En el tratamiento integral de una enfermedad es importante tener en cuenta los apectos afectivos, la diferencia entre medicina personalizada y singularizada, y cómo todo ello podría ser integrado tanto en el sistema sanitario público como privado. La esclerosis múltiple, en sí misma, es el reflejo de cuáles serían las necesidades de la atención integral a las enfermedades, las personas y su entorno.
Boi Ruiz, ex-conseller de Salud del Govern de la Generalitat de Catalunya, es doctor en medicina y vicepresidente de Fundación GAEM. Tiene una dilatada y variada carrera en el ámbito sanitario y docente, como clínico y alto directivo en el sector sanitario y sociosanitario, profesor universitario, consultor internacional y autor de numerosos trabajos y publicaciones relacionados con políticas de salud, planificación sanitaria y gestión de centros sanitarios.
Fundación GAEM no es responsable de la información y opinión de los expertos que colaboran de forma desinteresada con el portal ‘EM en línea’. Éstas reflejan exclusivamente su visión personal, que en ningún caso debe ser considerada como la opinión o responsabilidad de Fundación GAEM. (Aviso legal)
La Neuromielitis Óptica, también conocida por Enfermedad de Devic, es una enfermedad autoinmune distinta de la esclerosis múltiple, donde el daño se centra sobre todo en el astrocito, célula del sistema nervioso central.
Claudia Zapata, Psicóloga en Centro de Atención al Discapacitado (CAD) de Badalona
La Esclerosis Múltiple tiene efectos a nivel físico, motor, cognitivo y emocional. Cambia nuestra autoimagen y nuestra forma de presentarnos al mundo. ¿Cómo encajar estos cambios y gestionar las posibles limitaciones?
Mar Massó, Directora de I+D y Operaciones de Bionure
En Bionure #estamosaesto de llevar al mercado un nuevo tratamiento neuroprotector y regenerador de la mielina para tratar enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple.
En el tratamiento integral de una enfermedad es importante tener en cuenta los apectos afectivos, la diferencia entre medicina personalizada y singularizada, y cómo todo ello podría ser integrado tanto en el sistema sanitario público como privado. La esclerosis múltiple, en sí misma, es el reflejo de cuáles serían las necesidades de la atención integral a las enfermedades, las personas y su entorno.
Los biomarcadores son claves para el diagnóstico y pronóstico de la esclerosis múltiple, y a su vez son predictores de eficacia y seguridad para los diferentes tratamientos de la enfermedad, siendo esenciales en la medicina de precisión.
La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central para la que no se ha descrito una dieta específica. Una alimentación equilibrada y variada será la base de la dieta para las personas afectadas de EM.
La figura de la/el enfermera/o es relevante en la atención a la persona con esclerosis múltiple, una enfermedad compleja que requiere la intervención de múltiples especialistas, y en la que pueden verse afectados muchos aspectos diferentes de la vida de la persona.
La tabla de esfuerzo GAEM permite visibilizar el esfuerzo que realizan las personas con esclerosis múltiple cuando realizan una actividad física, en base al Índice GAEM.
La Neuromielitis Óptica, también conocida por Enfermedad de Devic, es una enfermedad autoinmune distinta de la esclerosis múltiple, donde el daño se centra sobre todo en el astrocito, célula del sistema nervioso central.
Recomendaciones para una adecuada planificación familiar y embarazo en esclerosis múltiple, y respuestas a las posibles dudas de los pacientes (o sus parejas) y los profesionales sanitarios.
El “Proyecto EM-line!” es un programa de rehabilitación cognitiva para pacientes con esclerosis múltiple, diseñado para que la persona pueda utilizarlo desde su casa, de forma gratuita, sin interferir en sus actividades personales o profesionales.
La afectación cognitiva en esclerosis múltiple es una consecuencia más de la enfermedad que en muchas ocasiones está infra-diagnosticada. La rehabilitación cognitiva está demostrando ser la herramienta terapéutica más útil para su manejo.
Isidro Ferrer, Investigador y Coordinador de Neuropatología del CIBERNED · Instituto de Salud Carlos III
La Esclerosis Mútiple se interpreta a menudo como una enfermedad única, cuando en realidad se trata de un complejo de diferentes alteraciones del Sistema Nervioso Central (SNC) con sus correspondientes manifestaciones clínicas.
Pedro Corpas, Enfermero especialista en neurorrehabilitación_Unidad de Hospitalización de Fundación Instituto Guttmann
Cateterismo intermitente en la la vejiga neurógena. Guía para pacientes y cuidadores.
