La familia asume el 87% del coste en patologías neurodegenerativas

El Consejo Interterritorial de Salud dará el visto bueno a la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, un documento que llega con tres años de retraso desde que Ministerio y autonomías pactaron su elaboración para mejorar la atención a este colectivo. El nuevo documento se articula en ocho líneas estratégicas y once objetivos y constituye sólo la primera parte del plan global que autonomías y Ministerio quieren trazar y que se concretará en un nuevo documento específico para los cinco grupos principales de patologías neurodegenerativas: Alzheimer y otras demencias, Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Huntington y esclerosis múltiple. El documento elaborado hasta el momento, como es habitual en todas las estrategias nacionales, incluye una aproximación a los datos epidemiológicos y recomendaciones de carácter muy general. Sin embargo, el texto especifica ya algunas cuestiones clave, y asume sin tapujos que existe infradiagnóstico del grueso de patologías en sus fases más leves y estimaciones de la prevalencia demasiado variables, además de que el 87 por ciento del coste en el que incurren estos pacientes (no sólo por cuidados médicos directos) recae sobre el bolsillo de las familias, sufragándose sólo el 13 por ciento con fondos públicos. Concretamente, el documento recoge estimaciones del coste de las demencias al año por valor de 8.200 millones de euros (con estimaciones muy variables de entre 18.000 y 52.000 euros al año por paciente), lo que representaría más del 10 por ciento de todo el presupuesto sanitario si ese coste fuese asumido por las arcas públicas que, sin embargo, sólo cargan con alrededor del 13 por ciento del total, dejando en manos de las familias el resto. Estos costes, con todo, no sería íntegramente sanitarios: el 52 por ciento de ellos corresponden, de hecho, a costes de cuidados informales. En este sentido, hace tan sólo algunas semanas que NeuroAlianza, que integra a varias sociedades científicas relacionadas con la cuestión, presentó un estudio sobre los costes asociados a las enfermedades nerodegenerativas en España y denunció esa misma sobrecarga de responsabilidades económicas sobre las familias. La nueva estrategia, con todo, profundiza poco en lo económico y se centra más en trazar líneas de actuación para las autonomías. En materia de prevención y detección precoz, pide fomentar estilos de vida saludable, pero también a incluir programas específicos para estimular la reserva cognitiva, desarrollar programas de sensibilización al médico de primaria para la detección precoz e implantación de análisis y consejo genético a jóvenes con predisposición hereditaria. La segunda línea estratégica trazada en el documento, dedicada a la atención sanitaria y social, insta a las autonomías a elaborar planes integrales de atención a estas enfermedades y a la creación de planes individualizados que incluyan una valoración no sólo clínica sino también del riesgo social. Además, se propone potenciar la telemedicina y a establecer mecanismos de comunicación permanente entre hospitales, primaria, servicios sociales y residencias. Medicamentos Junto a estas medidas, se reclama que las autonomías simplifiquen los criterios de visados y uso de fármacos en indicaciones fuera de la ficha técnica, que permitan el acompañamiento de los pacientes en todo momento (incluidas las urgencias) por un familiar o cuidador y que diseñen un mapa de recursos disponibles y unidades de referencia para cada patología en su autonomía, así como protocolos de derivación para segunda opinión. Como recomendación específica, se pide la creación de unidades interdisciplinares para los casos más complejos y mejora de las visitas domiciliarias. En paralelo, se reclama fortalecer los planes de rehabilitación para que los pacientes cuenten con un plan desde el inicio. En el caso de pacientes en fases más avanzadas, la estrategia insta a que puedan optar a cuidados paliativos en su zona básica tanto en el domicilio como en los hospitales. Respecto a los cuidadores, se propone establecer programas de respiro que permitan su descanso y acciones formativas. Gestión de casos La cuarta línea estratégica, dedicada a la coordinación sanitaria y social recomienda impulsar la gestión de casos sociosanitarios y los comités de