ACTUALITAT
Notícies en l’àmbit de l’esclerosi múltiple i la neuromielitis òptica.
Activitats de Fundació GAEM
FUNDACIÓ GAEM ALS MITJANS
INFORMACIÓ CORPORATIVA
Dossier de premsa, vídeos i presentacions
PUBLICACIONS FUNDACIÓ GAEM
Butlletins i Memòries
Según el estudio, “EM recurrente y progresiva: la perspectiva específica del sexo”, publicado en la revista Therapeutic Advances in Neurological Disorders, se observan marcadas diferencias en las características de la enfermedad entre pacientes masculinos y femeninos con esclerosis múltiple (EM), pero son más pronunciadas cuando se comparan los pacientes en subtipos clínicos.
Un estudio de la Universidad de Vermont muestra que el impacto de la microbiota intestinal en esclerosis múltiple puede depender de la predisposición genética
Amb el títol ” El Pacient com a Motor de la Innovació ”, Volem Saber va comptar el passat 15 d’octubre amb un destacat panell mèdic-científic i una motivada audiència entre els afectats d’esclerosi múltiple i altres malalties de l’aparell locomotor
La esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP) es considerada una evolución de la esclerosis múltiple remitente recurrente. Entre un 30% y un 50% de los afectados de EMRR desarrollan la forma secundaria progresiva al cabo de unos 10 años del primer diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente. Dependiendo de la edad de diagnóstico, esto suele suponer que la EMSP aparece entre los 35 y 45 años.
La característica principal de la esclerosis múltiple secundaria progresiva es que los síntomas de la enfermedad empeoran en los períodos en los que no hay brotes. Es decir, la discapacidad avanza mayoritariamente en los brotes, pero también en los periodos de estabilidad.
Un terç de les persones amb esclerosi múltiple pateixen migranya, segons un recent estudi publicat en la revista científica Journal of Clinical Neuroscience. Amb aquestes dades, es confirmen els resultats d’estudis anteriors que afirmaven que les persones amb *EM tenen més probabilitats de tenir migranyes que la població general.
Malgrat sofrir més brots que en l’edat adulta, els nens amb esclerosi múltiple es recuperen ”significativament millor” que els adults; segons un estudi publicat en la revista científica Brain. Els resultats d’aquest estudi presenten una bona notícia, ja que la recuperació positiva després del primer brot és fonamental per al desenvolupament de la malaltia a llarg termini.
La setena edició de Volem Saber amplia els seus horitzons, incloent altres malalties motores sense perdre de vista el centre d’aquest cicle de ponències: el paciente. Este esdeveniment en línia comptarà amb reconeguts experts internacionals de el camp de la investigació i la salut, una taula rodona amb associacions de pacients i una demostració de exosquelets robòtics.
L’esclerosi múltiple és una malaltia autoimmune i neurodegenerativa, la qual cosa significa que és el propi sistema nerviós de la persona afectada el que ataca a les cèl·lules del sistema nerviós central; provocant una deterioració en les funcions cognitives i físiques. Ara, investigadors de l’Institut Karolinska de Suècia han identificat un gen, denominat Gsta4, que protegeix unes certes cèl·lules del cervell enfront dels atacs de la malaltia.
La esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) es el tipo menos común de esclerosis múltiple, afectando a un 10% de los diagnosticados. La característica principal de esta forma de EM es que el avance de los síntomas es progresivo en el tiempo, sin la aparición de brotes.
Gran notícia per als afectats de Neuromilelitis Òptica (NMO), una malaltia crònica inflamatòria i autoimmune, que fins ara no tenia cap medicament específic per a combatre els seus efectes. Recentment l’Administració de Medicaments i Aliments (FDA, per les seves sigles en anglès), la màxima autoritat sobre medicaments als Estats Units, ha aprovat Enspryng.
