· La EMtrevista ·
Manuel Aramendi
Ganador del Concurso GAEM sobre el programa educativo “Una mirada al Sistema Nervioso desde la Esclerosis Múltiple”, organizado en mayo en conmemoración al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Manuel Aramendi, afectado de Esclerosis Múltiple desde hace 11 años, asturiano y residente en Segovia, ha sido el afortunado ganador del portátil ACER Spin5. Manuel tiene 30 años, trabaja en la hostelería y tiene un niño de 2 años.
Manuel, ¿cómo te enteraste del concurso GAEM?
El concurso lo conocí porque sigo vuestra página de Facebook, y también varias páginas sobre esclerosis múltiple, para estar informado sobre avances e investigaciones y todo lo referente a vuestro trabajo. Lo vi y me apunté; la verdad es que suelo participar en concursos a ver qué pasa…
¿Eres muy activo en redes sociales? ¿Qué representan para ti?
Soy muy activo en redes sociales sobre todo en Facebook. Tengo perfil en Twitter y en LinekdIn, pero el que más uso es el de Facebook. Me gusta más, no sé, es más directo, hay más interacción con las personas, es más de tú a tú.
Para mí, las redes sociales son una manera de estar informado de una forma simple, igual sin ellas no lo estaría.
Las preguntas del concurso estaban basadas en el programa educativo multimedia ‘Una mirada al sistema nervioso desde la EM’. ¿Ya lo conocías?
No lo conocía como tal, pero el tema sí lo conozco bien, puesto que en el momento que te diagnostican la enfermedad buscas información, indagas sobre su funcionamiento, qué investigaciones hay, cómo se desarrolla, y al final, ¡terminas siendo un “experto”!
Así que las preguntas del concurso me resultaron fáciles, aunque creo que las personas que desconocen la enfermedad lo han tenido más difícil…
¿Has aprendido algo nuevo sobre la Esclerosis Múltiple o el funcionamiento del Sistema Nervioso gracias al concurso?
Pues aprender siempre se aprende. Para el concurso revisé el programa para estar informado, porque nunca se sabe todo, y gracias a organizaciones como la vuestra y a vuestro trabajo uno se entera de cosas que desconoce.
¿Qué te ha parecido el premio?
Pues nunca me toca nada, ni me imaginé que podría tocarme. Es un premio genial, ¡nunca pensé que me tocaría algo así!
Tienes EM desde hace 11 años. ¿Qué representó para ti el diagnóstico?
En el momento en que te lo dícen no sabes qué pensar; en mi caso hubo un cúmulo de sentimientos. Soy una persona fuerte y en ese momento la verdad no pensé nada, quizás me bloqueé y no permití que me dominaran las emociones… Aparte, representó un comienzo, porque a partir de ese momento me dije “pues adelante, es lo que hay…”, y tomé la decisión de no dejar que dominara mi vida.
Así que vivo con ella o, mejor dicho, ella vive conmigo. Si dejas que te supere estás acabado, pienso yo, de modo que hago vida normal. Soy consciente de que no todo el mundo está igual, pero creo que no hay que dejar que te domine y dirija tu vida, no quiero que suene frío pero yo lo veo así. Por supuesto que tengo mis limitaciones, me canso más de lo normal y duermo mal, pero vivo con ello y busco maneras de compensarlo. Me tomo mis periodos de descanso; digamos que he podido encontrar un cierto equilibrio que me permite seguir.
¿Hablas abiertamente de tu enfermedad, la conoce tu entorno?
Mi entorno más cercano sí lo sabe. Como no se ve a simple vista, si no se dice, nadie piensa qué es lo que tienes, a no ser que conozcas a alguien que también la padece. No es un tema que salga normalmente, no es algo que digas: “Hola me llamo Manuel, tengo esclerosis múltiple…”.
Como afectado, ¿te consideras suficientemente informado sobre las terapias y la investigación en EM que se lleva a cabo hoy en día? ¿Cómo te informas?
A no ser que investigues y te mantengas informado a través de las redes sociales o de otro modo, como a través de páginas como la vuestra, con la gran labor que hacéis desinteresadamente, no estaría tan informado porque no tendría medios para ello. Las redes sociales, para bien o para mal, te ayudan a estarlo.
Creo que la gente no está concienciada por falta de información, no se divulga sobre la enfermedad a no ser que lo busques tú mismo. No se informa sobre los avances en investigaciones a través de informativos que lleguen a todas las personas.
¿Crees que el paciente podría/debería contribuir de forma más activa en el avance de la investigación de nuevos tratamientos?
Creo que el paciente podría contribuir quizás más, de manera que se nos incluya más en los estudios, solicitando más información sobre los avances en investigación,…