coordinación sociosanitaria de zona básica y establecer sistemas para que el informe de alta sea accesible de forma inmediata por parte de atención primaria. En cuanto a la línea estratégica sobre autonomía del paciente, el documento reconoce la necesidad de difundir mejor la posibilidad de redactar voluntades anticipadas e insta a regular con protocolos o legislación los “procedimientos de contención física y química o cualquier medida restrictiva”, así como formar a los profesionales. La estrategia propone también la mejora de la participación e las asociaciones y sociedades científicas e insta a las autonomías a “facilitar el acceso a cursos de formación continuada a los profesionales”. Finalmente, la línea estratégica dedicada a la investigación, quiere incluir en las convocatorias de proyectos líneas interdisciplinarias sobre enfermedades neurodegenerativas, impulsar la donación de tejido cerebral y promover la creación de registros de pacientes Fuente original: DiarioMedico.com The Interregional Health Council give its approval to the National Strategy for Neurodegenerative Diseases, a document that comes with three years of delay since autonomies Ministry agreed to their development and to improve care for this group. The new document is divided into eight strategic lines and objectives eleven is only the first part of the overall plan autonomies and Ministry want to draw and which will lead to a new specific document for the five main groups of neurodegenerative diseases: Alzheimer’s and other dementias, Parkinson’s, amyotrophic lateral sclerosis (ALS), Huntington’s and multiple sclerosis. The document produced so far, as usual in all national strategies, including an approach to epidemiological data and recommendations very general. However, the text already specifies some key issues, and assumes openly that there is underdiagnosis the bulk of pathologies in its milder stages and estimates of the prevalence too variable, plus 87 percent of the cost that incurred these patients (not only direct medical care) lies with the pocket of families basis, meeting only 13 percent of public funds. Specifically, the document provides estimates of the cost of dementias year amounting to 8,200 million euros (with widely varying estimates of between 18,000 and 52,000 euros per…

La Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, lista

El Ministerio de Sanidad remitió a las autonomías, entre otros documentos, la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, que llega tras tres años de elaboración. El Ministerio de Sanidad remitió a las autonomías parte de la documentación del orden del día de la Comisión Delegada del Consejo Interterritorial de Salud. Entre los documentos remitidos a las autonomías figuró el borrador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, un plan de atención a este colectivo de pacientes que llega tras tres años desde que se decidiera su puesta en marcha. El borrador de la estrategia establece ocho líneas estratégicas de trabajo en enfermedades neurodegenerativas y once objetivos. Concretamente fija como líneas estratégicas la prevención y detección precoz, la atención sanitaria y social, la atención a los cuidadores, la coordinación sociosanitaria, la autonomía del paciente, la participación ciudadana, la formación continuada y el fomento de la investigación. Se trata, con todo, de la primera parte de esta estrategia ya que, en su momento, se acordó elaborar un documento de carácter general sobre las enfermedades neurodegenerativas para profundizar posteriormente en un documento con líneas de actuación concretas para las principales patologías seleccionadas: Alzheimer y otras demencias, Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica, Huntington y esclerosis múltiple. Entre los objetivos y recomendaciones que recoge ya la estrategia figura impulsar estilos de vida saludable para prevenir la aparición de estas patologías e impulsar programas e intervenciones de salud laboral para controlar factores de riesgo. También se propone desarrollar programas de consejo genético para personas con predisposición hereditaria a estas enfermedades y crear planes integrales de atención sanitaria y social por parte de las autonomías para este colectivo. Entre las recomendaciones se insta también a las autonomías a potenciar la telemedicina y otras tecnologías que