L’esclerosi múltiple remitent recurrent és la forma més freqüent d’aquest desordre neurològic, afectant el 80% de malalts L’esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR) afecta més del 80% de persones diagnosticades d’esclerosi múltiple, sent la forma més habitual en què es presenta aquesta malaltia neurològica, ara per ara incurable. La EMRR es caracteritza per que els…
L’esclerosi múltiple no sols afecta a nivell cognitiu i físic a les més de 55.000 persones que la sofreixen a Espanya. Un recent estudi publicat en la revista científica European Journal of Neurology ha arribat a la conclusió que els pacients d’esclerosi múltiple tenen un major risc de patir depressió; en comparació amb la població general.
Aquesta nova molècula, anomenada EmitinB ha mostrat major regeneració de mielina que el millor fàrmac actual Encara que encara es tracta d’una fase preliminar en el llarg camí fins a la comercialització per als pacients, els resultats de la molècula EmitinB són molt prometedors. Aquesta molècula imita les funcions de neuroregeneració i remielinització d’una proteïna…
La retina és una part fonamental del sistema de visió humà. Es tracta d’una estructura complexa que a l’interior de l’ull, amb diverses capes de neurones interconnectades. La presència de neurones permet estudiar la relació entre la neurodegeneració en aquesta part del cos i l’esclerosi múltiple.
Els neurofilaments són proteïnes que es troben en les neurones: concretament en els axons, la part posterior que serveix per a comunicar-se amb altres cèl·lules, i que es veu atacada per l’esclerosi múltiple. Els resultats d’aquesta recerca permeten conèixer els nivells de neurofilaments amb una simple anàlisi de sang.
Os presentamos NUTRInfórmate, un curso online en el que la Dra. Mireia Sospedra nos ilustrará sobre principios básicos de nutrición, qué sistemas de nuestro organismo se ven involucrados, y de que forma los afectados de esclerosis múltiple pueden cuidar su nutrición para mejorar su bienestar. El curso se iniciará con vídeos mensuales el próximo mes de septiembre.
L’esclerosi múltiple remitent recurrent (EMRR) és el tipus més habitual d’aquesta malaltia neurodegenerativa. A l’EMRR la malaltia avança a través dels brots, períodes d’en els quals apareixen nous símptomes de la malaltia. Per a reduir el nombre de brots existeixen diversos tractaments modificadors de la malaltia. No obstant això, un recent estudi ha relacionat l’ansietat en l’esclerosi múltiple amb un major risc de patir brots.
Científics de la Universitat de Birmingham han publicat un estudi en la revista científica Cell Reports en el qual expliquen els resultats d’una recerca que podria obrir la porta a nous tractaments per a l’esclerosi múltiple. No obstant això, cal recordar que el pas del laboratori als pacients sol requerir diversos anys i grans quantitats de finançament.
La regeneració de la mielina seria possible, d’acord amb una recent recerca estatunidenca, que ha aconseguit apagar un receptor que la bloquejava.
La prevalença de l’esclerosi múltiple a Orense se situa en nivells similars als d’altres països amb taxes ”altes”, com els països nòrdics o anglosaxons. Malgrat això, cal recordar que Espanya és considerada una àrea d’alta prevalença en EM, ja que es donen, de mitjana, més de 100 casos per 100.000 habitants.
Els problemes de memòria, atenció i processament de la informació són símptomes comuns de l’esclerosi múltiple; que no solen ser tractats directament a través de la medicació. Per això existeixen programes de rehabilitació cognitiva, que mitjançant exercicis mentals i físics, pretenen recuperar algunes funcions cerebrals.
Els símptomes de l’esclerosi múltiple són molt variats, però solen incloure fatiga, espasmes musculars, espasticitat, dolor i pèrdua d’equilibri. Tots ells contribueixen al fet que un acte tan quotidià com caminar es converteixi en tot un repte; i al fet que el risc de caiguda per a persones amb esclerosi múltiple sigui més alt que la població general.
Estudis recents indiquen que la contaminació atmosfèrica pot jugar un paper fonamental com a causa d’esclerosi múltiple, malgrat que encara no s’ha pogut desxifrar detalladament l’origen de l’esclerosi múltiple.
