“El portal interactivo de la Esclerosis Múltiple en España”

ÚLTIMA PONENCIA

Esclerosis múltiple y género: aspectos sociales

La percepción de la salud está mediatizada por el género. La pérdida de funcionalidad de las personas con EM obliga a la redefinición de los roles de género del núcleo familiar     Las construcciones de género afectan las percepciones de salud de mujeres y hombres en cualquier nivel social o edad. En este caso, las…

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Félix Bravo

Dr. Félix Bravo González · Miembro de la Junta Directiva de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA)

Félix Bravo es Doctor por la Universidad de Granada, Licenciado en CCPP y Sociología y en Antropología Social. Félix es formador en la Escuela de Pacientes de EASP y autor de artículos para personas cuidadoras.

Es cuidador de su esposa con esclerosis múltiple desde hace más de 16 años.

Fundación GAEM no es responsable de la información y opinión de los expertos que colaboran de forma desinteresada con el portal ‘EM en línea’. Éstas reflejan exclusivamente su visión personal, que en ningún caso debe ser considerada como la opinión o responsabilidad de Fundación GAEM. (Aviso legal)

PONENCIAS DESTACADAS

Biomarcadores en esclerosis múltiple

Dr. Luis Brieva, neurólogo del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida

Los biomarcadores son claves para el diagnóstico y pronóstico de la esclerosis múltiple, y a su vez son predictores de eficacia y seguridad para los diferentes tratamientos de la enfermedad, siendo esenciales en la medicina de precisión.

Trastorno del espectro de Neuromielitis Óptica (NMO)

Dra. Maria Sepúlveda, Unidad de Neuroinmunología y EM del Hospital Clínic de Barcelona

La Neuromielitis Óptica, también conocida por Enfermedad de Devic, es una enfermedad autoinmune distinta de la esclerosis múltiple, donde el daño se centra sobre todo en el astrocito, célula del sistema nervioso central.

PONENCIAS

Esclerosis múltiple y género: aspectos sociales

La percepción de la salud está mediatizada por el género. La pérdida de funcionalidad de las personas con EM obliga a la redefinición de los roles de género del núcleo familiar     Las construcciones de género afectan las percepciones de salud de mujeres y hombres en cualquier nivel social o edad. En este caso, las…

El futuro de la esclerosis múltiple: nuevas terapias

Dr. Pablo Villoslada · Profesor Adjunto Universidad de Stanford (EE.UU.) · Director de Equipo IDIBAPS (Hospital Clínico de Barcelona)

Por primera vez se están probando fármacos neuroprotectores y regeneradores del sistema nervioso. Además, nuevas terapias físicas están permitiendo recuperar la funcionalidad en pacientes con lesiones neurológicas.

El ocio, herramienta de mejora de la calidad de vida en las personas con esclerosis múltiple

Presidenta de la Asociación TEMYQUE (Tengo Esclerosis Múltiple y Qué)

Realizar actividades de ocio con otros afectados fuera del entorno habitual, mejora la calidad de vida y autonomía de las personas con esclerosis múltiple. La asociación TEMYQUE (Tengo Esclerosis Múltiple y Qué) pone todos sus esfuerzos en que personas diagnosticadas de EM puedan llevar a cabo diferentes tipos de actividades con el fin de evitar el aislamiento social, mantener una actividad regular y superar barreras tanto físicas como mentales.

Terapia celular en esclerosis múltiple, una visión desde la investigación

Dr. Jordi Barquinero, Investigador responsable del Grupo Terapia Génica y Celular, Instituto de Investigación Hospital Vall d’Hebron

Las principales formas de terapia celular en esclerosis múltiple se basan en el uso de progenitores de células hematopoyéticas o de células mesenquimales. En esta presentación, conoceremos estos dos tipos celulares, cuál es su función y su potencial en el desarrollo de nuevos tratamientos para la esclerosis múltiple, y las particularidades y actualidad de dichas terapias.

