“Esclerosis Múltiple en línea” nace con la voluntad de mejorar la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple y divulgar información con contenido científico
Barcelona, 2 de septiembre de 2013
Fundació GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple) lanza el blog “Esclerosis Múltiple en línea (http://esclerosismultipleenlinea.org), un portal de libre acceso que ofrece la oportunidad al afectado de EM de ampliar sus conocimientos acerca de la enfermedad, tratamientos y avances médicos.
Mediante la publicación mensual de un video/ponencia presentada por un profesional de la EM, la plataforma ofrece al afectado y a su entorno la posibilidad de ampliar sus conocimientos teóricos y prácticos, así como mejorar su calidad de vida.
Cada mes, el portal estará dedicado a una temática concreta relacionada con la Esclerosis Múltiple, ofreciendo también la posibilidad de hacer llegar consultas a los diferentes profesio nales y especialistas médicos.
Este portal, iniciará su actividad con las siguientes temáticas: “Síntomas de la EM”, el próximo mes de septiembre a cargo del Dr. Jose Enrique Martínez Rodríguez; “Nuevos tratamientos para la EM” en octubre con la Dra. Sara Llufriu y sobre “La incontinencia urinaria en pacientes de EM” con el Dr. Agustín Franco en noviembre.
Hospital Clínic de Barcelona, Instiut Guttmann, Hospital del Mar de Barcelona, IDIBAPS y BioBanc son algunas de las entidades que colaboran con esta plataforma de divulgación médica orientada al paciente de Esclerosis Múltiple.
Fundació GAEM es una entidad sin ánimo de lucro que tiene la misión de impulsar trabajos de innovación e investigación biomédica independientes con la esperanza de encontrar soluciones terapéuticas para la curación de la Esclerosis Múltiple. La fundación está presidida por el sr. Vicens Oliver, afectado de EM desde 1993, y vicepresidida por el Prof. Dr. Fernando Albericio.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e inflamatoria del sistema nervioso central, que destruye la sustancia protectora (mielina) de las fibras nerviosas, encargada de aislar los nervios y permitir que los impulsos nerviosos se transmitan correctamente. El afectado ve reducida su movilidad, pudiendo llegar a la invalidez en los casos más severos. Se manifiesta en adultos jóvenes, entre 20 y 40 años, y es la segunda causa de discapacidad entre los adultos más jóvenes, después de los accidentes de tráfico. En España hay más de 50.000 personas afectadas, de las cuales 6.000 en Catalunya. En el mundo hay más de 2.500.000 casos diagnosticados.
YO DIGO ALGO QUE MUCHAS PERSONAS NO ME ENTENDERAN, LLEVO CON ESCLEROSIS MULTIPLE 22 AÑOS Y LA VERDAD ES QUE YA NO PUEDO MAS, HABLAN DE VIVIR MEJOR SER POSITIVO CREER QUE TU PUEDES Y MUCHAS COSAS MAS Y YO LE PREGUNTO, HA TODAS ESAS PERSONAS QUE HABLAN DE ESTA EMFERMEDAD.
QUE PASA YA CUANDO NO PUEDES MAS Y LES VOY A DECIR ALGO A MI ME DIO CON 33 AÑOS Y DOS NIÑOS PEQUEÑOS TENGO YA 51 AÑOS Y NO SE LO QUE ES SER FELIZ Y QUE NO ME DUELA ALGO ESTO PROVOCA ESTAR MAL EN TODOS LOS ASPECTOS Y ESTO NO QUIERE DECIR QUE ESTOY AMARGADO,ENFADADO,O QUE EMOCIONALMENTE ESTE DEPRIMIDO PORQUE AUNQUE ESTE HAY YO TODO ESO YA LO TENGO HACE MUCHOS AÑOS,PERO NI ME AYUDA PERO CADA DIA ME AFECTE.PORQUE EN MI CASO POR LOS VOLOS COMULMENTE LLAMADO A LOS CORTICOIDES ME ENCUENTRO CON PROTESIS EN ANBAS CADERAS PORQUE LAS TENGO NECROSADAS,A ESTO HAY QUE AÑADIRLE UN TUMOR EN EL CEREVELO CUATRO LESIONES MEDULARES EL CUERPO SIN SENSIBILIDAD Y SIN PODER TENER VIDA SEXSUAL CO MI MUJER CON LA QUE LLEVO DESDE QUE TENIA 15 AÑOS. QUE ESTOY CON OPIACEOS,Y SEGUIMOS VAMOS A AÑADIRLE CLARO LA DEPRESION,EL QUE TE CAIGAS PORQUE YA NO FUNCIONA BIEN LAS PIERNAS Y ESTOY MAS EN EL SUELO QUE DE PIE TENGO QUE LLAMAR A MIS HIJO A QUE ME LLEVEN A LA CAMA, Y A ESTO HAY QUE AÑADIRLE LA 20 PASTILLAS QUE ME TOMO CADA DIA QUE ME ESTA HACIENDO EL CUERPO PEDAZOS YO TENGO LA RR PERO YA NO PUEDO MAS,Y NO ES QUE NESECITE AYUDA SICOLOGICA ESO LO TENGO SUPERADO PERO NO PUEDO MAS ME RINDO Y AHORA EN LO QUE PIENSO ES COMO Y PORQUE NO ME MUERO SE LO DIGO DE VERDAD,NESECITO DESCANSO Y NO LO ENCUENTRO YO SE QUE HAY MUCHAS PERSONAS Y MAS JOVENES PERO YA E PASADO POR HAY SOLO LES DIGO ESTO PRQUE AUNQUE NO QUERAMOS TODAS ESAS PERSONAS PASARAN POR HAY Y LO SIENTO CON TODO MI CORAZON.PERO DE VERDAD NO SE LES PUEDE DECIR A LAS PERSONAS TODO A LO QUE SE ENFRENTA CUANDO LE DIANOSTIGAN ESTA PESADILLA DE VERDAD NO PUEDEN DECIR A LO QUE LLEGARAN AUNQUE TODO LO QUE AGAN NO FUNCIONA. PERDONEN POR LAS PALABRAS QUE DIGO, PERO NO ES BROMA LAS PERSONAS NESECITAN MAS ATENCION PORQUE NO SABEN A LO QUE ESTA ENFERMEDAD LLEGARA A HACERLES PARA QUE SEAN CONSIENTES DESDE EL PRICIPIO.LES DOY LAS GRACIAS POR TODO LO QUE HACEN Y POR FAVOR ES MEJOR QUE LO SEPAN TODO.MUCHAS GRACIAS Y SIENTO QUE ESTO SEA TAN DURO PUES ES HASI MUCHAS GRACIAS Y ESPERO QUE NO SE LO TOMEN A MAL Y GRACIAS POR TODO EL ESFUERZO QUE HACEN DIARIA MENTE. PERDON POR MIS FALTAS DE ORTOGRAFIA.