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La Volta Ciclista a Catalunya se asocia a Fundación GAEM, entidad solidaria oficial de la 99ª edición de la “Volta”, creando un tándem solidario en apoyo a la lucha para encontrar una curación para la Esclerosis Múltiple.
Carmen Bastida es coautora junto con su padre del libro “Levántate y vive”, que recoge su experiencia y reflexiones sobre vivir con esclerosis múltiple. Abogada y madre, es un ejemplo de las muchas mujeres con EM que siguen adelante -con un esfuerzo extra,eso sí- con su familia y profesión.
Ocrevus® de Roche es el primer y único fármaco aprobado que ha mostrado ser eficaz en la esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) y la secundaria progresiva con brotes (EMSP), así como en la Primaria Progresiva (EMPP), las dos formas más frecuentes de la enfermedad.
Un estudio establece por primera vez un vínculo entre la disminución de la espasticidad y la regulación de la sobrexpresión de un transportador neuronal (NKCC1), mediante un nuevo método de estimulación nerviosa no-invasiva (MyoRegulator), en un modelo de ratón con lesión medular.
ACER, empresa de referencia a nivel mundial en productos informáticos, hace entrega a Fundación GAEM del cheque correspondiente a la recaudación de la “rifa solidaria” organizada entre sus empleados, en apoyo a los proyectos de investigación en esclerosis múltiple impulsados por Fundación GAEM.
El pasado 8 de febrero, Agrupació organizó un desayuno solidario en apoyo a la campaña Yo Doy mis Pasos para luchar contra la esclerosis múltiple. Veintidós trabajadores de Agrupació se convirtieron en chefs por un día y recaudaron cerca de 700 euros para ayudar a financiar la investigación impulsada por Fundación GAEM.
El trasplante de células madre hematopoyéticas podría ser más eficaz, a la hora de prevenir o frenar la progresión de la discapacidad, en los casos de esclerosis múltiple remitente recurrente más activa, en que las terapias modificadoras de la enfermedad no logran frenar su avance.
Fundación GAEM ha sido premiada con 6.000 euros, destinados al proyecto “Queremos curarnos. Esclerosis Múltiple”, en la VI edición de los premios «Territorios solidarios», programa de ayuda a entidades sociales sin ánimo de lucro de BBVA.
La fatiga en la esclerosis múltiple puede ser descrita como una sensación de agotamiento mental o físico extremo. Es uno de los síntomas más comunes, y a su vez menos visibles, de la esclerosis múltiple. Algunos estudios indican que hasta el 90% de las personas con esclerosis múltiple padece fatiga.
La revista Nature publica “Hitos en el tratamiento de la esclerosis múltiple: 25 años de importantes desarrollos desde la aprobación del primer tratamiento para la EM”.
“Yo Doy mis pasos”, lanzada por Fundación GAEM para financiar la investigación en esclerosis múltiple, objeto de reportajes en los medios de comunicación.
Javier Sardá, conocido periodista y colaborador habitual en diferentes medios de comunicación, es “la voz” en off del vídeo y el spot publicitario de la campaña solidaria por la esclerosis múltiple Yo Doy mis Pasos.
Yo Doy mis Pasos, la innovadora campaña de Fundación GAEM para captar 1 millón de euros para la investigación médica en esclerosis múltiple, se acerca a los 3.000 usuarios
Ciertos nutrientes son particularmente importantes para la función del cerebro durante el desarrollo fetal e infantil, así como en la vida adulta. Algunos estudios sugieren que las vitaminas B y los ácidos grasos esenciales pueden desempeñar un papel relevante en la prevención del deterioro cognitivo leve.
Fundación GAEM lanza Yo Doy mis Pasos, una campaña solidaria e inclusiva que quiere captar 1 millón de euros para impulsar la investigación en esclerosis múltiple. Yo Doy mis Pasos es la primera campaña que convierte los pasos en esfuerzo y éste, gracias al patrocinio de empresas y donativos de particulares, en fondos para la investigación biomédica.