Los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple y su tratamiento

Dr. Luis Querol, Neurólogo responsable de la Clínca de Esclerosis Múltiple, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona

Dado que la esclerosis múltiple es una enfermedad variada en su localización, manifestación y presentación, sus síntomas también lo son. Dentro del amplio abanico de síntomatología que acompaña a una lesión neurológica, hablaremos en concreto de los síntomas invisibles más frecuentes y que más pueden limitar el día a día del paciente con esclerosis múltiple, como son: el dolor, la fatiga, la disfunción de esfínteres, la disfunción sexual, la cognición, la espasticidad y el ánimo.

Perspectivas de la medicina personalizada en la esclerosis múltiple

Dr. Boi Ruiz, profesor de la Universidad Internacional de Catalunya, Director de la Cátedra de Gestión y Políticas de Salud

En el tratamiento integral de una enfermedad es importante tener en cuenta los apectos afectivos, la diferencia entre medicina personalizada y singularizada, y cómo todo ello podría ser integrado tanto en el sistema sanitario público como privado. La esclerosis múltiple, en sí misma, es el reflejo de cuáles serían las necesidades de la atención integral a las enfermedades, las personas y su entorno.

Biomarcadores en esclerosis múltiple

Dr. Luis Brieva, neurólogo del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida

Los biomarcadores son claves para el diagnóstico y pronóstico de la esclerosis múltiple, y a su vez son predictores de eficacia y seguridad para los diferentes tratamientos de la enfermedad, siendo esenciales en la medicina de precisión.

El rol de la nutrición en la esclerosis múltiple

Dra. Nuria Virgili i Casas, Neuróloga del Hospital Bellvitge – Unitat Nutrició i Dietética

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central para la que no se ha descrito una dieta específica. Una alimentación equilibrada y variada será la base de la dieta para las personas afectadas de EM.

Esclerosis múltiple y el rol de la/el enfermera/o

Mª Teresa Anguix Bricio, Enfermera Grupo de Pacientes (GdP)Hospital Universitari de Bellvitge, Servicio de Neurología-Unidad de EM “EMxarxa”

La figura de la/el enfermera/o es relevante en la atención a la persona con esclerosis múltiple, una enfermedad compleja que requiere la intervención de múltiples especialistas, y en la que pueden verse afectados muchos aspectos diferentes de la vida de la persona.

Tabla de esfuerzo GAEM

Cristina Espallargas, Directora de Comunicación de Fundación GAEM

La tabla de esfuerzo GAEM permite visibilizar el esfuerzo que realizan las personas con esclerosis múltiple cuando realizan una actividad física, en base al Índice GAEM.

Trastorno del espectro de Neuromielitis Óptica (NMO)

Dra. Maria Sepúlveda, Unidad de Neuroinmunología y EM del Hospital Clínic de Barcelona

La Neuromielitis Óptica, también conocida por Enfermedad de Devic, es una enfermedad autoinmune distinta de la esclerosis múltiple, donde el daño se centra sobre todo en el astrocito, célula del sistema nervioso central.

Proyecto EM-line!: Rehabilitación cognitiva en Esclerosis Múltiple

Dr. Jordi Gich, Neuropsicólogo adjunto del Servicio de Neurología, Hospital Dr. Josep Trueta de Girona

El “Proyecto EM-line!” es un programa de rehabilitación cognitiva para pacientes con esclerosis múltiple, diseñado para que la persona pueda utilizarlo desde su casa, de forma gratuita, sin interferir en sus actividades personales o profesionales.

Afectación cognitiva en esclerosis múltiple

Dr. Lluís Ramió · Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple – Instituto Catalán de Salud de Girona

La afectación cognitiva en esclerosis múltiple es una consecuencia más de la enfermedad que en muchas ocasiones está infra-diagnosticada. La rehabilitación cognitiva está demostrando ser la herramienta terapéutica más útil para su manejo.

