Factores que afectan la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple

El estudio  «Calidad de vida en adultos con esclerosis múltiple: una revisión sistemática«, publicado en la revista BMJ Open, examina los factores que afectan la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple.

La discapacidad, la fatiga, la depresión, el deterioro cognitivo y el desempleo son los principales factores de riesgo de una mala calidad de vida en las personas con esclerosis múltiple (EM), según este estudio. Por el contrario, una mayor autoestima, autoeficacia, resiliencia y apoyo social se identificaron como factores protectores de la calidad de vida.

Los hallazgos de este estudio de revisión también mostraron que la mayoría de las intervenciones psicológicas, como la atención plena, la terapia cognitivo-conductual, los grupos de autoayuda y la autogestión, mejoraron con éxito la calidad de vida de estos pacientes.

La esclerosis múltiple se caracteriza por una variedad de síntomas y un pronóstico impredecible que tienen el potencial de afectar gravemente la calidad de vida de los pacientes. Las discapacidades de la EM pueden interferir con la capacidad de la persona para trabajar o ir a la escuela, así como con la dinámica familiar y social. De esta forma, las personas con EM tienden a reportar una menor calidad de vida, en comparación con las personas de la población general.

Es necesaria la identificación de factores de riesgo protectores y perjudiciales para poder  implementar estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM. Esto también proporcionará a los profesionales de la salud información útil sobre el impacto de los síntomas y la terapia en la vida de los pacientes.

Si bien hay un número creciente de estudios que investigan la calidad de vida en pacientes con EM, algunos hallazgos han sido inconsistentes. Por lo tanto, se necesitaba una revisión de la literatura actual para aclarar qué factores afectan la calidad de vida.

Investigadores de la Universidad de Sevilla en España, junto con colaboradores del Hospital Universitario de Bonn en Alemania, realizaron una revisión sistemática mediante la búsqueda en tres bases de datos médicas de artículos publicados entre el 1 de enero de 2014 y el 31 de enero de 2019, utilizando las palabras clave “ esclerosis múltiple ”y“ calidad de vida ”o“ calidad de vida relacionada con la salud ”o“ bienestar ”o“ satisfacción con la vida ”. Se encontraron un total de 4.886 artículos después de la búsqueda inicial. De ellos, se seleccionaron 106 estudios que se centraron estrictamente en evaluar los factores de riesgo y las intervenciones psicológicas utilizadas para mejorar la calidad de vida en adultos con un diagnóstico confirmado de EM para ser incluidos en los análisis.

Los análisis revelaron que un nivel más alto de discapacidad, medido por la Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS), fue una de las principales causas de baja calidad de vida en pacientes con EM. Otros factores contribuyentes incluyeron la duración y el inicio de la enfermedad, tener un tipo de EM progresiva y recaídas en los últimos tres meses.

Varios estudios también encontraron un vínculo entre la gravedad y el número de síntomas de la EM y una disminución en la calidad de vida de los pacientes. La fatiga se identificó como uno de los principales factores de riesgo para la calidad de vida, junto con los problemas motores, como parálisis, dificultad para caminar, problemas de equilibrio y espasmos, más específicamente dolor y rigidez muscular (espasticidad).

Además, se confirmó que el deterioro de la vejiga y los intestinos, así como los problemas sexuales y del sueño, contribuían al deterioro de la calidad de vida.

También se reconoció como factores de riesgo una variedad de deterioros cognitivos, como fatiga cognitiva, pérdida de memoria, dificultades de planificación y organizativas.

Por contra, un estudio mostró que mantener el funcionamiento ejecutivo, un conjunto de habilidades mentales que incluyen la memoria de trabajo, el pensamiento flexible y el autocontrol, era protector.

En algunos estudios se informó sobre el efecto beneficioso de la estabilidad emocional y el impacto negativo de los problemas emocionales en la calidad de vida.

La depresión fue el síntoma psicológico más estudiado, seguido de la ansiedad, y posteriormente se descubrió que ambos eran factores de riesgo para la calidad de vida en la EM. Además de estos, se encontró que los altos niveles de estrés percibido, expresión de enojo y apatía tienen un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes.

En general, los estudios incluidos en los análisis coincidieron en que el afrontamiento activo, la resolución de problemas, la planificación de la resolución de problemas, la reestructuración cognitiva, el apoyo social emocional e instrumental, la expresión emocional, la aceptación y el crecimiento eran estrategias de afrontamiento relacionadas que se traducían en una mayor calidad de vida.

Por el contrario, una menor calidad de vida se relacionó con la evitación de problemas, el aislamiento social, la falta de compromiso conductual, la autodistracción, la negación, las estrategias de afrontamiento centradas en las emociones, las ilusiones y  a autocrítica.

Algunos estudios incluidos en los análisis identificaron la aceptación de la enfermedad y la resiliencia como factores protectores de la calidad de vida. Asimismo, los altos niveles de autoestima, autoeficacia, identidad de la enfermedad y sentido de coherencia se asociaron con una mayor calidad de vida en pacientes con EM.

El empleo fue el principal factor sociodemográfico que influyó en la calidad de vida, y varios estudios informaron una asociación entre el desempleo y una menor calidad de vida, así como un bajo nivel económico y problemas financieros. Por el contrario, algunos estudios informaron una correlación positiva entre una calidad de vida alta y los trabajos que se adaptan a las discapacidades, la adecuación y la satisfacción del trabajo y un alto estado laboral.

Un estudio informó que la falta de acceso a medicamentos adecuados afectaba la calidad de vida, mientras que otro descubrió que una experiencia de tratamiento positiva era un factor protector.

La menor calidad de vida fue más común en hombres con EM, pacientes mayores y aquellos que no estaban casados ​​o no vivían con su pareja, y menos frecuente en pacientes con niveles más altos de educación.

Según un estudio, la calidad de vida disminuyó en el primer año después del diagnóstico, mientras que otro informó que los pacientes más jóvenes tendían a tener una peor calidad de vida.

Las estrategias de afrontamiento de resolución de problemas y evitación se asociaron con mejoras en la calidad de vida en los años posteriores al diagnóstico de EM. Por el contrario, la fatiga y la depresión predijeron una peor calidad de vida en los primeros años.

Todas las terapias basadas en mindfulness se vincularon a mejoras en la calidad de vida. También se encontró que varias intervenciones cognitivo-conductuales se asociaron con un aumento de la calidad de vida, incluido el diario positivo, las que se centran en la regulación de las emociones, los síntomas depresivos y la terapia de aceptación y compromiso.

El apoyo social y las intervenciones grupales también mejoraron la calidad de vida, como los programas de terapia expresiva de apoyo, los programas de bienestar sociocognitivo, las sesiones grupales de autoayuda, la terapia grupal de autocontrol de la fatiga y los programas de psicología positiva.

Los hallazgos muestran la importancia de las variables clínicas, psicosociales y demográficas como factores protectores y de riesgo de la calidad de vida. Se identificaron como opciones prometedoras para mejorar la calidad de vida una variedad de intervenciones psicológicas que van desde enfoques conductuales cognitivos y basados ​​en la atención plena hasta grupos de autoayuda que abordan estos factores ”, escribieron los autores.

Los resultados tienen importantes implicaciones para la práctica clínica, según los investigadores. “Es necesaria una evaluación biopsicosocial sólida de los pacientes con EM en la práctica clínica diaria para garantizar la posibilidad de una identificación temprana de los factores de riesgo de la calidad de vida y se recomienda una intervención psicológica basada en la evidencia para mejorar o estabilizar la calidad de vida”, concluyeron los autores de estudio.

 

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