Las células madre de pacientes con esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) viajarán al espacio para incorporarse a la Estación Espacial Internacional, con el objetivo de estudiar las interacciones entre las células sin que actúen fuerzas gravitacionales sobre ellas, y acelerar la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa.
“¡Levántate y vive!” es el alentador título y el punto final del libro escrito por Jorge y Carmen Bastida, padre e hija, ambos afectados de esclerosis múltiple, que recoge su experiencia y sus reflexiones acerca de la convivencia con la enfermedad.
Satralizumab, de la farmacéutica Chugai Pharmaceutical, obtiene resultados positivos en ensayo clínico de fase III para el tratamiento del Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica (NMOSD). Sumado a la terapia de base, satralizumab reduce significativamente el riesgo de recaídas en NMOSD.
Un estudio reciente, dirigido por investigadores del Hospital Universitari Vall d’Hebron/Universitat Autònoma de Barcelona, revela variantes genéticas de los genes CPXM2, IGSF9B y NLRP9 que tienen el potencial de modular el curso de la esclerosis múltiple, y que podrían ser utilizadas como biomarcadores para identificar los casos de EM agresiva o benigna.
Juanjo Amate, afectado de esclerosis múltiple desde hace 10 años, se propone completar 50 medias maratones y 25.000 km a lo largo de 2019. El dinero recaudado irá destinado a la investigación para la esclerosis múltiple.
La Fundación GAEM busca un/a joven licenciado/a, comprometido/a con el tercer sector para incorporarse al departamento de Comunicación de inmediato. La persona deberá estar en paro, estar inscrita en el Programa de Garantía Juvenil en Cataluña 2018 y ser menor de 30 años.
ECTRIMS 2018, el congreso europeo más importante en esclerosis múltiple, que se celebra en Berlín del 10 al 12 de octubre, recogerá lo más destacado en terapias innovadoras para la EM, desde los cannabinoides hasta la dieta.
A lo largo de un año, Universitas donará a Fundación GAEM el 5% de lo recaudado el segundo jueves de cada mes con la venta de los menús de los restaurantes del Parc Científic de Barcelona, para impulsar la investigación en esclerosis múltiple.
Fundación GAEM está ultimando el lanzamiento de #Yodoymispasos, una campaña dirigida a todos los públicos para apoyar la investigación en esclerosis múltiple. Implicar la sociedad en un estilo de vida saludable, concienciar sobre el esfuerzo que supone vivir con esclerosis múltiple y captar fondos para impulsar la investigación, son los tres objetivos principales de #Yodoymispasos.
Según se pone de manifiesto en estudios mundiales, hasta dos tercios de las personas con esclerosis múltiple afirman sentir dolor como síntoma de la enfermedad. El dolor es pues un síntoma común en la esclerosis múltiple, aquellos que lo experimentan pueden encontrar que afecta a sus actividades de la vida diaria, tanto el trabajo como el ocio, a su estado de ánimo y, en general, a la capacidad de disfrutar de la vida.
Los resultados de un ensayo clínico en fase II llevado a cabo por la Clínica Cleveland en Estados Unidos, publicados recientemente en la revista New England Journal of Medicine, revelan que el fármaco ibudilast disminuye la progresión de la atrofia cerebral en pacientes con esclerosis múltiple progresiva en un 48% frente al placebo.
Olga es una persona entusiasta, viajera y solidaria, y la voluntaria más veterana de Fundación GAEM, donde en la actualidad coordina el equipo de voluntariado. Olga tiene esclerosis múltiple desde hace 23 años, pero también una energía desbordante y la seguridad de que la investigación es la clave para vencer la enfermedad y disfrutar de una calidad de vida mejor.
Borja Garcia, afectado de esclerosis múltiple, y su amigo David Olivares correrán la Ultramaratón Transvulcania el próximo 11 de mayo para recaudar fondos para la investigación en Esclerosis Múltiple y ayudar a encontrar una curación a la enfermedad.
Entrevista a Marta Príncep, Directora ejecutiva y de Innovación de GAEM, y gran conocedora del sector ‘Ciencias de la vida’ en Barcelona, para el informe “El Gran Tour: Centros europeos de innovación en Ciencias de la vida“, elaborado por Alésia Consulting.
