un estudi revela un vincle entre les variacions en dos dels gens que controlen el nostre rellotge biològic i el risc de desenvolupar esclerosi múltiple En els darres anys, nombrosos estudis han mostrat que la prevalença de l’esclerosi múltiple sembla variar amb la latitud geogràfica, essent menys freqüent en zones properes a l’equador, com…
Sóc Ana Torrado, afectada d’Esclerosi Múltiple des de fa 17 anys, i tot i així, una persona alegre i optimista, amiga dels meus amics, mami protectora però alhora arriscada. Als 27 anys, mentre estava impartint un curs de vendes, vaig començar a perdre la visió d’un ull; 24 hores després havia perdut la visió totalment.…
Revisió dels principals tractaments de l’esclerosi múltiple En l’Esclerosi Múltiple es produeix una alteració en la regulació de la resposta del Sistema Immunitari del pacient, en la qual cèl·lules immunitàries hiperactivades arriben al sistema nerviós central. Aquí, desencadenen una reacció inflamatòria, ataquen i destrueixen la mielina, i danyen les cèl·lules que la produeixen, els oligodendròcits.…
Una sola sessió d’estimulació cerebral no invasiva pot reduir la fatiga cognitiva en pacients amb esclerosi múltiple (EM), segons l’estudi “Efectes electrofisiològics i en el comportament de l’estimulació per corrent directe transcranial frontal sobre la fatiga cognitiva en l’esclerosi múltiple”, dut a terme per investigadors de la Universitat Otto-von-Guericke de Magdeburg, a Alemanya, i…
Investigadors de GlaxoSmithKline (GSK) han identificat el receptor d’histamina 3 (H3R) com una nova diana terapèutica potencial per promoure la remielinització en pacients amb esclerosi múltiple (EM) La mielina és la capa protectora que cobreix els axons de les cèl·lules nervioses necessària per a la transmissió efectiva de l’impuls nerviós. Una de les causes subjacents…
Ocrevus es converteix en el primer tractament modificador de l’Esclerosi Múltiple Primària Progressiva (EMPP) autorizat a la Unió Europea Després de tres mesos d’espera des de la seva autorització a Suïssa, Ocrevus (ocrelizumab), de la farmacèutica Roche, ha obtingut l’aprovació de l’Agència Europea del Medicament (EMA) i de la Comissió Europea (CE) per a la seva…
Com tots sabem, l’Esclerosi Múltiple és difícil de diagnosticar. Dit d’una altra manera, és fàcil fer un diagnòstic erroni. No hi ha una única prova per diagnosticar l’esclerosi múltiple. Els neuròlegs utilitzen els seus exàmens clínics, l’historial mèdic del pacient i les proves de laboratori. També es basen en imatges de ressonància magnètica del cervell…
Desenvolupen un mètode per detectar l’esclerosi múltiple mitjançant un anàlisi de sang Els científics de la Universitat d’Huddersfield (Regne Unit) han desenvolupat un mètode per detectar ràpidament l’esclerosi múltiple en mostres sanguínies, després d’identificar dos possibles biomarcadors, la esfingosina i la dihidrosfingosina, ja relacionats amb la malaltia. El descobriment, que es detalla en un article…
El colesterol de la mielina que es desprèn de les neurones danyades en l‘esclerosi múltiple provoca una reacció d’inflamació que impedeix que aquestes mateixes neurones es reparin, segons una investigació de l’Institut Max Planck de Medicina Experimental de Göttingen (Alemanya). En base als resultats de la investigació amb ratolins presentats avui a la revista Science,…
Si ets client de BBVA i disposes de la Targeta Solidària BBVA, pots votar pel projecte de GAEM i la seva raó de ser, curar l’esclerosi múltiple, en el següent enllaç, fins al 8 de gener. Fundació GAEM ha presentat el seu programa Acceleradora de projectes, a l’edició 2017 del programa Targeta Solidària BBVA, que té la finalitat…
Dona sport a aquest repte fent una donació a Mi Grano de Arena migranodearena.org Agna Egea i Miguel Abenoza, dos joves afectats d’Esclerosi Múltiple, correran a l’abril de 2018 la prova de bicicleta de muntanya més important i multitudinària d’Espanya, l’Orbea Monegros, que recorre 115 km per un dels paisatges més singulars de la geografia…
