L’Esclerosi Múltiple és una malaltia degenerativa i crònica del sistema nerviós, d’origen inflamatori i autoimmune, que afecta el cervell i la medul·la espinal. Pot presentar múltiples símptomes, per això se la coneix com “la malaltia de les mil cares“. Fins ara no es coneix la seva causa ni la seva cura.

És la segona causa de discapacitat sobrevinguda entre els joves, cada vegada es diagnostiquen més adolescents abans de complir la majoria d’edat, i en el 75% dels casos afecta dones.

2,5 milions de persones al món tenen EM; 700.000 a Europa, 55.000 a Espanya i 11.000 a Catalunya (1). Els casos diagnosticats s’han duplicat en les dues últimes dècades, tant és així que a Catalunya es diagnostica un nou cas d’EM cada dia, a Espanya un cada 5 hores (1.800 nous casos d’EM a l’any), i 120 persones de cada 100.000 habitants pateixen aquesta malaltia al món.

Per la seva banda, la Neuromielitis Òptica (NMO), té una incidència menor (300 casos a Espanya i menys de 100.000 globalment), essent una malaltia rara, que provoca greus seqüeles i pot arribar a ser mortal. Com l’Esclerosi Múltiple, és una malaltia autoimmune del Sistema Nerviós Central, però a diferència  de l’EM la seva causa sí que és coneguda. Els seus brots són greus i produeixen seqüeles importants a la medul·la espinal i el nervi òptic, pel que resulta fonamental evitar els esmentats brots.

A Espanya, el cost estimat anual de l’esclerosi múltiple és de mitjana de 46.000 euros per pacient. Segons un estudi de la Plataforma Europea d’EM (EMSP), els costos de l’EM ronden els 20.600 euros anuals en l’etapa més inicial o lleu, ascendint fins a 48.500 en una fase intermèdia, i arribant als 68.700 anuals en fase avançada o severa. Així mateix, el cost mitjà que suposa una recaiguda és de 2.050 euros.

L’esclerosi múltiple genera un dur impacte en l’economia de les famílies espanyoles, que anualment destinen 7.442 euros a la cura del pacient en fase moderada i 18.647 euros en fase severa. Els familiars s’encarreguen de cuidar els pacients d’EM en el 44% dels casos, a causa sobretot de la manca de serveis socials i institucions competents.

Pel que fa a la Neuromielitis Òptica, els fàrmacs  que controlen la malaltia tenen importants efectes secundaris, i suposen unes despeses d’uns 50.000 dòlars a l’any als Estats Units, a causa de l’hospitalització que requereixen els brots i les seqüeles que provoquen.

L’absència de tractaments efectius que contribueixin a frenar la malaltia comporta que tant els serveis públics com les famílies trobin grans dificultats per fer front a les necessitats de les persones afectades.

 

Amb l’1% del que costa actualment l’EM a Espanya, es podria invertir cada any més de 25 milions d’euros en investigació.

 

Actualment la inversió pública destinada a la investigació en esclerosi múltiple a Espanya és bastant menor a la inversió d’altres països europeus: els 450.000 euros públics que inverteix Espanya a l’any són tot just el 10% dels que destina Alemanya.

Mitjançant aquest manifest, els afectats, familiars i organitzacions de pacients sol·licitem als organismes competents suport urgent per impulsar projectes de recerca, en particular recerca traslacional (2), que puguin posar fi a l’esclerosi múltiple. Demanem que:

La inversió en investigació per a l’esclerosi múltiple es multipliqui per 10 en els pressupostos de foment de la investigació científica

 

(1) Dades d’EME España

(2) La investigació traslacional persegueix facilitar la transició de la investigació bàsica a aplicacions clíniques pel benefici de la salut. En el camp del desenvolupament de fàrmacs, l’expressió investigació traslacional es refereix al trasllat dels coneixements de la recerca bàsica a la recerca de fàrmacs que curin les malalties, mitjançant estudis en animals i humans. Aquests estudis tenen caràcter preliminar i precedeixen els assajos clínics a gran escala, propis de la recerca aplicada, etapa final de la investigació per al registre i comercialització d’un medicament. Aquests estudis estan supervisats per l’Agència Espanyola i Europea del Medicament.

Última actualización: 11 ag. 2020

SUBSCRIU-TE AL BUTLLETÍ DE GAEM







Ets afectat? No

He llegit i accepto les bases legals.