Un nuevo metaanálisis de ensayos de medicamentos para la esclerosis múltiple revela que la eficacia de los tratamientos modificadores de la enfermedad varía según la edad.
En la reunión Post-ECTRIMS, expertos nacionales en Esclerosis Múltiple (EM) se reúnen para analizar los principales avances y cambios en el entendimiento de la EM, y revisar los temas más importantes tratados en el congreso ECTRIMS.
Inicio Solidario es una manera muy sencilla y gratuita de colaborar con entidades sin ánimo de lucro y causas sociales, como Fundación GAEM y la lucha contra la Esclerosis Múltiple.
El calor y el frío no afectan a todos por igual. Muchas personas con EM son sensibles a los extremos de temperatura y sienten que algunos de sus síntomas empeoran cuando están sometidas a altas o bajas temperaturas.
El bienestar emocional es un aspecto más de la completa rehabilitación de una persona afectada de esclerosis múltiple, que puede sufrir alteraciones emocionales derivadas de la propia enfermedad, tales como ansiedad y / o depresión, y también como consecuencia de los cambios que la EM produce en su vida y en su entorno.
Según muestra un estudio reciente, los niveles plasmáticos de la proteína de cadena ligera de los neurofilamentos (NfL) son un fiable biomarcador del empeoramiento y progresión de la EMRR. Por otro lado, el tratamiento con Gilenya (fingolimod), puede reducir los niveles de NfL hasta 10 años.
“Un paciente informado, es un paciente con mejor salud”. Entrevista a Pedro Soriano, enfermero por vocación y el fundador del proyecto “FFPaciente”, una asociación y movimiento en redes que tiene como misión dar voz y visibilidad al paciente activo y potenciar una sanidad participativa, facilitando la interacción entre los pacientes y los profesionales de la salud.
Mientras la secuencia de ADN se mantiene la misma durante la vida de una persona, la expresión de los genes codificados en el ADN puede variar con el tiempo debido a la regulación epigenética, o regulación de la expresión génica mediante la modificación del ADN.
Ocrevus® (ocrelizumab) reduce la tasa de recaídas a largo plazo en la esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), incluso de forma más eficaz que Rebif® (interferón beta-1a), según confirman los resultados obtenidos hasta la fecha en la extensión de los ensayos clínicos de fase 3, OPERA I y OPERA II, y presentados en el 4º Congreso de la Academia Europea de Neurología (EAN).
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha publicado el Informe de Posicionamiento Terapético (IPT) de cladribina (Mavenclad®), medicamento oral de Merck que está indicado para el tratamiento de pacientes adultos con esclerosis múltiple remitente recurrente muy activa.
La rehabilitación en esclerosis múltiple está dirigida a preservar y conservar la funcionalidad en la vida diaria de la persona con EM, y contempla tres ámbitos de actuación: físico, cognitivo y emocional. La rehabilitación cognitiva se basa en la neuropsicología, estudio de la estructura y la función del cerebro en relación con distintos procesos psicológicos.
Se precisa incorporar un paciente con Esclerosis Múltiple y dos con Neuromielitis Óptica en la extensión del ensayo clínico “Tratamiento de la esclerosis múltiple (EM) y neuromielitis óptica (NMO) con células dendríticas reguladoras: ensayo clínico fase 1b”, llevado a cabo en el IDIBAPS / Hospital Clínic de Barcelona.
La realidad virtual (RV), a menudo conocida como gamificación, es la simulación de un entorno real a través del ordenador, de forma que hay una interacción activa del usuario con un entorno ficticio. Las actividades de RV están dirigidas tanto a la rehabilitación física como cognitiva, dependiendo de la tipología de programa utilizado y de los ejercicios realizados.
La rehabilitación en esclerosis múltiple está dirigida a preservar y conservar la funcionalidad en la vida diaria de la persona con EM, y contempla tres ámbitos de actuación: físico, cognitivo y emocional.
