Un terç de pacients amb esclerosi múltiple és incapaç d’expressar el seu malestar

Un de cada tres pacients amb esclerosi múltiple, i un de cada tres familiars, afirma ser incapaç d’expressar les seves pors o els seus pensaments sobre la malaltia, que té la fatiga com un dels seus símptomes més invisibles.

Aquestes són les dades d’una enquesta feta pública a la trobada “LinkEM 2017”, que es celebra a Madrid aquesta setmana, organitzada pel Ministeri de Sanitat i l’associació Esclerosi Múltiple Espanya, entre altres entitats.

Aquesta enquesta, realitzada a pacients amb esclerosi múltiple i el seu cercle més pròxim, revela que els familiars i amics més propers se senten “més preocupats” per la malaltia que les persones que la pateixen.

 

Pacientes con esclerosis múltiple LinkEM

 

L’ enquesta, que ha recollit testimonis de tres mil persones, entre familiars i pacients amb esclerosi múltiple, indica també que un de cada deu qualifica com “molt dolenta” la comunicació a la llar sobre aquest patiment.

 

Pacientes con esclerosis múltiple_LinkEM

 

A més, apunta a la fatiga com un dels símptomes més invisibles i, sobretot, més incompresos dins de l’àmbit laboral i familiar. “El meu cap em deia que era el treballador més mandrós de tota la fàbrica”, va expressar un enquestat.

 

LinkEM, que celebra la seva segona edició aquest any, reuneix a persones amb esclerosi múltiple i els seus familiars, organitzacions de pacients, professionals sanitaris i sociosanitaris, entre d’altres col·laboradors.

Fundació GAEM ha participat a “LinkEM Organitzacions”, espai de trobada i d’intercanvi per a gerents i responsables de comunicació de les organitzacions de pacients membres de l’associació Esclerosi Múltiple Espanya.

Cristina Espallargas, directora de comunicació de GAEM, ha compartit ab la resta de participants les bones pràctiques en comunicació i sensibilització en EM, destacant les accions dudes a verme des de la Fundació per conèixer i comprendre millor el sistema nerviós i la seva disfunció des de la mirada de l’esclerosi múltiple.

 


 

Llegir l’article complet a La Vanguardia / Vida

Retransmissió en directe de l’esdeveniment “Família i EM”