L’envelliment és un procés natural que es veu afectat per l’herència genètica de cada persona; conèixer-la, per tant, és fonamental per a cuidar-se.
Ara, una recerca de la Pontifícia Universitat Catòlica de Xile i de la Universitat Austral de Xile han publicat un estudi en el qual el andrografòlid ha demostrat propietats que retarden l’evolució de l’esclerosi múltiple en les seves variants progressives no actives.
Participar en un assaig clínic pot ser una oportunitat per a les persones afectades d’esclerosi múltiple; però també comporta una sèrie de riscos que és recomanable conèixer. Primerament, existeixen diferents tipus d’assajos clínics, que poden anar enfocats a investigar diversos elements de la malaltia.
Sandra Mendoza, afectada d’esclerosi múltiple remitent recurrent, ens explica com una alimentació saludable i uns bons hàbits de vida l’ajudan a conviure amb la malaltia.
L’esclerosi múltiple primària progressiva i secundària progressiva són dos tipus d’aquesta malaltia que es caracteritzen per no tenir brots, si no avançar al llarg del temps. Ara, un estudi publicat en la revista científica Annals of Neurology ha descobert que a més provoca un mal més ràpid en la retina de les persones afectades
Els biomarcadors en sang es confirmen com un mètode eficaç, ràpid i barat de predir l’evolució de l’esclerosi múltiple. La revista científica Neurology publica un estudi en el qual s’ha aconseguit predir l’avanç de l’esclerosi múltiple durant l’any següent gràcies a una anàlisi de sang.
La tecnologia de realitat virtual (VR per les seves sigles en anglès) ha evolucionat en els últims anys, multiplicant els seus usos potencials. Fins ara s’ha utilitzat en videojocs, però també s’utilitza com una eina més per arquitectes, dissenyadors o cirurgians. Recentment, també s’ha començat a utilitzar en teràpies de psicologia experimental i en la recerca biomèdica.
Bionure fa un pas més per a portar als pacients d’esclerosi múltiple un nou tractament. Mitjançant la integració a Accure Therapeutics i l’ampliació de capital de 7.6 milions d’euros, els projectes de Bionure s’asseguren continuar avançant cap al tractament en pacients.
La recerca és fonamental per a poder lluitar contra el coronavirus. És per això que la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple (MSIF) i l’Aliança de Dades sobre Esclerosi Múltiple (MSDA) han posat en marxa una campanya global per a recollir dades d’afectades de EM per a millorar la resposta clínica.
L’origen de l’esclerosi múltiple és desconegut. Gràcies a la recerca s’ha pogut associar el desenvolupament de la malaltia a factors genètics i ambientals. Tots dos són de gran interès, però és en els segons en els quals les persones poden incidir més directament. Conèixer quins factors ajuden a prevenir la malaltia, i quins podrien desencadenar-la és fonamental. Ara, un estudi publicat en la revista Nature Scientific Reports posa el focus a l’alumini.
Las personas con esclerosis múltiple remitente recurrente tratadas con Gilenya (fingolimod) durante ocho años o más experimentan un menor avance de la discapacidad provocada por la enfermedad. El estudio, publicado en la revista Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical, ha observado una progresión inferior de la discapacidad en personas que han tomado el medicamento durante un largo período de tiempo.
Fundación GAEM continúa con su labor de impulso a la innovación biomédica, incorporando a ALA Diagnostics a su Aceleradora GAEM. Este proyecto busca desarrollar un kit de diagnóstico de la esclerosis múltiple más barato, de fácil implementación y menos invasivo que los actuales.
El meu nom és Irene Sánchez, i tinc 27 anys i Esclerosi Múltiple des de juliol del 2018. Actualment, teletreball com a directora de comptes a temps complet i sóc la professora de ioga i fundadora de la comunitat d’Instagram i, ara també Youtube, Yogiremedies by Irene Sánchez. El títol d’aquesta entrevista va ser la frase que em van inspirar els primers 40 dies de quarantena.