La neurorrehabilitación es una intervención terapéutica centrada en la estimulación del sistema nervioso para que forme nuevas conexiones neuronales tras una lesión neurológica, estimulando una capacidad que se conoce como neuroplasticidad. Este potencial adaptativo del sistema nervioso permite que el cerebro y las neuronas puedan recuperarse de un trastorno o lesión.
La esclerosis múltiple está causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. La predisposición genética a padecer EM se basa en determinados genes. La terapia génica utiliza estos genes para tratar o prevenir la enfermedad.
Manuel Aramendi, un afectado de EM de 39 años, asturiano y residente en Segovia, ha sido el afortunado ganador del Concurso GAEM, basado en el programa educativo “Una mirada al Sistema Nervioso desde la Esclerosis Múltiple” y organizado en conmemoración al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
El Día Mundial de la EM es un evento internacional anual, un día de reflexión, concienciación y reivindicación sobre la EM. Este año, los pacientes con esclerosis múltiple reclaman una mayor inversión pública en investigación.
BN201 puede ser una nueva opción terapéutica para pacientes de Neuromielitis Óptica y Esclerosis Múltiple, gracias a su capacidad neuroprotectora y remielinizante.
Fundación GAEM hace pública la Memoria económica y de actividades del año 2017 2017 ha sido un año de intenso trabajo para Fundación GAEM, que ha ampliado su estructura y su presencia social, con el fin de hacer frente a nuevos retos y acceder a nuevas fuentes de financiación. La Aceleradora GAEM ha seguido…
¿Cuánto sabes sobre el Sistema Nervioso y la Esclerosis Múltiple? Pon a prueba tus conocimientos en el Concurso GAEM, basado en el programa educativo “Una Mirada al Sistema Nervioso desde la Esclerosis Múltiple”, y gana un ordenador portátil.
Fundación GAEM conmemora en mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con un programa de actividades diverso entorno al lema de este año: acercándonos a la investigación.
Algunos estudios en desarrollo de terapias con distintos tipos de células madre: Estrategia mediante transplante de células madre hematopoyéticas Administración de altas dosis de fármacos inmunosupresores (quimioterapia), que suprimen la respuesta del sistema inmune, seguido de un trasplante de células madre hematopoyéticas extraídas de la propia sangre de los pacientes, para restablecer el funcionamiento…
Un estudio clínico fase II muestra como el anticuerpo GNbAC1 delimita la atrofia cerebral en pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente.
Los investigadores están tratando de domesticar el sistema inmunitario con el objetivo de aliviar, o incluso prevenir, las enfermedades autoinmunes.
Miguel López fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple hace 5 años, cuando tenía 35 años, pareja y dos hijos. Deportista desde siempre, ha mantenido a pesar de varios brotes severos su actividad física, profesional, familiar y solidaria.
Fundación GAEM renueva su Patronato con el objetivo de dar cabida a una variedad más amplia de perfiles relacionados con la industria biomédica, la investigación, la iniciativa privada y el mecenazgo.
Las células madre son células que tienen la capacidad o “potencia” de diferenciarse, y/o dividirse de forma indefinida, dando lugar a los distintos tipos celulares que forman los tejidos u órganos del cuerpo.
La terapia celular se basa en utilizar células, en lugar de fármacos u otros mecanismos, para la prevención, tratamiento o atenuación de la enfermedad.
Las células sanguíneas del cordón umbilical humano, genéticamente modificadas, pueden ayudar a las células del sistema nervioso a regenerar la capa de mielina de las neuronas.
La esclerosis múltiple tiene tres veces más incidencia en mujeres que en hombres, como suele ocurrir en la mayoría de enfermedades de origen autoinmune. En la actualidad la proporción es de 3:1, y en algunos países como Suecia incluso cinco más (5:1), cuando hace unas décadas el ratio era de 2:1.
A finales del pasado año realizamos una encuesta online, que complementaba una serie de encuentros personales y telefónicos, todo ello con el objetivo de conocer la opinión de los socios y socias de Fundación GAEM sobre la labor de la entidad, y recoger sugerencias sobre otras actividades interesantes para la comunidad de afectados de Esclerosis Múltiple.