faciliten la atención e indicadores de seguimiento farmacoterapéutico con participación de AP y hospitales que ayuden a mejorar las prescripciones. Otro de los grandes puntos es la colaboración entre profesionales de salud y servicios sociales y la simplificación de cuestiones como el visado de fármacos y el uso de fármacos en indicaciones fuera de ficha técnica. Entre las recomendaciones figura también el diseño de un mapa de recursos de unidades de referencia por autonomías, el impulso de unidades específicas interdisciplinares y rehabilitación domiciliaria y grupal , así como la mejora de los cuidados paliativos. Fuente original: DiarioMedico.com The Ministry of Health refers to the autonomies, among other documents, the National Strategy for Neurodegenerative Diseases, which comes after three years of development.. The Ministry of Health refers to the autonomous part of the documentation on the agenda of the Executive Committee of the Inter-Territorial Council of Health. Among the documents submitted to the autonomies figured the draft National Strategy for Neurodegenerative Diseases, a plan of care for this group of patients comes after three years since its launch was decided. The draft strategy outlines eight strategic lines of work and eleven goals in neurodegenerative diseases. Specifically strategic lines set as prevention and early detection, health and social care, care for caregivers, care coordination, patient autonomy, citizen participation, continued training and the promotion of research. It is, however, of the first part of this strategy because, at the time, it was agreed to prepare a comprehensive paper on neurodegenerative diseases to deepen later in a document specific lines of action for the main selected pathologies: Alzheimer and other dementias, Parkinson’s, amyotrophic lateral sclerosis, Huntington’s and multiple sclerosis. Among the objectives and recommendations contained collects and strategy promoting healthy lifestyles to prevent the onset of these diseases and promote programs and interventions to control occupational health risk factors. It also intends to develop genetic counseling programs for people with hereditary predisposition to these diseases and create comprehensive plans for health and social care by the autonomies for this group. Among the recommendations to the autonomies it is also installed to promote telemedicine and other technologies that facilitate care and pharmaceutical care indicators involving AP and hospitals to help improve the requirements. Another major point is the collaboration between health professionals and social services and simplifying visa issues such as drugs and drug use in off-label indications. The recommendations also included the design of a map of resources autonomies reference units, boosting specific interdisciplinary units and home and group rehabilitation and improvement of palliative care. Original source: DiarioMedico.com El Ministeri de Sanitat remet a les autonomies, entre altres documents, l’Estratègia Nacional de Malalties Neurodegeneratives, que arriba després de tres anys d’elaboració. El Ministeri de Sanitat remet a les autonomies part de la documentació de l’ordre del dia de la Comissió Delegada del Consell Interterritorial de Salut. Entre els documents remesos a les autonomies va figurar l’esborrany de l’Estratègia Nacional de Malalties Neurodegeneratives, un pla d’atenció a aquest col·lectiu de pacients que arriba després de tres anys des que es decidís la seva posada en marxa. L’esborrany de l’estratègia estableix vuit línies estratègiques de treball en malalties neurodegeneratives i onze objectius. Concretament fixa com a línies estratègiques la prevenció i detecció precoç, l’atenció sanitària i social, l’atenció als cuidadors, la coordinació sociosanitària, l’autonomia del pacient, la participació ciutadana, la formació continuada i el foment de la investigació. Es tracta, amb tot, de la primera part d’aquesta estratègia ja que, al seu moment, es va acordar elaborar un document de caràcter general sobre les malalties neurodegeneratives per aprofundir posteriorment en un document línies d’actuació concretes per a les principals patologies seleccionades: Alzheimer i altres demències, Parkinson, esclerosi lateral amiotròfica, Huntington i esclerosi múltiple. Entre els objectius i recomanacions que recull ja l’estratègia figura impulsar estils de vida saludable per prevenir l’aparició d’aquestes patologies i impulsar programes i intervencions de salut laboral per controlar factors de risc. També es proposa desenvolupar programes de consell genètic per a persones amb predisposició hereditària a aquestes malalties i crear plans integrals d’atenció sanitària i social per part de les autonomies per a aquest col·lectiu. Entre les recomanacions s’instal·la també a les autonomies a potenciar la telemedicina i altres tecnologies que facilitin l’atenció i indicadors de seguiment farmacoterapèutic amb participació d’AP i hospitals que…

