La Fundación de pacientes GAEM será uno de los buques insignia con los que la enfermedad será vencida

· La EMtrevista ·

 

Entrevista a Boi Ruiz, nuevo patrón de Fundación GAEM, quien nos brinda su visión sobre el rol del paciente en el sector Salud, desde la perspectiva única de quien ha ejercido la medicina y la gestión sanitaria a lo largo de su vida, y de quien fue Consejero de Salud del Gobierno de Cataluña durante seis años.

 

«Los pacientes son el sujeto de toda política sanitaria y los actores principales. Sólo ellos, debidamente organizados, se pueden representar a sí mismos.»

 

Usted tiene una larga trayectoria en el mundo sanitario, en diferentes ámbitos, y por lo que es más conocido, como Consejero de Sanidad de la Generalidad de Cataluña. ¿Qué le gusta más: la clínica o la gestión sanitaria? ¿Qué le hizo pasar a la gestión sanitaria? ¿Qué es lo que más le gusta de cada una de las funciones?

No puedo hacer distinción entre mi vocación por la práctica clínica, que he procurado siempre no abandonar, y las políticas sanitarias y su gestión. Para mí forman un todo en mi concepción de lo que es ser médico.

Siendo mi mujer Directora de Enfermería del hospital donde trabajábamos en la década de los 80, me hizo ver que la práctica clínica no era un hecho que se pudiera aislar del contexto en que se produce: de disponibilidad de recursos profesionales suficientes y capacidades, de recursos físicos y tecnológicos adecuados, de suficiencia financiera, etc. La coordinación armónica de la utilización de estos recursos, que es lo que llamamos «organización», se convirtió para mí un reto profesional como ya lo había sido para mi mujer.

Mi interés por las organizaciones en que se realizaba la práctica clínica me llevó, en aquellos momentos, a hacer la formación adecuada para adquirir conocimientos y competencias básicas en lo que genéricamente llamamos gestión sanitaria. Todo esto después de una trayectoria exclusivamente clínica de 10 años.

 

¿Cómo quiere que le definamos profesionalmente ahora?

Como un médico que nunca ha dejado de pensar y actuar como médico en su trayectoria profesional y en cualquiera de los niveles de responsabilidad que ha alcanzado. Y pensar y actuar como médico significa tener en el primer nivel de prelación las personas y las personas enfermas.

Mi dedicación profesional de consultor internacional y profesor universitario experto en materias de gestión sanitaria y políticas de salud lo es en mi condición de médico.

 

¿Cómo ve el papel de los pacientes en el sector de la Salud? ¿Cree que está evolucionando realmente hacia una mayor participación e implicación del paciente?

Los pacientes son el sujeto de toda política sanitaria y los actores principales. Sin pacientes no hay nada. Es por eso que su papel como agente social es incuestionable. En el tiempo que tuve la responsabilidad de la atención sanitaria dentro del Gobierno de Cataluña, formalicé la participación de los pacientes por medio de sus asociaciones en el llamado Consell Consultiu de Pacients.

Y en un contexto de enormes dificultades económicas y políticas pudimos avanzar en muchas decisiones que permitieron sostener muchas acciones y actividades. A título de ejemplo: sin las aportaciones de los pacientes y de los profesionales, y no teniendo los recursos, no hubiéramos podido empezar antes que nadie los tratamientos para la Hepatitis C.

La participación de los pacientes a diferentes niveles del sistema sanitario es cada vez más amplia. Pero lo que es también cada vez más amplia es la convicción de que esta participación directa es insustituible y que sólo los pacientes, debidamente organizados, se pueden representar a sí mismos.

 

¿Qué rol cree que deberían jugar las fundaciones de pacientes en este entorno?

Las Fundaciones promovidas por pacientes deben jugar un papel clave en un futuro en el que el rol de los pacientes asociados supere el de la reivindicación, por ya no ser necesaria, y alcance el de la promoción y contribución. Deben superar el rol de asociación, que es otro.

Las Fundaciones son el instrumento de la sociedad civil para contribuir al interés general desde la iniciativa privada no lucrativa. Su éxito radica en el grado de compromiso de sus fundadores y patrones, y en la capacidad de hacer comprender su utilidad singular a aquellos que persiguen finalidades coincidentes tanto en el ámbito público como privado.

 

¿Qué le ha atraído de la Fundación GAEM y la ha hecho decidir a formar parte de su Patronato?

Fundación GAEM representa para mí la implicación de los pacientes en su enfermedad, en la de todos los que la tienen y en el que no la tenga nadie más. Tiene muy clara su misión y una visión suficientemente ambiciosa.

 

¿Cómo ve a Fundación GAEM dentro de 5 años? ¿O 10?

Veo a Fundación GAEM como una Fundación consolidada en 5 años y como un referente al que dirigirse para recibir apoyo en la investigación de todo aquello que se refiera a la EM. Será uno de los buques insignia con los que la enfermedad será vencida.

 

Unas palabras sobre el estado de la investigación biomédica en España.

No deja de ser una paradoja que mientras las personas le dan prioridad a su salud sobre cualquier otra cosa, la dedicación de recursos que destinamos a la lucha contra las enfermedades no se da en proporción a la preocupación.

Los recursos públicos que destinamos lo demuestran y no hay un debate abierto a toda la sociedad sobre el tema. Parece limitado únicamente a pacientes e investigadores. Ayudaría mucho hacer pensar a todos los contribuyentes que la salud es un estado transitorio y que es únicamente desde la investigación que conseguiremos que este estado dure más o menos.

 

Un deseo de futuro, ¿qué le gustaría hacer cuando sea mayor?

Ser Patrón de Fundación GAEM el día que hagamos un mal irremediable a la Esclerosis Múltiple.