La incontinencia urinaria (IU) constituye un problema médico y social importante, con una tendencia creciente debido al envejecimiento de la población, entre otras razones. Recientes estimaciones cifran en 200 millones los adultos con IU.
Ramón Jesús Gómez, Investigador del Centro de Investigación del Deporte de la UMH de Elche
La relación entre la actividad física y la esclerosis múltiple no siempre ha sido un romance sin problemas. Afortunadamente, estudios recientes muestran cómo la actividad física dirigida por profesionales, no sólo no empeora, sino que puede mejorar algunos síntomas de la EM.
Sandra Sánchez, Psicóloga en Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat
Un brote en esclerosis múltiple suele impactar a diferentes niveles en la vida de la persona afectada. Actuar lo antes posible y fomentar una adecuada rehabilitación será clave para una buena recuperación.
Roger Paredes, Investigador principal en el Instituto de Investigación del SIDA irsiCaixa
¿Qué papel desempeñan el microbioma y el sistema inmune en el desarrollo de la esclerosis múltiple? El microbioma humano es el conjunto de genes de los millones de bacterias o microbios (microbiota) que cohabitan en simbiosis con nosotros, nuestros compañeros de viaje.
David Bartrés Faz, Profesor agregado (UB) e investigador principal (Instituto Guttmann)
¿Qué podemos hacer para mantener sano nuestro cerebro? El Barcelona Brain Health Initiative es un estudio prospectivo de cohorte centrado en investigar el efecto de los estilos de vida a lo largo de la vida como factores importantes para mantener la salud cerebral.
Paulo Rodrigues, Director ejecutivo de QMENTA
La neuroimagen está transformando nuestra visión del cerebro. Permite una mejor comprensión del cerebro humano y de las enfermedades del sistema nervioso central, facilitando los procesos de investigación para acelerar el descubrimiento y desarrollo de nuevas terapias para enfermedades neurológicas, como la esclerosis múltiple.
Mª Teresa Llòria Llàcer, Directora Técnica de Fundació Teràpia a Cavall
Aquellos de nosotros que tenemos la suerte de compartir nuestras vidas con caballos sabemos el enorme efecto que tienen en nuestras vidas. Pero ¿qué ocurre con las vidas de aquellos que luchan con enfermedades crónicas?
Claudia Zapata, Psicóloga en Centro de Atención al Discapacitado (CAD) de Badalona
La Esclerosis Múltiple tiene efectos a nivel físico, motor, cognitivo y emocional. Cambia nuestra autoimagen y nuestra forma de presentarnos al mundo. ¿Cómo encajar estos cambios y gestionar las posibles limitaciones?
Marco Pugliese, Director para España del nodo de Salud de EIT
EIT Health es una de las mayores iniciativas de Innovación en Salud en todo el mundo, que busca promover de manera sostenible el cuidado de la salud, proponiendo condiciones para una vida más sana.
Ester Moral, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Moisés Broggi
Abordaremos la relación entre los diferentes factores ambientales con el desarrollo y evolución de la enfermedad, analizando qué sabemos en la actualidad y desmintiendo a la vez algunos tópicos bastante extendidos.
Xavier Mesalles, fundador y CEO de Discubre
Descubre ofrece soluciones a las necesidades de cualquier persona con algún tipo de discapacidad, a través de una plataforma global, permitiendo conectar toda la oferta del mercado con la demanda real y potencial.
Cristina Melero Teruel – ADIR Psicología y Neuropsicología
Un plan de Rehabilitación Cognitiva personalizado es básico para proporcionar a la persona afectada la máxima funcionalidad posible en su vida diaria.
Mar Massó, Directora de I+D y Operaciones de Bionure
En Bionure #estamosaesto de llevar al mercado un nuevo tratamiento neuroprotector y regenerador de la mielina para tratar enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Múltiple.
Mª José Moya, Mª José Moya, Responsable del Área de Autonomía personal en ECOM
El Servicio de Asistente Personal facilita a las personas disfrutar del máximo nivel de autonomía en el desarrollo de su proyecto de vida. Permite el ejercicio de la autodeterminación de la persona con discapacidad.
Andreu Veà, Digital Champion for Spain, European Commission
Conozcamos otra visión de Internet, como fuente de innovación continua, de contribución a los avances en biotecnología y de sus posibles aplicaciones en el campo de la biomedicina.
Montserrat Gracia, miembro Junta Directiva Federación ECOM
¿Para quién están hechas las cosas? ¿Realmente están pensadas para la mayoría de personas? A partir de estas cuestiones nos sumergiremos en los conceptos de diseño universal, accesibilidad integral, diversidad humana y autonomía personal.