Esclerosis múltiple, más cerca de un tratamiento efectivo contra la enfermedad

A pesar de los constantes avances médicos lo cierto es que la evolución en el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas parecía estancada. La única solución que se presentaba a los pacientes era paliar los síntomas, ya no la enfermedad, resultando incluso inocuo en aquellas personas en fase progresiva. Es más “Los fármacos que se usan actualmente no son efectivos al cien por cien; como mucho al 50% y, además, tienen efectos secundarios muy graves” apunta Albert Zamora , quien no solo alentado por su formación sino también con una historia personal a sus espaldas decidió emprender la aventura de cambiar este panorama. Corría el año 2009 cuando entonces Zamora ejercía de director en el área de creación de empresas del Hospital Clínic de Barcelona. Un día recibió la visita del investigador Pablo Villoslada con la sola compañía de una serie de moléculas con actividad de neuroprotección, en particular la BN101, que de acuerdo a su experiencia podían abrir una puerta de esperanza en la lucha contra la esclerosis múltiple. Zamora, encargado de lanzar proyectos interesantes en el campo de la investigación no solo vislumbró las nuevas oportunidades de un campo desierto, y sin embargo tan necesitado, sino que de forma irremediable lo vinculó con el caso de su hermana Mónica, afectada por dicha dolencia. “Este fue el principal motivo por el que me embarqué en el proyecto. En lugar de crear la empresa y decir cómo tienen que hacerlo, decidí unirme”, explica Zamora. A partir de este fructífero encuentro decidieron fundar la compañía Bionure con la cual trabajan en el desarrollo de fármacos contra la esclerosis múltiple. Sin embargo debido a la falta de financiación en España no fue hasta su traslado de una parte del proyecto a Silicon Valley que éste pudo prosperar. Gracias a la colaboración de diversos inversores, la mayoría de EE.UU, Bionure ha ganado reconocimiento internacional y se encuentra actualmente en negociaciones con las mayores multinacionales farmacéuticas. De momento han conseguido la etiqueta de medicamento huérfano, lo que se traduce mayores ayudas económicas y regulatorias por parte de las autoridades, así como la patente en EE.UU. No obstante aún requieren 16 millones de euros para dar el espaldarazo definitivo a la investigación. Para el 2016 tienen previsto comenzar las pruebas en humanos, que en caso de resultar satisfactorias al igual que ha ocurrido en ratones podría en 2017 comercializar el fármaco “La diferencia de nuestro medicamento es que además actúa sobre la capa de mielina de los nervios, que se vuelve a recuperar” argumenta Zamora. Fuente original: enPositivo Despite the constant medical advances the fact is that the evolution in the treatment of neurodegenerative diseases seemed stagnant. The only solution that was presented to patients to alleviate the symptoms, not the disease, resulting in even innocuous those progressive phase. Moreover “Drugs that are currently used are not one hundred percent effective; at most 50% and also have serious side effects, “notes Albert Zamora, who not only encouraged but also by training with a personal history behind it decided to undertake the adventure to change this scenario. The year was 2009 when then director Zamora exercises in the area of entrepreneurship at the Hospital Clinic in Barcelona. One day he was visited by researcher Pablo Villoslada with the sole company of a number of molecules with neuroprotective activity, in particular the BN101, that according to his experience could open a door of hope in the fight against multiple sclerosis. Zamora, responsible for launching interesting projects in the field of research