Un estudi publicat al International Journal of Neuroscience ha analitzat els efectes de Sativex, un fàrmac basat en CBD, en comparació amb tractaments aïllats per a l’espasticitat; i els resultats són prometedors per als afectats d’esclerosi múltiple. Segons aquest estudi, en afegir Sativex als tractaments ja receptats millora considerablement l’espasticitat, i redueix el dolor.
Qualsevol persona pot patir estrès o ansietat, sent una reacció habitual després del diagnòstic de l’esclerosi múltiple. Els efectes de l’estrès no són només psicològics, si no que afecten el cos, i poden empitjorar els símptomes de la malaltia, per exemple, augmentant la fatiga o l’espasticitat.
La recerca biomèdica s’ha demostrat com l’única solució davant la pandèmia de coronavirus. Gràcies a una recerca internacional s’ha pogut comprovar l’eficàcia de remdesivir (un retroviral desenvolupat contra l’ébola) com a tractament contra la COVID-19.
Tant la neuromieltis òptica (NMO) com l’esclerosi múltiple (EM) són provocades per lesions autoimmunes del Sistema Nerviós Central, i malgrat que són malalties diferents, guarden certes similituds. Alguns símptomes, per exemple, com la fatiga i el dolor, són comuns en les persones afectades per totes dues malalties. Però, fins a quin punt són comparables?
Fumar té multitud d’efectes perjudicials per a la salut de les persones, i especialment per a aquelles afectades d’esclerosi múltiple. Si bé encara es desconeix l’origen de l’esclerosi múltiple, sí que es reconeix que existeixen dos factors que provoquen el seu desenvolupament.
Son muchas las dudas que despierta la pandemia de COVID-19 en las personas afectadas de esclerosis múltiple. Por desgracia, las respuestas son pocas, pues aún existen datos fiables sobre cómo afecta el coronavirus a las personas con EM. Tampoco se conoce el papel que juegan las terapias modificadoras de la enfermedad en caso de contagio; será necesaria una mayor investigación hasta obtener resultados concluyentes.
La pràctica del ioga en afectats d’esclerosi múltiple ajuda a millorar la flexibilitat i a reduir l’espasticitat L’activitat física comporta multitud de beneficis per a les persones amb esclerosi múltiple. Una de les activitats que sovint es passa per alt és el ioga. Aquesta pràctica ancestral combina postures físiques (denominades asanas) amb una respiració compassada…
Enmig de la pandèmia de COVID-19, un grup d’amics han demostrat que amb ganes, solidaritat i innovació tots podem ajudar a solucionar aquesta crisi. Gràcies al seu esforç, van aconseguir portar quatre superrobots des de la Xina fins a Espanya, capaços de realitzar uns 70.000 anàlisis de test PCR de COVID-19.
Científics dels Instituts Gladstone (Califòrnia, EUA) han desenvolupat una tècnica per identificar les cèl·lules tòxiques del sistema immunològic que afecten la neurodegeneració en esclerosi múltiple. La neurodegeneració és un procés en el qual les cèl·lules són danyades i perden capacitats, la qual cosa impedeix una activitat motriu i cognitiva habitual.
Tot i que pot semblar contradictori, fer exercici regularment redueix la fatiga en persones afectades d’esclerosi múltiple. Així ho confirma un nou estudi publicat a la revista BMC Neurolog, on es recomana que l’exercici formi part de la rehabilitació dels pacients.
Una dieta alta en greixos i proteïnes i amb baixos nivells de carbohidrats podria provocar un augment de la inflamació en pacients amb esclerosi múltiple, segons un estudi publicat a la revista Nutrients. Aquesta recerca aporta més dades per a elaborar una sèrie de recomanacions nutritives per a afectats d’esclerosi múltiple.
Tot i que encara no es coneix amb exactitud com funciona el coronavirus COVID-19, sí que està quedant clar que afecta de manera diferent a persones joves i a la població de més edat. Mentre que els joves solen tenir símptomes lleus i fins i tot superar la malaltia sense adonar-se (asimptomàtics), en molts casos la població de risc pateix símptomes greus i requereix hospitalització.
La Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple (MSIF) i l’Aliança de Dades sobre Esclerosi Múltiple (MS Data Alliance) han impulsat una campanya global per a recopilar i analitzar dades de pacients contagiats per coronavirus que tinguin Esclerosi Múltiple; en un esforç conjunt per a lluitar contra el coronavirus a nivell global.
L’estat d’alarma provocat pel COVID-19 ha portat al Ministeri de Sanitat a posar restriccions a la dispensació de medicaments a les farmàcies hospitalàries. L’ordre, publicada al BOE limita a la farmàcia hospitalària a dispensar tractaments de fins a dos mesos de durada.
Els primers avanços científics per a trobar una vacuna i tractaments efectius per al coronavirus es comencen a desplegar al voltant del món. D’una banda, més de 200 projectes estan en marxa per a desenvolupar una vacuna; la majoria d’ells a la Xina. Per l’altra, l’Organització Mundial de la Salut (OMS) ha posat en marxa un assaig mundial denominat ‘Solidarity’ per comprovar l’eficàcia de diferents medicaments contra el COVID-19.
Oferim aquí una traducció adaptada d’un document de preguntes i respostes preparat pel Dr. Gavin Giovannoni, neuròleg especialitzat en Esclerosi Múltiple del Royal London Hospital de Whitechapel, Londres. EM PUC TRACTAR AMB ESTEROIDES ARA SI TINC UN BROT? Alguns experts aconsellen evitar els esteroides per als brots. Per què? En general, els beneficis…
La crisi del coronavirus confirma i ratifica més que mai la importància de secundar i impulsar la recerca biomèdica,
En aquest moments en els quals Espanya és el segon país d’Europa en nombre d’afectats pel coronavirus COVID-19, les comunitats científiques mundials i espanyoles es troben bolcades en la cerca de tractaments farmacològics.
Las medidas de confinamiento decretadas para luchar contra la COVID-19 obligan a miles de trabajadores a convertir sus casas en su nueva oficina. El teletrabajo tiene sus ventajas y sus inconvenientes, por lo que estas recomendaciones pretender maximizar la productividad desde casa y evitar perder los nervios.
A mesura que es disposa de més informació sobre el coronavirus, s’ha comprovat les seves diferències amb el virus de la grip. Tot i que encara no es coneix amb exactitud, les dades indiquen que la taxa de mortalitat de l’COVID-19 és d’un 3.5%. Això vol dir que és molt superior a la de la grip comuna, que sol estar en un 0.1%.
Els hospitals espanyols s’enfronten a una situació sense precedents a causa de la crisi provocada pel coronavirus. Seguint les imposicions decretades per l’estat d’alarma i les recomanacions de les autoritats sanitàries, els hospitals es preparen per donar servei a tots els pacients, inclosos els crònics.
DITPA, un compost fins ara utilitzat per tractar el Síndrome d’Allan-Herndon-Dudley, una estranya malaltia neurològica, podria ajudar als afectats d’esclerosi múltiple primaria progresiva i secundaria progresiva. Els estudis, liderats pel Doctor Steven Petratos de la Universitat Monash d’Australia, apunten que aquest nou fàrmac estimula la regeneració de mielina.
L’esclerosi múltiple imposa multitud de dificultats a la vida diària de les persones afectades, per això aquests consells van enfocats a fer el dia a dia més senzill
Fundació GAEM tanca les seves instal·lacions i teletreballa a partir de l’divendres 13 de març
La Fundació, amb seu ubicada al Parc Científic de Barcelona, ha adoptat aquestes mesures amb l’objectiu de protegir els seus treballadors, i contribuir activament a les accions de contenció de l’expansió de l’coronavirus mitjançant la limitació de contactes i ocasions d’exposició a ambients públics.
