La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, de origen inflamatorio (autoinmune), que afecta al cerebro y la médula espinal. Puede presentar múltiples síntomas, por ello se la conoce como “la enfermedad de las mil caras”. Hasta ahora no se conoce su causa ni su cura.
Es la segunda causa de discapacidad sobrevenida entre los jóvenes, cada vez se diagnostican en más adolescentes antes de cumplir su mayoría de edad, y en el 75% de los casos afecta a mujeres.
2,5 millones de personas en el mundo tienen EM; 700.000 en Europa y más de 55.000 en España(1). Los casos diagnosticados se han duplicado en las dos últimas décadas, tanto es así que en España cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM (1.800 nuevos casos de EM al año) y 120 personas de cada 100.000 habitantes padecen esta enfermedad.
Por su parte, la Neuromielitis Óptica (NMO) tiene menor incidencia (300 casos en España y menos de 100.000 globalmente), siendo una enfermedad rara, que provoca secuelas graves y puede llegar a ser mortal. Como la Esclerosis Múltiple, es una enfermedad autoinmune del Sistema Nervioso Central, pero a diferencia de la EM su causa sí es conocida. Sus brotes son graves y producen secuelas importantes en la medula espinal y el nervio óptico; por lo que resulta fundamental evitar dichos brotes.
En España el coste estimado anual de la esclerosis múltiple es de media de 46.000 euros por paciente. Según un estudio de la Plataforma Europea de EM (EMSP), los costes de la EM rondan los 20.600 euros anuales en la etapa más inicial o leve, ascendiendo hasta 48.500 en una fase intermedia, y alcanzando los 68.700 anuales en fase avanzada o severa. Asimismo, el coste medio que supone una recaída es de 2.050 euros.
La esclerosis múltiple genera un duro impacto en la economía de las familias españolas, que anualmente destinan 7.442 euros al cuidado del paciente en fase moderada y 18.647 euros en fase severa. Los familiares se encargan de cuidar a los pacientes de EM en el 44% de los casos debido sobre todo a la falta de servicios sociales e instituciones competentes.
En cuanto a la Neuromielitis Óptica, los fármacos que controlan la enfermedad tienen importantes efectos secundarios, y suponen unos gastos de alrededor de 50.000 dólares al año en Estados Unidos, debido a la hospitalización que requieren los brotes y las secuelas que provocan.
La ausencia de tratamientos efectivos que contribuyan a frenar la enfermedad conlleva que tanto los servicios públicos como las familias encuentren grandes dificultades para hacer frente a las necesidades las personas afectadas.
Con el 1% de lo que cuesta actualmente la EM en España, se podría invertir cada año más de 25 millones de euros en investigación.
Actualmente la inversión pública destinada a la investigación en esclerosis múltiple en España es bastante menor a la inversión de otros países europeos: los 450.000 euros públicos que invierte España al año son apenas el 10% de los que destina Alemania.
Mediante este manifiesto los afectados, familiares y organizaciones de pacientes solicitamos a los organismos competentes apoyo urgente para impulsar proyectos de investigación, en particular investigación traslacional (2), que puedan poner fin a la esclerosis múltiple. Pedimos que:
la inversión en investigación para la esclerosis múltiple se multiplique por 10 en los presupuestos de fomento de la investigación científica
(1)Datos de EME España
(2)La investigación traslacional persigue facilitar la transición de la investigación básica en aplicaciones clínicas que redunden en beneficio de la salud. En el campo de desarrollo de farmacos, la expresión investigación traslacional se refiere al traslado de los conocimientos de la investigación básica a la búsqueda de fármacos que curen las enfermedades, mediante estudios en animales y humanos. Estos estudios tienen carácter preliminar y preceden a los ensayos clínicos a gran escala, propios de la investigación aplicada, etapa final de la investigación para el registro y comercialización de un medicamento. Estos estudios están supervisados por la Agencia Española y Europa del Medicamento.