Carlos Serrano, BJ Adaptaciones y ADOM Autonomía
ADOM Autonomía utiliza las nuevas tecnologías para crear soluciones que mejoran la autonomía y la calidad de vida de muchas personas con movilidad reducida.
Miguel Gómez Marino, Socio de Marino Abogados
Se exponen las principales ventajas tributarias para las personas que aporten fondos o bienes a Fundaciones como GAEM, o a patrimonios protegidos de discapacitados.
Javier Torrescasana, fundador de Barcelona Special Traveler
¿Es Barcelona un destino accesible? ¿ofrece suficientes alternativas? ¿están adaptadas las infraestructuras? ¿está concienciado el sector privado?
Jordi Falcó, biólogo y consultor-auditor en FALCOQUALITY
Se explican los distintos sistemas de calidad aplicables en las distintas fases de investigación de un fármaco, desde los primeros estadios regulados hasta su comercialización, haciendo hincapié en los aspectos clave de cada sistema.
Fernando de Castro, doctor en neurociencias y científico del CSIC
En el adulto, los precursores de oligodendrocitos (OPCs) proliferan y dan lugar a nuevas células que se han convertido en objeto fundamental para el estudio de la plasticidad del Sistema Nervioso Central.
Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación y Pacientes en Novartis España
Novartis apuesta por orientar la RSC hacia una mejora de la salud de las personas, mediante una cultura de compromiso con el paciente basada en una relación ética, responsable y transparente.
Juan García, General Manager de Biotech Development
El lanzamiento de un nuevo fármaco requiere de un proceso lento, complejo, con mucho riesgo y con muchos profesionales implicados, lo que hace que sea muy caro, ya que puede llegar a suponer una media de 1.000 millones de euros.
Ana Torredemer, vocal de la Multiple Sclerosis Foundation
Las organizaciones de pacientes consideran al afectado como elemento transformador central a la hora de tomar decisiones que le conciernen y aprovechan las nuevas tecnologías para innovar y mejorar su calidad de vida.
Marta Príncep, Directora de Fundación GAEM
Fundación GAEM ha creado una Aceleradora de Proyectos para ayudar a que el proceso de desarrollo de medicamentos sea más eficaz y a que las moléculas prometedoras puedan llegar con mayor rapidez a los pacientes.
Daniel Benítez Ribas, CIBER, Hospital Clínic de Barcelona
El desarrollo de nuevas inmunoterapias es de suma importancia para el tratamiento de un grupo de pacientes afectados de enfermedades autoinmunes o de base inmunológica sin tratamientos estándar.
Beatriz Castaño, Psiquiatra en Institut Guttman
La Esclerosis Múltiple (EM), como toda enfermedad que afecte al sistema nervioso central, puede provocar alteraciones de la esfera emocional y cambios del comportamiento.
Lawrence Steinman, Departamento de Pediatría y Neurología de la Universidad de Stanford
La terapia ideal para la enfermedad inflamatoria del sistema nervioso sería preservar la función inmune normal, mientras que únicamente se suprimen las respuestas inmunes patológicas que dañan los tejidos y de este modo, permiten su reparación.
Raúl Pelayo, Neurólogo en Instituto Guttman
Los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) también pueden presentar alteraciones cognitivas, además de los síntomas motores, sensitivos, visuales o urinarios.
Andreas Lutterotti, Neurólogo e investigador Universidad de Zurich
Las enfermedades autoinmunes se caracterizan por tener respuestas inmunes inusuales contra componentes específicos de las proteínas del cuerpo, como las de la mielina.
Elvira Munteis Oliva, Neuróloga Unidad Funcional del suelo pélvico-Hospital del Mar
La disfunción sexual es un síntoma muy prevalente en la Esclerosis Múltiple, si bien es poco consultada en las visitas al neurólogo.
Gaizka Loyola Sanmillán, Fisioterapeuta y Enfermero del CEMCAT
La figura del asistente informal es tan fundamental como el apoyo del programa rehabilitador, y esencial para el óptimo estado de salud del paciente.
Albert Vila Boix, Director Comercial de ‘Válida sin barreras’
La autonomía y la accesibilidad para personas afectadas de Esclerosis Múltiple.
Fernando Panadero Ramírez, Abogado especializado en Marino Abogados
Los sistemas de protección y recursos públicos existentes para el afectado de Esclerosis Múltiple.
