Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024

Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, 30 de maig de 2024, GAEM reivindica la importància d’un diagnòstic primerenc i precís, així com fomentar la recerca per a aconseguir nous avanços clínics en el pronòstic de l’esclerosi múltiple. Hem parlat amb més de 60 pacients per a escoltar les seves experiències.     Hi ha més de 55.000 persones afectades d’esclerosi múltiple (EM) a Espanya i 3 de cada 4 diagnosticades són dones. Des del primer símptoma, el temps és or per a poder començar a tractar la malaltia i millorar la seva evolució. Però no és tasca fàcil, ja que se la coneix com la “malaltia de les mil cares” i pot afectar cada persona d’una manera diferent. Alguns dels símptomes més comuns són: fatiga, formigueig o pèrdua de sensibilitat a les extremitats, pèrdua de visió amb dolor en un ull o visió doble, falta d’equilibri en moure’t o tendència a les caigudes.   Poden passar molts mesos, fins i tot diversos anys, entre els primers símptomes i el diagnòstic definitiu de la patologia.  GAEM ha contactat amb més de 60 pacients amb EM perquè ens expliquessin les seves experiències. Hi ha persones que durant aquest temps no entenen el que els està ocorrent: “Pensava que era qüestió de nervis o ansietat” comenta Eva (47 anys, EM secundària progressiva), “Vaig pensar que tenia una lesió cervical” explica Luisa Fernanda (44 anys, EM remitent recurrent), “No entenia res, pensava que la malaptesa a la meva cama esquerra era per treballar tant de temps asseguda, però em resultava molt rara tanta malaptesa i tanta sabatada en caminar; jo sentia que la informació no arribava” diu Ana (37 anys, EM primària progressiva).     Algunes vegades, en el moment del diagnòstic aquests dubtes romanen, ja que encara es desconeix la causa de l’esclerosi múltiple. Tampoc es pot curar. Per exemple, va ser el cas d’Enma (38 anys, EM remitent recurrent) que explica que quan li van diagnosticar EM va pensar que “era tot molt incert i no podria tenir una vida com la de la meva germana bessona”. També Viviana (51 anys, EM remitent recurrent) ens ha comptat la seva experiència: “Vaig tenir molta por. El meu fill anava a complir un any i temia no poder ocupar-me d’ell i donar-li tot l’estímul i suport econòmic que necessités. Vaig passar per moltes fases, tristesa profunda, ansietat i frustració. Em preguntava: per què això m’havia de passar a mi amb un bebè, just casada? Fins que vaig decidir prendre les regnes de la meva pròpia vida. Vaig pensar que havia d’haver-hi un perquè això m’havia passat a mi”. No obstant això, hi ha altres pacients que s’alleugen al saber que el que els passa té nom. Rocío (44 anys, EM remitent recurrent) comenta que “Em va calmar saber per què m’ocorrien tantes coses ‘rares’ i vaig decidir seguir endavant amb la meva vida, vaig pensar que hauria d’acostumar-me a fer adaptacions i vaig seguir cap endavant”. També Colau (47 anys, *EM progressiva recidivant) explica que “Va ser un alleujament, no em moria i em van explicar que era una malaltia que anava per brots i que podia continuar treballant encara que possiblement hi havia moments de la meva vida que no el podria fer”.     La majoria de les pacients no volen pensar en un futur. Prioritzen la importància de viure el present i gaudir el que tenen avui. Com explica Ester (49 anys, EM remitent recurrent): “Visc el dia a dia i penso que puc viure amb EM”. María (36 anys, EM remitent recurrent) observa que “Cal esprémer la vida al màxim i tot es veu des d’una altra perspectiva”. O, finalment, Gustavo Daniel (58 anys, EM remitent recurrent): “Visc el dia a dia. No projecte molt a futur”. El futur és incert, però tenen il·lusió i optimisme perquè hi hagi avanços científics i puguin tenir millores en la seva qualitat de vida.  Lorena (41 anys, EM remitent recurrent) explica: “Soc la persona més afortunada del món! Que la EM i jo convivim i la meva vida no és per a res com la vaig imaginar quan vaig rebre el diagnòstic. Que el futur és incert, però això val per a tothom. El camí es camina dia a dia i ni les expectatives ni les pors són bones companys”. També Cristina (35 anys, EM remitent recurrent) diu: “Porto una vida normal i que per sort els metges continuen investigant per a poder ajudar-nos i per a trobar-li una cura a aquesta malaltia”.   Sí que hi ha alguna cosa que GAEM està fent per a mirar amb optimisme al futur i ajudar a millorar l’eficàcia dels tractaments: donar suport a un projecte de medicina personalitzada liderat per Paula Gómez i Fernando de Castro de l’Instituto Cajal del CSIC. És la campanya “Tu firma, nuestra esperanza”. Més informació aquí.