Autocateterismo en pacientes de Esclerosis Múltiple

Pedro Corpas, Enfermero especialista en neurorrehabilitación_Unidad de Hospitalización de Fundación Instituto Guttmann

Cateterismo intermitente en la la vejiga neurógena. Guía para pacientes y cuidadores.
La incontinencia urinaria (IU) constituye un problema médico y social importante, con una tendencia creciente debido al envejecimiento de la población, entre otras razones. Recientes estimaciones cifran en 200 millones los adultos con IU.

Actividad física y Esclerosis Múltiple: recomendaciones desde la evidencia

Ramón Jesús Gómez, Investigador del Centro de Investigación del Deporte de la UMH de Elche

La relación entre la actividad física y la esclerosis múltiple no siempre ha sido un romance sin problemas. Afortunadamente, estudios recientes muestran cómo la actividad física dirigida por profesionales, no sólo no empeora, sino que puede mejorar algunos síntomas de la EM.

Impacto de un brote en esclerosis múltiple

Sandra Sánchez, Psicóloga en Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat

Un brote en esclerosis múltiple suele impactar a diferentes niveles en la vida de la persona afectada. Actuar lo antes posible y fomentar una adecuada rehabilitación será clave para una buena recuperación.

El microbioma y la esclerosis múltiple

Roger Paredes, Investigador principal en el Instituto de Investigación del SIDA irsiCaixa

¿Qué papel desempeñan el microbioma y el sistema inmune en el desarrollo de la esclerosis múltiple? El microbioma humano es el conjunto de genes de los millones de bacterias o microbios (microbiota) que cohabitan en simbiosis con nosotros, nuestros compañeros de viaje.

Autoimagen y sexualidad en la Esclerosis Múltiple

Claudia Zapata, Psicóloga en Centro de Atención al Discapacitado (CAD) de Badalona

La Esclerosis Múltiple tiene efectos a nivel físico, motor, cognitivo y emocional. Cambia nuestra autoimagen y nuestra forma de presentarnos al mundo. ¿Cómo encajar estos cambios y gestionar las posibles limitaciones?

EIT Health Spain, motor de la Innovación en Salud

Marco Pugliese, Director para España del nodo de Salud de EIT

EIT Health es una de las mayores iniciativas de Innovación en Salud en todo el mundo, que busca promover de manera sostenible el cuidado de la salud, proponiendo condiciones para una vida más sana.

Factores ambientales y Esclerosis Múltiple

Ester Moral, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Moisés Broggi

Abordaremos la relación entre los diferentes factores ambientales con el desarrollo y evolución de la enfermedad, analizando qué sabemos en la actualidad y desmintiendo a la vez algunos tópicos bastante extendidos.

Diseño para la diversidad: derechos y autonomía personal

Montserrat Gracia, miembro Junta Directiva Federación ECOM

¿Para quién están hechas las cosas? ¿Realmente están pensadas para la mayoría de personas? A partir de estas cuestiones nos sumergiremos en los conceptos de diseño universal, accesibilidad integral, diversidad humana y autonomía personal.

Innovación y desarrollo de nuevos fármacos

Juan García, General Manager de Biotech Development

El lanzamiento de un nuevo fármaco requiere de un proceso lento, complejo, con mucho riesgo y con muchos profesionales implicados, lo que hace que sea muy caro, ya que puede llegar a suponer una media de 1.000 millones de euros.

Sexualidad y Esclerosis Múltiple

Elvira Munteis Oliva, Neuróloga Unidad Funcional del suelo pélvico-Hospital del Mar

La disfunción sexual es un síntoma muy prevalente en la Esclerosis Múltiple, si bien es poco consultada en las visitas al neurólogo.

Cómo cuidarse para atender mejor

Gaizka Loyola Sanmillán, Fisioterapeuta y Enfermero del CEMCAT

La figura del asistente informal es tan fundamental como el apoyo del programa rehabilitador, y esencial para el óptimo estado de salud del paciente.