Thaís Armangué, Neuróloga infantil de Grupo de Neuroinmunología de IDIBAPS
A pesar de que la esclerosis múltiple aparece frecuentemente entre los 20 y 40 años, puede diagnosticarse también en niños y adolescentes.
Bernardo F. Sánchez Dalmau, Médico responsable Unidad de Neuroftalmología-Institut Clínic de Oftalmología y Hospital Clínic de Barcelona
Entre las manifestaciones oftalmológicas en esclerosis múltiple, la pérdida visual secundaria a neuritis óptica es la más importante.
Irati Zubizarreta Nafarrate, Neuróloga investigadora en IDIBAPS/Hospital Clínic de Barcelona
La fatiga es un síntoma importante dada la alta prevalencia entre los pacientes de Esclerosis Múltiple y sus consecuencias incapacitantes.
Maria Sepúlveda Gázquez, Neuróloga Grupo de Neuroinmunología y EM de Hospital Clínic de Barcelona
La neuromielitis óptica es una enfermedad grave, idiopática, inflamatoria y desmielinizante del SNC, con afectación predominante del nervio óptico y médula espinal.
Daniel Benítez-Ribas, Investigador CIBER. Hospital Clínic de Barcelona
La inducción de tolerancia se puede lograr mediante distintas vías y una de las más innovadoras es mediante terapia celular con células dendríticas tolerogénicas.
Mireia Sospedra Ramo, Investigadora en Neuroimmunology and MS Reasearch Section-Hospital Universitario de Zürich
Las estrategias terapéuticas de inducción de tolerancia a la mielina en esclerosis múltiple tienen como objetivo enseñar a las células del sistema inmune a ignorar en lugar de atacar la mielina.
Joan García López, Doctor y Director de la División de Terapias Avanzadas del Banc de Sang i Teixits
La terapia celular consiste en el uso de células autólogas, alogénicas o xenogénicas, para la prevención, tratamiento o atenuación de la esclerosis múltiple.
Jordi Quintana, Director de Desarrollo de Negocio e Innovación-Parc Científic de Barcelona
Motivación, plan de acción y ejemplos prácticos de la Aceleradora de proyectos, un proyecto innovador de Fundación GAEM.
Mª Teresa Anguix Bricio, Enfermera Gestora de “EMXarxa” – Hospital Universitario de Bellvitge
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge trabaja en el modelo de asistencia en Red “EMXarxa” para las personas con EM.
Sergio Martínez, Médico Coordinador Unidad EM del Hospital de Bellvitge y de la Red Asistencial “EMXarxa”
Cuando se diagnostica esclerosis múltiple a un paciente, una de las preocupaciones fundamentales es la que se refiere al futuro.
David de Lorenzo, Director del Centro de Estudios en Genómica y Nutrición-Parque Científico y Tecnológico Agroalimentario de Lleida (PCiTAL)
La esclerosis múltiple muestra una heredabilidad poligénica moderada y una interacción significativa con diversos factores ambientales, entre los que cabe destacar la nutrición.
Raúl Pelayo, Neurólogo en el Instituto Guttmann
La esclerosis múltiple presenta unas características particulares a la hora de abordar el tratamiento rehabilitador, ya que es una enfermedad crónica heterogénea y con un curso fluctuante.
Ellen Gelpi, Neuróloga Responsable del Banco Tejidos Neurológicos-Hospital Clínic Barcelona
Origen y razón de ser del Banco de Tejidos Neurológicos del Hospital Clínic/IDIBAPS, y su aplicación específica a las enfermedades neurológicas.
Núria Solà, Neuróloga Investigadora en Unidad de EM-Hospital Clínic de Barcelona
La movilidad y la actividad física son factores imprescindibles en la evaluación de la calidad de vida de personas con EM.
Agustín Franco, Médico especialista sénior y Consultor del Servicio de Urología-Hospital Clínic de Barcelona
Conoceremos el funcionamiento normal de la vejiga y las alteraciones urinarias más habituales que se producen en la Esclerosis Múltiple.
Sara Llufriu, Neuróloga Unidad de Neuroinmunología y EM del Hospital Clínic de Barcelona
El tratamiento de la EM avanza gracias a la aparición de nuevos fármacos, de terapias altamente eficaces y de la investigación en formas progresivas de la enfermedad.
José Enrique Martínez, Adjunto Neurología Unidad de EM del Hospital del Mar de Barcelona e Investigador REEM – Fundación IMIM
La mayoría de pacientes de EM presentan al inicio la forma remitente-recurrente, caracterizada por brotes con síntomas neurológicos diversos en función de la región del cerebro y/o médula afectada.
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