Fundació GAEM reforça el seu equip amb la incorporació com a director de Marco Pugliese, expert en innovació en el camp de la salut. Professor de Bioquímica i de Biologia Molecular a la Universitat de Barcelona, Marco aportarà la seva experiència i talent per tal que Fundació GAEM avanci en els seus projectes d’investigació per curar l’esclerosi múltiple i millorar la qualitat de vida de les persones afectades.
Fundació GAEM, entitat fundada per afectats d’Esclerosi Múltiple dedicada a impulsar la recerca i la innovació biomèdica, ha estat guardonada amb el Premio Solidario del Seguro 2017, promogut per INESE Barcelona, 22 de novembre de 2017 – El Premio Solidario del Seguro ha estat concedit a Fundació GAEM a proposta de Fundació Mutual Mèdica, i…
Un nou programa educatiu en línia ofereix als alumnes de secundària les claus per comprendre el sistema nerviós i les alteracions que produeixen l’esclerosi múltiple La Fundació GAEM, en col·laboració amb AmBientech i Novartis, posen en marxa una iniciativa per fomentar el coneixement del sistema nerviós en alumnes de secundària i el públic general…
Mint Labs, start-up pionera en la creació d’imatges 3D per a diagnòstic mèdic, entra a l’acceleradora de Fundació GAEM Barcelona, 19 de juny de 2017 – Mint Labs, start-up especialitzada en ciència i enginyeria, ha tancat un acord de col·laboració amb Fundació GAEM, entitat de pacients dedicada a impulsar la innovació biomèdica en esclerosi múltiple,…
Prop de 150 professionals assisteixen a la jornada pionera “Fundacions de Pacients i Indústria biomèdica a Catalunya” organitzada per Fundació GAEM i CataloniaBio Gairebé 150 professionals, representants d’empreses de biotecnologia, clústers i laboratoris d’investigació i fundacions i associacions de pacients es van reunir el 2 de febrer al Parc Científic de Barcelona per explorar les oportunitats que ofereix un…
Organitzat per la Fundació GAEM, va aplegar el passat dissabte 15 d’octubre prop de 1.500 persones al teatre barcelonès La Fundació GAEM dedica el 82% de la seva recaptació a la investigació biomèdica Barcelona, 17 d’octubre de 2016.- El passat dissabte 15 d’octubre la Fundació GAEM (Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple) va celebrar el seu…
Impulsat per la Fundació GAEM i l’Obra Social “la Caixa” La Teràpia Antígen Específica amb cèl·lules dendrítiques toleritzades és una teràpia personalitzada, el que la faria més eficaç i amb menor risc d’efectes secundaris per als pacients d’EM i de Neuromielitis Òptica (NMO). Experts de primera línia internacional com els Professors Lawrence Steinman de la…
AP-1 tratamiento en fase preclínica de reposición de oligodendrocitos para sintetizar la mielina Fundación GAEM impulsa la Aceleradora de Proyectos, un modelo innovador en toda Europa, para la selección de proyectos de investigación biomédica en Esclerosis Múltiple La empresa biotecnológica ANKAR Pharma cubre la brecha entre la investigación básica y los ensayos clínicos para enfermedades…
La Fundación Gaem, con sede en el Parc Científic de Barcelona, ha incorporado a Marta Príncep como responsable de la Aceleradora de proyectos para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, que tiene como objetivo identificar proyectos universitarios con posibilidades de éxito, mejorarlo con…
Sota el lema ‘Ja hem obert un camí’, ahir dijous 2 d’octubre el Parc Científic de Barcelona va acollir la V edició de “Volem Saber”, un cicle de jornades de debat i divulgació científica organitzat periòdicament per la Fundació Gaem, Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple El fòrum va reunir destacats representants de centres de recerca,…
Fundación GAEM incluye de forma activa la NMO dentro de su estrategia de divulgación, investigación e innovación Los pacientes diagnosticados de NMO no tenían una asociación específica que los agrupara La NMO es una enfermedad rara y actualmente afecta a más de 300 pacientes en España, principalmente a mujeres Barcelona, 1 de agosto 2014.- La…
Última actualització: 23 nov. 2020