not only new opportunities glimpsed a deserted field, yet so needy, but irretrievably linked him to the case of her sister Monica, affected by that condition. “This was the main reason I embarked on the project. Instead of creating the company and how they have to say, I decided to join, “Zamora said. Based on this fruitful meeting Bionure decided to found the company they work in the development of drugs against multiple sclerosis. However due to lack of funding wing in Spain it was not until his transfer parts of the project to Silicon Valley this might thrive. Thanks to the collaboration of various investors, mostly US, Bionure has gained international recognition and is currently in negotiations with major multinational pharmaceutical. For now they have been achieved orphan drug label, which increased economic and regulatory support is translated by the authorities and the US patent But still they require 16 million euros to give the definitive boost to research. By 2016 they plan to begin human testing, which should be satisfactory as has occurred in mice could in 2017 to market the drug “The difference in our drug is also acting on the myelin sheath of nerves, is regained “argues Zamora. Original source: enPositivo Malgrat els constants avenços mèdics la veritat és que l’evolució en el tractament de les malalties neurodegeneratives semblava estancada. L’única solució que es presentava als pacients era pal·liar els símptomes, ja no la malaltia, resultant fins i tot innocu en aquelles persones en fase progressiva. És més “Els fàrmacs que s’usen actualment no són efectius al cent per cent; com a molt al 50% i, a més, tenen efectes secundaris molt greus “apunta Albert Zamora, qui no només encoratjat per la seva formació sinó també amb una història personal a l’esquena va decidir emprendre l’aventura de canviar aquest panorama. Corria l’any 2009 quan llavors Zamora exercia de director en l’àrea de creació d’empreses de l’Hospital Clínic de Barcelona. Un dia va rebre la visita de l’investigador Pablo Villoslada amb la sola companyia d’una sèrie de molècules amb activitat de neuroprotecció, en particular la BN101, que d’acord a la seva experiència podien obrir una porta d’esperança en la lluita contra l’esclerosi múltiple. Zamora, encarregat de llançar projectes interessants en el camp de la investigació no només va albirar les noves oportunitats d’un camp desert, i no obstant això tan necessitat, sinó que de forma irremeiable el va vincular amb el cas de la seva germana Mònica, afectada per la malaltia. “Aquest va…

Neurociencia al estilo de Silicon Valley

El investigador español Pablo Villoslada usa técnicas de ‘big data’ para frenar el avance de enfermedades neurodegenerativas Decidió que Los Altos, el mismo lugar en el que vive Steve Wozniak, cofundador de Apple, era el mejor lugar para que su mujer y dos hijos tuvieran una vida tranquila. A cambio, conduce cada mañana al contrario que el resto de los coches, desde el corazón de Silicon Valley hasta Mission Bay, una antigua zona portuaria de San Francisco, donde un complejo de hospitales forma la nueva silueta de la bahía junto a los diques y la autovía. Pablo Villoslada Díaz (Orense, 1966) estudia cómo las nuevas técnicas de uso de datos y nuevos medicamentos que se adaptan a los pacientes pueden frenar las enfermedades neurodegenerativas. Villoslada llegó a UCSF, como se conoce a la Universidad de California en San Francisco, entre 1996 y 1998, para hacer un postdoctorado. Después de ejercer como profesor en la Universidad de Navarra, pasó al Idibaps de Barcelona, centro con el que sigue vinculado. En 2007 fue visitante en Stanford. Ahora ejerce como profesor adjunto en UCSF, en el mismo lugar donde se especializó en su obsesión, las enfermedades neurodegenerativas, especialmente la esclerosis múltiple. Hasta llegar a este punto tuvo que asumir algunos cambios, poco comunes a los ojos de un europeo. “A los profesores, especialmente en Medicina, no nos paga el salario la Universidad, sino que se gana atendiendo a pacientes, pero, sobre todo, con contratos de investigación”, explica. Villoslada deja claro que aunque durante un tiempo el departamento suele apoyarles hasta que se consiguen financiación, la idea general es que hay que conseguir que cada proyecto tenga su propio flujo de dinero para sacarlo adelante. Estima que la mitad de su