Los pacientes de Esclerosis Múltiple necesitamos información de calidad

· La EMtrevista ·

Jacobo Caruncho

 

Tras ser diagnosticado de Esclerosis Múltiple a los 27 años, Jacobo decidió sumar su condición de paciente a su profesión de periodista creando EMPOSITIVO, una web de referencia que reúne información de calidad y accesible sobre la Esclerosis Múltiple.

 

Jacobo, cuando te diagnosticaron la enfermedad, ¿conocías la esclerosis múltiple, cómo te informaste?

Cuando me confirmaron el diagnóstico, no tenía demasiada idea de en qué consistía la EM y estaba muy desinformado; la asociaba a gente mayor, a la silla de ruedas…

Mi primera fuente de información fue mi neuróloga, pero después de la primera consulta me asaltó un mar de dudas y me sumergí en internet en busca de información. Al principio lo hice a la desesperada, sin seguir ningún tipo de criterio, y me topé con información de calidad, pero también con algunos relatos de pacientes que me hacían ver un futuro muy oscuro.

Ahora, estando mucho mejor informado, me siento más optimista ante la EM.

 

En tu blog EMPOSITIVO manifiestas: «Esto es lo que me gustaría haberme encontrado en internet cuando me detectaron la enfermedad y espero que sirva de ayuda para los que, como yo, se encontraron perdidos en medio de este océano.” ¿Así nació el proyecto EMPOSITIVO? 

Sí, EMPOSITIVO nació pensando en los recién diagnosticados y familiares que quisiesen estar al día de la enfermedad sin caer en el catastrofismo, tratando de transmitir un mensaje optimista pero sin olvidar nunca la realidad de lo que esta enfermedad conlleva. En internet hay mucha información sobre la EM, pero está muy dispersa y a veces escrita de una forma un tanto rebuscada. Los pacientes de Esclerosis Múltiple necesitamos información de calidad.

 

Hoy en día, ¿existen más recursos para encontrar información rigurosa y contrastada para los pacientes de Esclerosis Múltiple?

Internet está lleno de información de calidad sobre la EM, pero también es cierto que está en continua actualización, por lo que hay que estar al día. Desde el punto de vista periodístico, la EM es una enfermedad de actualidad sobre la que no cesan de surgir nuevas noticias y avances en investigación. Y por parte de los pacientes afectados de esclerosis múltiple también se está viviendo un boom, somos cada vez más activos. En los últimos años han surgido más y mejores recursos, pero todavía queda mucho que hacer, especialmente en lo que se refiere a centralizar esos recursos.

 

Muchos pacientes de esclerosis múltiple son reticentes en compartir las dudas que en ellos despierta la enfermedad, o la información que encuentran online, con su médico especialista. ¿Cuál es tu experiencia al respecto?

En mi caso, tengo muy buena relación con mi neuróloga y equipo médico que me trata. Planteo mis dudas, miedos, emociones…, y recurro a ellos para contrastar información y sentirme tranquilo y seguro. Es cierto que al principio cuesta un poco abrirse, pero hay que darse cuenta que, cuanta más información tengan los profesionales, más personalizado podrá ser el tratamiento. No podemos tener tabúes, tenemos que dejar a un lado la vergüenza para generar una relación de confianza a los dos lados de la mesa.

    

¿Cómo crees que debería ser la relación “médico-paciente”? ¿Qué opinas sobre la tendencia y reivindicación actual sobre el empoderamiento del paciente respecto a su salud?

La relación médico-paciente la veo como un tándem, tenemos que poner los dos de nuestra parte y pedalear al mismo ritmo y en la misma dirección. Si no se genera la empatía necesaria, esa relación va a hacer aguas por algún lado. Tu neurólogo tiene que ser un buen aliado para afrontar la enfermedad.