La EM en la edad pediátrica

Thaís Armangué, Neuróloga infantil de Grupo de Neuroinmunología de IDIBAPS

A pesar de que la esclerosis múltiple aparece frecuentemente entre los 20 y 40 años, puede diagnosticarse también en niños y adolescentes.

Pérdida de visión en EM

Bernardo F. Sánchez Dalmau, Médico responsable Unidad de Neuroftalmología-Institut Clínic de Oftalmología y Hospital Clínic de Barcelona

Entre las manifestaciones oftalmológicas en esclerosis múltiple, la pérdida visual secundaria a neuritis óptica es la más importante.

Fatiga y Esclerosis Múltiple

Irati Zubizarreta Nafarrate, Neuróloga investigadora en IDIBAPS/Hospital Clínic de Barcelona

La fatiga es un síntoma importante dada la alta prevalencia entre los pacientes de Esclerosis Múltiple y sus consecuencias incapacitantes.

Neuromielitis óptica (NMO)

Maria Sepúlveda Gázquez, Neuróloga Grupo de Neuroinmunología y EM de Hospital Clínic de Barcelona

La neuromielitis óptica es una enfermedad grave, idiopática, inflamatoria y desmielinizante del SNC, con afectación predominante del nervio óptico y médula espinal.

Terapia celular en Esclerosis Múltiple

Joan García López, Doctor y Director de la División de Terapias Avanzadas del Banc de Sang i Teixits

La terapia celular consiste en el uso de células autólogas, alogénicas o xenogénicas, para la prevención, tratamiento o atenuación de la esclerosis múltiple.

Modelo Asistencial en Red “EMXarxa”

Mª Teresa Anguix Bricio, Enfermera Gestora de “EMXarxa” – Hospital Universitario de Bellvitge

La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge trabaja en el modelo de asistencia en Red “EMXarxa” para las personas con EM.

El pronóstico de la Enfermedad EM

Sergio Martínez, Médico Coordinador Unidad EM del Hospital de Bellvitge y de la Red Asistencial “EMXarxa”

Cuando se diagnostica esclerosis múltiple a un paciente, una de las preocupaciones fundamentales es la que se refiere al futuro.

Genética y nutrición en EM

David de Lorenzo, Director del Centro de Estudios en Genómica y Nutrición-Parque Científico y Tecnológico Agroalimentario de Lleida (PCiTAL)

La esclerosis múltiple muestra una heredabilidad poligénica moderada y una interacción significativa con diversos factores ambientales, entre los que cabe destacar la nutrición.

Rehabilitación en la EM

Raúl Pelayo, Neurólogo en el Instituto Guttmann

La esclerosis múltiple presenta unas características particulares a la hora de abordar el tratamiento rehabilitador, ya que es una enfermedad crónica heterogénea y con un curso fluctuante.

La incontinencia urinaria en pacientes de EM

Agustín Franco, Médico especialista sénior y Consultor del Servicio de Urología-Hospital Clínic de Barcelona

Conoceremos el funcionamiento normal de la vejiga y las alteraciones urinarias más habituales que se producen en la Esclerosis Múltiple.

Nuevos tratamientos en EM

Sara Llufriu, Neuróloga Unidad de Neuroinmunología y EM del Hospital Clínic de Barcelona

El tratamiento de la EM avanza gracias a la aparición de nuevos fármacos, de terapias altamente eficaces y de la investigación en formas progresivas de la enfermedad.

Síntomas de la EM

José Enrique Martínez, Adjunto Neurología Unidad de EM del Hospital del Mar de Barcelona e Investigador REEM – Fundación IMIM

La mayoría de pacientes de EM presentan al inicio la forma remitente-recurrente, caracterizada por brotes con síntomas neurológicos diversos en función de la región del cerebro y/o médula afectada.

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Última actualización: 04 Oct 2019

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