El diagnòstic de l’Esclerosi Múltiple, coneguda com la malaltia de les mil cares per la diversitat dels seus símptomes, és molt complex i sol requerir un cert temps. Actualment la “regla” bàsica per efectuar un diagnòstic d’Esclerosi Múltiple requereix que es reuneixin les dues condicions següents: Que hi hagi proves objectives d’almenys dues àrees de…
Fundació GAEM i La Balear llancen una campanya solidària el pròxim 18 de desembre, amb motiu del Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple La Balear, especialistes en cosmètica i fragàncies, amb una xarxa d’establiments situats a Barcelona i Àrea Metropolitana, ha creat una bossa de roba que oferirà en les seves tendes com a alternativa a les…
Fundació GAEM, entitat fundada per afectats d’Esclerosi Múltiple dedicada a impulsar la recerca i la innovació biomèdica, ha estat guardonada amb el Premio Solidario del Seguro 2017, promogut per INESE Barcelona, 22 de novembre de 2017 – El Premio Solidario del Seguro ha estat concedit a Fundació GAEM a proposta de Fundació Mutual Mèdica, i…
Un nou programa educatiu en línia ofereix als alumnes de secundària les claus per comprendre el sistema nerviós i les alteracions que produeixen l’esclerosi múltiple La Fundació GAEM, en col·laboració amb AmBientech i Novartis, posen en marxa una iniciativa per fomentar el coneixement del sistema nerviós en alumnes de secundària i el públic general…
Mint Labs, start-up pionera en la creació d’imatges 3D per a diagnòstic mèdic, entra a l’acceleradora de Fundació GAEM Barcelona, 19 de juny de 2017 – Mint Labs, start-up especialitzada en ciència i enginyeria, ha tancat un acord de col·laboració amb Fundació GAEM, entitat de pacients dedicada a impulsar la innovació biomèdica en esclerosi múltiple,…
Prop de 150 professionals assisteixen a la jornada pionera “Fundacions de Pacients i Indústria biomèdica a Catalunya” organitzada per Fundació GAEM i CataloniaBio Gairebé 150 professionals, representants d’empreses de biotecnologia, clústers i laboratoris d’investigació i fundacions i associacions de pacients es van reunir el 2 de febrer al Parc Científic de Barcelona per explorar les oportunitats que ofereix un…
Organitzat per la Fundació GAEM, va aplegar el passat dissabte 15 d’octubre prop de 1.500 persones al teatre barcelonès La Fundació GAEM dedica el 82% de la seva recaptació a la investigació biomèdica Barcelona, 17 d’octubre de 2016.- El passat dissabte 15 d’octubre la Fundació GAEM (Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple) va celebrar el seu…
Impulsat per la Fundació GAEM i l’Obra Social “la Caixa” La Teràpia Antígen Específica amb cèl·lules dendrítiques toleritzades és una teràpia personalitzada, el que la faria més eficaç i amb menor risc d’efectes secundaris per als pacients d’EM i de Neuromielitis Òptica (NMO). Experts de primera línia internacional com els Professors Lawrence Steinman de la…
AP-1 tratamiento en fase preclínica de reposición de oligodendrocitos para sintetizar la mielina Fundación GAEM impulsa la Aceleradora de Proyectos, un modelo innovador en toda Europa, para la selección de proyectos de investigación biomédica en Esclerosis Múltiple La empresa biotecnológica ANKAR Pharma cubre la brecha entre la investigación básica y los ensayos clínicos para enfermedades…
La Fundación Gaem, con sede en el Parc Científic de Barcelona, ha incorporado a Marta Príncep como responsable de la Aceleradora de proyectos para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, que tiene como objetivo identificar proyectos universitarios con posibilidades de éxito, mejorarlo con…
Sota el lema ‘Ja hem obert un camí’, ahir dijous 2 d’octubre el Parc Científic de Barcelona va acollir la V edició de “Volem Saber”, un cicle de jornades de debat i divulgació científica organitzat periòdicament per la Fundació Gaem, Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple El fòrum va reunir destacats representants de centres de recerca,…
Fundación GAEM incluye de forma activa la NMO dentro de su estrategia de divulgación, investigación e innovación Los pacientes diagnosticados de NMO no tenían una asociación específica que los agrupara La NMO es una enfermedad rara y actualmente afecta a más de 300 pacientes en España, principalmente a mujeres Barcelona, 1 de agosto 2014.- La…