Se habla mucho del empoderamiento del paciente, pero hay quien no ve ese “poder” y deja caer el peso de su enfermedad sobre los profesionales sanitarios. Los pacientes tenemos que ser activos y tomar las riendas de nuestra enfermedad en la medida de lo posible, tomando las decisiones de forma compartida con el equipo médico. Lo ideal sería que tanto pacientes como profesionales vayamos a la consulta con los deberes hechos.

 

El pasado mayo se celebró el “I Encuentro de redes sociales y blogueros de esclerosis múltiple #EMRedes17”, con el objetivo de analizar la influencia de internet, los blogs y las redes sociales en la vida de los pacientes. ¿Qué destacarías?

#EMRedes17 fue un modelo a seguir, con el paciente como verdadero protagonista de la EM. Quedó patente el imprescindible papel que juegan la redes sociales, no sólo en lo referido a la patología en sí, sino también en lo que al testimonio de los pacientes se refiere, a la parte sentimental de todo esto.

La EM se ha convertido en una de las enfermedades sobre las que más se habla en Internet, gracias en gran parte al activismo de los pacientes. Sin embargo, hay que tener cuidado con los ‘vendehumos’ y con las terapias alternativas de nula fiabilidad. Es por eso que se reclama una mayor implicación por parte de los profesionales sanitarios, para que proporcionen fuentes de consulta fiables que ayuden al paciente a gestionar su propia enfermedad.

En #EMRedes17 también se generó un interesante debate sobre la imagen que estamos dando sobre la EM de cara a la sociedad. Las historias de superación son necesarias, pero hay que tener siempre presente que la EM es la enfermedad de las mil caras. Todos tenemos retos que superar, pero cada uno dentro de sus posibilidades.

 

EMPOSITIVO ha sido muy bien recibido entre la comunidad esclerótica. ¿Cuál ha sido la acogida dentro del entorno sanitario?

EMPOSITIVO está teniendo una muy buena acogida en el entorno profesional. Mi propia neuróloga receta la web a sus pacientes,  como una fuente de información que no asusta. También estoy en contacto con varias asociaciones de pacientes, que comparten conmigo su actualidad y temas interesantes a tratar.

En cuanto a los medios de comunicación, tengo contacto con algunos periodistas especializados en salud que aplauden la labor de la web, que ha conseguido ‘colarse’ también en varios medios de comunicación generalistas tanto a nivel local como nacional.

En general, el contenido de EMPOSITIVO coge cada vez más fuerza y llega a más pacientes y profesionales.

 

Como periodista y afectado de EM, ¿qué consejos darías a una persona que desee estar al día sobre la EM?

Lo primero, si es afectado, que vea en su neurólogo/a una buena fuente de información y que no se calle sus dudas. En cuanto a las asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple, más de lo mismo; una de sus muchas funciones pasa por formar e informar al paciente.

Si una persona decide adentrarse en internet en busca de información, debe fijarse en varios aspectos, como que cite fuentes fiables y que no esté obsoleta, ya que la información también caduca. Además, una web fiable nunca debe ser anónima y no hay que dejar llevarse por las apariencias; a veces el mejor contenido está en las webs más sencillas.

En cuanto al contacto con otros afectados, la Red está llena de pacientes activos con blogs que aportan un valor incalculable. Yo animo a todo el mundo a seguir esos blogs, a buscar y contactar con el paciente con el que se sienta más identificado. La conexión entre pacientes es lo que está creando esa gran comunidad esclerótica en auge en internet.

 

¿Que nos deparará EMPOSITIVO en el futuro?

EMPOSITIVO no lleva ni un año en marcha, pero el proyecto crece y necesita nuevos contenidos y mejoras, pero que necesitan maduración y respaldo. Quiero acercarme más a pacientes y profesionales, pero también a la sociedad. EMPOSITIVO es un proyecto a largo plazo, es mi reto personal con la EM en el que tengo depositadas toda mi ilusión y energías. EMPOSITIVO no ha hecho más que empezar.