¿Por qué le estoy dando otra oportunidad a tres medicamentos para la esclerosis múltiple?

Reproducimos aqui un testimonio de una persona afectada y sus experiencias con tres medicamentos para la esclerosis múltiple

 

Durante los muchos años que he vivido con esclerosis múltiple (EM), he usado varios medicamentos para tratar los síntomas de la EM. Algunos han ayudado, otros no, y algunos funcionaron al principio pero luego perdieron su eficacia.

Recientemente volví a tres de ellos que había dejado de usar por varias razones. Este es el por qué.

provigil
Provigil (modafinil) es un medicamento que reduce la fatiga, uno de mis síntomas más preocupantes. Durante muchos años usé modafinilo, la versión genérica, para mejorar mi estado de alerta. Una tableta por la mañana ayudaría durante unas ocho horas. De vez en cuando, tomaba una segunda dosis más tarde en el día si estaba muy cansado o tenía algo especial que hacer esa noche.

Pero hace aproximadamente un año y medio, comencé a sentir que ya no estaba ayudando. Coincidentemente, se publicó una investigación en ese momento que concluyó que el modafinilo no era más efectivo que un placebo para reducir la fatiga relacionada con la EM. Dejé de usarlo, ¿y adivina qué? No sentí ningún aumento en mi nivel de fatiga.

Sin embargo, esa fatiga comenzó a regresar y hace aproximadamente un mes, mi esposa me sugirió que volviera a tomar modafinilo. Lo hice y está ayudando. ¿Es porque, a lo largo de los años, había desarrollado una resistencia a la medicación y necesitaba tomarme un descanso? ¿Podría haber cambiado la calidad del medicamento genérico debido a un cambio en los fabricantes? ¿Me estoy beneficiando ahora de un efecto placebo? ¿Importa mientras me sienta mejor?

Neurontina
Neurontin (gabapentina) es un medicamento para reducir las convulsiones utilizado principalmente por personas con epilepsia. Las personas con EM lo usan para controlar el dolor de la espasticidad y las lesiones. Durante muchos años, había usado baclofeno para controlar mi espasticidad, pero cambié a gabapentina en un intento de controlar mis piernas espasmódicas a la hora de acostarme y los dolores agudos que ocasionalmente bajaban por mis piernas desde las caderas hasta las rodillas.

Iba y venía entre los dos, tratando de encontrar un equilibrio. Pero un episodio particularmente fuerte de dolor en los nervios de la pierna me envió de nuevo a la gabapentina. Con un asentimiento de mi neurólogo, aumenté la dosis nocturna de una cápsula a dos. De la noche a la mañana, pasé de ser incapaz de poner peso en mi pierna derecha sin sentir un dolor punzante a volver a la normalidad. Y mis sacudidas nocturnas en las piernas disminuyeron y el sueño vino más rápido. Entonces, adentro con gabapentina y fuera con baclofeno, por ahora.

Ampyra
Ampyra (dalfampridina) es conocida como la “droga para caminar”. Refuerza las señales enviadas desde el cerebro a través de los nervios dañados por la EM. Cuando comencé a usar Ampyra hace muchos años, mejoró mi capacidad para caminar, tal como lo indicaban las investigaciones. Pero tuve que dejar de usarlo cuando cambió mi seguro y mi copago aumentó de $40 a $500 por mes.

A fines de 2018, un genérico de Ampyra estuvo disponible en los EE. UU., pero no se me pasó por la cabeza reanudar el medicamento. Sin embargo, cuando vi a mi neuróloga recientemente y me quejé de que estaba disminuyendo la velocidad, me sugirió buscar ese genérico, dalfampridina. ¿Adivina qué? ¡Descubrí que podía comprar un suministro de 90 días por $120, lo mismo que los $40 al mes que solía pagar! No hace falta decir que he vuelto a usarlo, pero el jurado aún no sabe si está ayudando.

Manteniendo mi ojo en el objetivo
La EM es un objetivo en movimiento, por lo que todos debemos recordar ajustar la vista de vez en cuando y revisar nuestros medicamentos. Me alegro de haberlo hecho.

 

Ed Tobias Diagnosticado con EM en 1980 a los 32 años, Ed ha escrito la columna «MS Wire» para Multiple Sclerosis News Today desde agosto de 2016. Presenta información oportuna sobre la EM, combinada con experiencias personales. Antes de retirarse de su trabajo de tiempo completo en 2012, Tobias pasó más de cuatro décadas en salas de redacción en línea y de transmisión como gerente, reportero y presentador de noticias de radio. Ha ganado varios premios nacionales de transmisión. Como comunicador de pacientes con EM, Ed consulta con empresas de atención médica y redes sociales. Es el autor de «La caja de herramientas para la esclerosis múltiple… Herramientas y consejos para vivir con EM». Ed y su esposa dividieron su tiempo entre los suburbios de Washington, D.C. y la costa del golfo de Florida.

 

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