Calor y esclerosis múltiple: reflexiones de una afectada

Transcribimos aquí las interesantes reflexiones de Beth Ullah, afectada de esclerosis múltiple, diagnosticada en 2016 y residente en Reino Unido, publicadas en MSNews Today

 

La idea de que se acerca el verano me preocupa y me emociona. Siempre he preferido el cambio de estaciones y el buen tiempo, incluso antes de mi diagnóstico de esclerosis múltiple. Prefiero el cambio y la idea de empezar de nuevo, como si fuera un remedio al “huracán” que la EM ha traído a mi vida.

Trato de aplicar esta idea a mi vida diaria, aunque este año me preocupaba fallar en los ajustes estacionales, al menos hasta hace poco.

Me he sentido atrapada en la rutina. Me doy cuenta de que parte de esto se debe a que el clima ha sido muy variable últimamente aquí en el Reino Unido. He descrito antes cómo la temperatura afecta mis síntomas de EM. Solía ​​​​ser completamente incapaz de tolerar el calor, pero poco a poco mis síntomas han empezado a desencadenarse con los cambios rápidos de temperatura, lo que dificulta los ajustes estacionales.

La severidad de estos cambios de temperatura generalmente se correlaciona con la severidad de los cambios en mis síntomas. Así que las variaciones típicas del clima primaveral en el Reino Unido, por mucho que disfruto de la estación, me han dejado sintiéndome constantemente atontada y fatigada, a pesar de tomar medicamentos para la fatiga. Creo que esto es lo que me hace sentir un poco fuera de contacto conmigo misma.

 

Fundación GAEM impulsa la innovación biomédica para encontrar una cura para la esclerosis múltiple y mejorar la vida de más de 55.000 personas en España. Apoya su labor de investigación y sensibilización sobre esta enfermedad que no tiene cura.

 

Mi vejiga suele ser la primera en hacerme saber que no está contenta. Tengo que ir al baño con más frecuencia y, en casos extremos, sin previo aviso, con lo que puedo provocar un accidente. Sin embargo, el manejo de mis síntomas en esta área ha mejorado drásticamente. Después de todo, es mejor prevenir que curar, especialmente en situaciones como viajes de un día, donde lo último que quiero es preocuparme por tener un accidente. Eso sólo resta valor al disfrute del día.

Cada año, busco formas nuevas y diferentes de mantener mi temperatura lo más constante posible. He hecho esto durante cinco veranos consecutivos desde que me diagnosticaron en 2016, he tenido cinco oportunidades para aprender y controlar mis síntomas. No es tan simple como parece, considerando que durante dos de esos cinco veranos, el “huracán” apareció con toda su fuerza. Pero debido a que mi EM ha estado más estable recientemente, he tenido más éxito al aprender lo que funciona.

En el verano de 2019, aprendí la importancia de usar colores claros y vestidos de verano en lugar de jeans, y mantener paletas heladas en el congelador y agua en el refrigerador.

En el verano de 2020, estuve permanentemente frente al ventilador, lo cual no fue difícil porque era el primer verano después del brote de COVID-19, por lo que no podíamos salir de casa de todos modos.

El verano pasado fue similar al año anterior, lo que nos lleva a este año. Ha habido un cambio este año, ya que hemos comprado una casa. Ya soy consciente de cómo nuestra nueva casa, que fue construida recientemente, retiene el calor. No hemos necesitado encender la calefacción desde marzo.

Sin embargo, anticipo los próximos meses más cálidos con un poco de ansiedad, especialmente con respecto a las noches. Ya estamos durmiendo solo con sábanas y extraño la calidez de un edredón. ¿La solución? Hemos invertido en un aire acondicionado. Me resistí a esto por un tiempo, principalmente por el costo, pero tener tanto calor en la casa tan temprano en el año me hizo pensar que para mediados del verano, agradeceré haberlo comprado.

Otras ideas para la comodidad nocturna incluyen colocar tapetes refrescantes para perros debajo de las sábanas o en las fundas de las almohadas, aunque aún no lo he probado. Con estas nuevas armas en mi arsenal, con suerte, estaré demasiado ocupada al final de la tarde como para ser derrotada por los brotes de la EM.