tiempo lo dedica a la búsqueda de financiación. Otro punto a favor de este lugar alejado tanto de Europa como de la Costa Este, a priori impedimentos, es la concentración de talento. “A pesar de estar lejos de todo, que complica mucho el contacto laboral y personal, también del cambio horario, la cantidad de expertos de gran nivel sirve de polo de atracción. Contar con varios premios Nobel ayuda, pero también sube el listón. Solo los mejores salen adelante”. La filantropía y la comunicación se convierten en dos aspectos clave para conseguir, tanto avances científicos, como el apoyo de la sociedad para obtener un flujo continuo de financiación. Mark Zuckerberg acaba de apadrinar el hospital general de San Francisco. Mark Benioff, fundador de Salesforce, ha costeado el nuevo hospital infantil que se encuentra a solo dos calles. Y aunque pueda sonar contradictorio, por saber que ellos no superarán la enfermedad, valora la implicación de famosos afectados por las enfermedades neurodegenerativas que padecen: “Es muy importante que Michael J. Fox o Christopher Reeve salgan a dar la cara y pongan toda la maquinaría mediática a funcionar para concienciar sobre una enfermedad. Saben que morirán, muy probablemente, sin beneficiarse de los avances que promueven, pero son un motor para estos estudios”. Aquí no se concibe un científico que viva en su cueva, al margen de los medios. “La divulgación es clave para conseguir apoyos, posibles colaboradores y fondos. Alguien que sepa explicar bien lo que hace, saldrá más en prensa y, en consecuencia, lo tendrá más fácil para atraer fondos”, explica. Durante la charla, cuya única parada fue media hora escasa para comer una ensalada en el comedor junto a los alumnos, pasea y muestra con orgullo las instalaciones del edificio Sandler. “La tercera planta es para el Párkinson, en la primera tenemos una clínica para pacientes que vienen a pasar consulta”, explica mientras invita a visitar lo que parece una sala de espera llena de neones con forma de neuronas conectadas. Las consultas son de lo más peculiar, desde una habitación con capacidad para cambiar de ambiente para estudiar patrones de sueño, a una sala que recuerda a un salón recreativo. Los videojuegos y su combinación con la realidad aumentada tienen cada vez más peso al investigar la memoria y los estímulos del cerebro. Villoslada va un paso más allá: “Tienen un casco para pacientes con lesiones físicas, que permite hacer acciones propias de un Jedi (personaje de la saga de ficción Star Wars). Una vez que se aprende a manejarlo, se pueden mandar impulsos con el cerebro para abrir puertas, mover mecanismos en un hogar adaptado, poner en marcha los electrodomésticos… Se trata de hacer la vida más fácil a personas con impedimentos severos”. Villoslada celebra una de las últimas decisiones del presidente Obama, su apuesta por la medicina de precisión, en Europa conocida como medicina personalizada, un campo que le fascina y considera el futuro de la medicina: “Ni el cáncer ni las enfermedades neurológicas son fáciles. Con el tiempo terminarán convirtiéndose en dolencias controladas, que duren toda la vida con medicación, pero no mortales, pero nos faltan datos. Hace falta combinar la información genética del paciente con las matemáticas para hacer simulaciones, así se podrá tener una previsión de comportamiento más fiable y un tratamiento a medida”. Su iPad Mini es el mejor compañero de trabajo. Muestra con ilusión una aplicación creada en su equipo, que cuenta con desarrolladores de software. El programa estudia patrones para los tratamientos personalizados. Su batalla actual es la consecución de más datos de pacientes. “Quiero traer la evolución de más de 400 que tenemos en España. Manteniendo el anonimato”, matiza, “sería importantísimo contar con una base común para subir la tasa de aciertos. Hasta ahora todo se basaba en la experiencia de cada médico. En lo sucesivo, será con análisis de datos de cada paciente”. Las asociaciones de pacientes son una fórmula con gran recorrido que, con la explosión de las startups se está reinventando. Cada año recaudan más de 200 millones de dólares (178, de euros) que pasan directamente a la investigación. Dentro de estas iniciativas entra la viral el cubo de agua helada para apoyar la ELA, por ejemplo. El apoyo de estas organizaciones ayuda a evitar el “Valle de la Muerte”,…