La capacidad para usar las manos es tan importante para la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) como la capacidad para usar las piernas
Reproducimos aquí por su interés el testimonio de un afectado de esclerosis múltiple, Ed Tobias*, y sus reflexiones sobre la importancia de la movilidad en las extremidades superiores.
Mi mano izquierda estaba entumecida y débil cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple por primera vez. Durante años después de eso, los síntomas por encima de mi cintura parecían tan frecuentes como inferiores. Sin embargo, no se estaban utilizando pruebas que midieran mi nivel de discapacidad de cintura para arriba, nada equivalente a la Escala Expandida de Gravedad de la Discapacidad (EDSS) que los neurólogos han utilizado durante décadas para medir el nivel de discapacidad de las personas con EM.
La EDSS califica a las personas en una escala del 1 al 10 y se inclina en gran medida hacia la capacidad de hacer cosas que requieren usar las piernas. Pero la EM no afecta sólo a la marcha, las manos también son importantes.
Durante los últimos cuatro años, mi neurólogo ha estado verificando la destreza de mis dedos utilizando la prueba de clavija de 9 orificios. Me mide el tiempo mientras quito nueve clavijas de plástico de sus agujeros y luego las vuelvo a colocar. Es una prueba cuantificable que puede usarse para medir el impacto que la EM ha tenido en mis manos, al igual que la caminata cronometrada de 25 pies mide el impacto que la EM ha tenido en mis piernas.
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Mi neurólogo cree que es tan importante como la prueba de marcha, porque la capacidad para usar las manos es tan importante para la calidad de vida como la capacidad para usar las piernas.
Un grupo de neurólogos de Inglaterra coinciden con mi neurólogo. Los expertos del BARTS-MS Centre de Londres tienen un proyecto llamado #ThinkHand, cuyo objetivo es alentar a los profesionales médicos y otras personas involucradas con la EM a que presten mayor atención a la función de las manos y los brazos.
En un artículo en el sitio web de MS Trust, el profesor Gavin Giovannoni lo expresa de esta manera: “Cuando pierdes la capacidad de caminar, tus manos y brazos se convierten en tus piernas, manteniéndote independiente y permitiéndote mantener una calidad de vida razonable“. En una encuesta realizada por este profesor a 360 personas, el 88% dijo que la función de la mano y el brazo era más importante para ellos que la función de las extremidades inferiores.
Ahora, el grupo BARTS-MS está estudiando si una actividad que ellos llaman “Under & Over” se puede utilizar para mejorar la función de la parte superior del cuerpo de las personas con EM. La actividad es similar al bordado. Un paciente teje unos cordones de colores a través de una tabla de plástico llena de agujeros, creando varios diseños.
Me gustaría que se prestara más atención a la salud de la parte superior del cuerpo de las personas con EM. He aprendido a llevar bien el hecho de tener que caminar con ayuda, pero mi calidad de vida se deterioraría muy rápidamente si perdiera el uso de mis manos y brazos.
*Diagnosticado con EM a los 32 años en 1980, antes de retirarse del trabajo a tiempo completo en 2012, Ed Tobias pasó más de cuatro décadas en redacciones de radio y webs como gerente, reportero y presentador de noticias de radio. Es el autor de “No estamos borrachos, tenemos EM: un conjunto de herramientas para personas que viven con esclerosis múltiple”.
