Fundaciones de pacientes que entran en ‘biotech’

10.04.2017

 

Cada vez más fundaciones de pacientes hacen un giro en sus estructuras para invertir en proyectos innovadores que ayuden a llevar fármacos al mercado

El 95% de las fundaciones de pacientes de enfermedades en Cataluña y en el resto del Estado se dedican básicamente a temas asistenciales y de concienciación social de su patología. Ahora bien, hay una nueva tendencia, que se refleja en las fundaciones de EE.UU., en el que toman un papel más activo en la innovación farmacológica. «Cataluña está tomando el liderazgo en un cambio de concepto de las fundaciones de pacientes que optan por destinar recursos a impulsar la innovación en empresas biotech y no sólo a la investigación académica como hasta ahora», explica Albert G. Zamora, CEO de la spin-off Bionure, y que conoce muy de cerca el mundo de la transferencia tecnológica en Cataluña y en EEUU.

De hecho, recientemente hay diferentes fundaciones en Cataluña que están intentando hacer un cambio en esta línea. La Fundación Pasqual Maragall en el Alzheimer o Josep Carreras en leucemia son algunas. «Están tomando conciencia de que deben dar un paso más allá y entrar en el capital de las empresas e invertir en proyectos pioneros», considera Zamora, y añade: «Tenemos que romper tabúes en cuanto a colaboración público-privada, y las fundaciones tienen un potencial enorme. «Refocalizan, pues, sus esfuerzos en proyectos para poner en el mercado nuevos fármacos que resuelvan las necesidades de los enfermos.

 

 

La Fundación de Afectados de Esclerosis Múltiple (GAEM) ha sido pionera en Europa. Marta Príncep, su directora, explica que ser los primeros los obliga a dedicar más tiempo a hacer pedagogía. “A menudo nos preguntan por qué destinamos el dinero a las empresas y no a la academia, pero nosotros hemos hecho una apuesta para acelerar la transferencia tecnológica.”

Asimismo con la aparición de herramientas de financiación alternativa como el venture philanthropy (que puede tener un retorno de hasta quince veces lo invertido si hay éxito) o el crecimiento de la inversión de impacto (en el que se busca más lograr un efecto social que el resultado financiero), las fundaciones han encontrado más canales para captar recursos.

Las fundaciones de enfermos en Estados Unidos van por delante en esta interconexión con el emprendimiento y, además, su legislación se lo pone fácil. «Se dieron cuenta que financiar la investigación y la asistencia es necesario, pero hacerlo en innovación es contribuir a la cadena y los garantiza, además, un retorno para poder continuar reinvirtiendo», dice Zamora.

La Fundación de la Esclerosis Múltiple de EE.UU., por ejemplo, premió la spin-off que dirige Zamora como proyecto con más potencial y le inyectó nada menos que un millón de euros.

Ahora bien, la vinculación entre fundaciones y emprendimiento no es sólo una cuestión de financiación. Para Luis Ruiz-Ávila, CEO de SpheriumBiomed y fundador de la asociación de empresas de biotecnología de Cataluña, Catalonia Bio, las fundaciones de pacientes son cada vez más esenciales en la industria biotech para determinar la estrategia. Ruiz explica que el rol del paciente puede resultar clave en las fases exploratorias de las empresas para detectar las necesidades de la enfermedad y para definir una estrategia médica clara. «El principal problema para la industria es acertar qué necesidad médica se quiere atacar», dice Ruiz. No es casualidad, pues, que para impulsar esta mayor aproximación, en el mes de febrero se realizara la primera Jornada de Fundaciones de Pacientes e Industria Biomédica. Núria Costa, del Consejo Consultivo de Pacientes, un espacio de escucha activa de enfermos del Departamento de Salud, explica que la investigación se ha convertido en una línea de interés para el consejo y que están trabajando para seguir la tendencia.

 

Fuente original: L’Econòmic 

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