Fundación GAEM lanza la campaña solidaria e inclusiva “Yo Doy mis Pasos” con el objetivo de captar 1 millón de euros para financiar proyectos de investigación en esclerosis múltiple
Fundación GAEM, entidad fundada por afectados de Esclerosis Múltiple dedicada a impulsar la investigación y la innovación biomédica, ha sido galardonada con el Premio Solidario del Seguro 2017, promovido por INESE Barcelona, 22 de noviembre de 2017 – El Premio Solidario del Seguro ha sido otorgado a Fundación GAEM a propuesta de Fundación Mutual Médica,…
Un nuevo programa educativo online ofrece a los alumnos de secundaria las claves para comprender el sistema nervioso y las alteraciones que produce la esclerosis múltiple La Fundación GAEM, en colaboración con amBientech y Novartis ponen en marcha una iniciativa para fomentar el conocimiento del sistema nervioso en alumnos de secundaria y el público…
Mint Labs, start-up pionera en la creación de imágenes 3D para diagnóstico médico, entra en la aceleradora de Fundación GAEM Barcelona, 19 de junio de 2017 – Mint Labs, start-up especializada en ciencia e ingeniería, ha cerrado un acuerdo de colaboración con Fundación GAEM, entidad de pacientes dedicada a impulsar la innovación biomédica en esclerosis múltiple, por el que entrará a formar parte…
Cerca de 150 profesionales asisten a la jornada pionera “Fundaciones de Pacientes e Industria biomédica” organizada por Fundación GAEM y CataloniaBio Casi 150 profesionales, representantes de empresas de biotecnología, clústers y laboratorios de investigación y fundaciones y asociaciones de pacientes se reunieron el 2 de febrero en el Parque Científico de Barcelona para explorar las oportunidades que ofrece un nuevo…
Organizado por Fundación GAEM, el concierto reunió el pasado sábado 15 de octubre cerca de 1.500 personas en el teatro barcelonés Fundación GAEM dedica el 82% de su recaudación a la investigación biomédica Barcelona, 17 de octubre de 2016.- El pasado sábado 15 de octubre Fundación GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple)…
Impulsado por la Fundación GAEM y la Obra Social “la Caixa” La Terapia Antígeno Específica con células dendríticas es una terapia personalizada, lo que la haría más eficaz y con menor riesgo de efectos secundarios para los pacientes de EM y de Neuromielitis Óptica (NMO). Expertos de primera línea internacional como los Profesores Lawrence Steinman…
AP-1 tratamiento en fase preclínica de reposición de oligodendrocitos para sintetizar la mielina Fundación GAEM impulsa la Aceleradora de Proyectos, un modelo innovador en toda Europa, para la selección de proyectos de investigación biomédica en Esclerosis Múltiple La empresa biotecnológica ANKAR Pharma cubre la brecha entre la investigación básica y los ensayos clínicos para enfermedades…
Bajo el lema ‘Ya hemos abierto un camino’, ayer jueves 2 de octubre el Parque Científico de Barcelona acogió la V edición de “Queremos Saber”, un ciclo de jornadas de debate y divulgación científica organizado periódicamente por Fundación Gaem, Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple. El foro reunió a destacados representantes de centros de investigación,…
“Esclerosis Múltiple en línea” nace con la voluntad de mejorar la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Múltiple y divulgar información con contenido científico Barcelona, 2 de septiembre de 2013 Fundació GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple) lanza el blog “Esclerosis Múltiple en línea (http://esclerosismultipleenlinea.org), un portal de libre acceso que ofrece…
Barcelona, 12 de abril de 2011. Fundación GAEM, Grupo de Afectados por la Esclerosis Múltiple, ubicada en el Parc Científic Barcelona, impulsa por segundo año consecutivo la campaña de sensibilización “Setmana Solidària Universitària per a la recerca de l’Esclerosi Múltiple” con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad entre la comunidad universitaria. Este año…
