En este estudio se analizan datos de cuatro bases de datos europeas de afectados/as de esclerosis múltiple, Alemania, Polonia, Suecia y el Reino Unido, y se comparan datos sobre el estado laboral, la progresión de la discapacidad y la calidad de vida
Las personas con esclerosis múltiple a menudo sufren de discapacidad motora y problemas de la marcha, alteraciones visuales, fatiga, depresión, disfunción cognitiva, pérdida sensorial y problemas de vejiga, que pueden influir en las actividades de la vida diaria, la capacidad laboral y la participación social y, en última instancia, la calidad de vida relacionada con la salud.
Ello conduce a que las personas afectadas sufran un mayor riesgo de desempleo durante el curso de la enfermedad, aunque se constata que en los últimos años se ha conseguido retrasar el momento de abandono laboral definitivo de los afectados y afectadas. La frecuencia de la incapacidad para trabajar parece disminuir con el tiempo (del 70 al 80% dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico, del 40 al 50% dentro de los 10 años posteriores al inicio en estudios más recientes), pero la pérdida del empleo sigue siendo una de las más graves consecuencias preocupantes de la EM y contribuye a la carga económica de la enfermedad a nivel social y personal.
La capacidad de trabajo es crítica no solo para generar ingresos, sino también para el sentido de identidad, autoestima y contacto social y ciertamente tiene un efecto profundo sobre la calidad de vida. De hecho, la jubilación anticipada se ha asociado con niveles más bajos de calidad de vida en un análisis del registro de EM del Reino Unido, así como en un pequeño estudio de Alemania. En Suecia, se han encontrado varios factores de riesgo para el desempleo. Aparte de las cuestiones demográficas y relacionadas con enfermedades, los factores específicos del país también pueden tener un impacto en la situación laboral.
Fundación GAEM impulsa la innovación biomédica para encontrar una cura para la esclerosis múltiple y mejorar la vida de más de 55.000 personas en España. Apoya su labor de investigación y sensibilización sobre esta enfermedad que no tiene cura.
El MS Barometer estima que la proporción de afectados de EM activos laboralmente oscila entre el 5% (Bielorrusia, Hungría) y el 50 % (Italia, Luxemburgo y España), y entre el 0% (Bosnia-Herzegovina) y el 60% (Eslovenia) para los trabajadores a tiempo completo y para los trabajadores a tiempo parcial, respectivamente. Estas grandes discrepancias en la situación laboral dentro de Europa pueden explicarse por las diferencias en los sistemas de seguridad social, el alcance de los programas públicos de apoyo a las personas con discapacidad y los aspectos legales.
Se observaron algunas diferencias notables que pueden estar relacionadas con los efectos específicos del país. Nuestros resultados con respecto a la tasa de empleo de mujeres a hombres deben verse en relación con la población general de estos países. La tasa de empleo femenino generalmente alta en los países escandinavos, también se puede encontrar en los datos suecos. Aún así, el empleo es menor en las mujeres. Las posibilidades generales de empleo para afectados /as de EM parecen ser más altas en Suecia y el Reino Unido, mientras que parecen ser menores en Alemania y más bajas en Polonia.
Se encontró que el impacto de la duración de la enfermedad y el tiempo hasta la jubilación es menor en Suecia, lo que indica que la progresión de la enfermedad “verdadera” es el factor relevante para el desempleo. Las limitaciones del estudio fueron la falta de información sobre la educación y la fatiga del individuo, que por lo tanto no se pudo investigar. Además, la inferencia del estudio se limitó a la explicación de la capacidad de trabajo en dependencia del estado de salud del paciente, ya que se espera que las comparaciones de calidad de vida entre países sean muy sensibles a la selección de pacientes.
Se necesitan más esfuerzos para estandarizar y armonizar la recopilación de datos a nivel europeo con el fin de evaluar, comparar y, en última instancia, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de EM en toda Europa.
