Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 30 de mayo de 2024, GAEM reivindica la importancia de un diagnóstico temprano y preciso, así como fomentar la investigación para lograr nuevos avances clínicos en el pronóstico de la esclerosis múltiple. Hemos hablado con más de 60 pacientes para escuchar sus experiencias.     Hay más de 55.000 personas afectadas de esclerosis múltiple (EM) en España y 3 de cada 4 diagnosticadas son mujeres. Desde el primer síntoma, el tiempo es oro para poder empezar a tratar la enfermedad y mejorar su evolución. Pero no es tarea fácil, ya que se la conoce como la “enfermedad de las mil caras” y puede afectar a cada persona de una manera distinta. Algunos de los síntomas más comunes son: fatiga, hormigueo o pérdida de sensibilidad a las extremidades, pérdida de visión con dolor en un ojo o visión doble, falta de equilibrio al moverte o tendencia a las caídas.   Pueden pasar muchos meses, incluso varios años, entre los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo de la patología.  GAEM ha contactado con más de 60 pacientes con EM para que nos explicaran sus experiencias. Hay personas que durante ese tiempo no entienden lo que les está ocurriendo: “Pensaba que era cuestión de nervios o ansiedad” comenta Eva (47 años, EM secundaria progresiva), “Pensé que tenía una lesión cervical” explica Luisa Fernanda (44 años, EM remitente recurrente), “No entendía nada, pensaba que la torpeza en mi pierna izquierda era por trabajar tanto tiempo sentada, pero me resultaba muy rara tanta torpeza y tanto zapatazo al andar; yo sentía que la información no llegaba” dice Ana (37 años, EM primaria progresiva).     Algunas veces, en el momento del diagnóstico estas dudas permanecen, ya que aún se desconoce la causa de la esclerosis múltiple. Tampoco se puede curar. Por ejemplo, fue el caso de Enma (38 años, EM remitente recurrente) que explica que cuando le diagnosticaron EM pensó que “era todo muy incierto y no podría tener una vida como la de mi hermana gemela”. También Viviana (51 años, EM remitente recurrente) nos ha contado su experiencia: “Tuve mucho miedo. Mi hijo iba a cumplir un año y temía no poder ocuparme de él y darle todo el estímulo y apoyo económico que necesitara. Pasé por muchas fases, tristeza profunda, ansiedad y frustración. Me preguntaba: ¿por qué esto me tenía que pasar a mí con un bebé, recién casada? Hasta que decidí tomar las riendas de mi propia vida. Pensé que tenía que haber un porqué esto me había pasado a mí”. No obstante, hay otras pacientes que se alivian al saber que lo que les pasa tiene nombre. Rocío (44 años, EM remitente recurrente) comenta que “Me calmó saber por qué me ocurrían tantas cosas ‘raras’ y decidí seguir adelante con mi vida, pensé que tendría que acostumbrarme a hacer adaptaciones y seguí hacia delante”. También Colau (47 años, EM progresiva recidivante) explica que “Fue un alivio, no me moría y me explicaron que era una enfermedad que iba por brotes y que podía seguir trabajando aunque posiblemente había momentos de mi vida que no lo podría hacer”.     La mayoría de las pacientes no quieren pensar en un futuro. Priorizan la importancia de vivir el presente y disfrutar lo que tienen hoy. Como explica Ester (49 años, EM remitente recurrente): “Vivo el día a día y pienso que puedo vivir con EM”. María (36 años, EM remitente recurrente) observa que “Hay que exprimir la vida al máximo y todo se ve desde otra perspectiva”. O, finalmente, Gustavo Daniel (58 años, EM remitente recurrente): “Vivo el día a día. No proyecto mucho a futuro”. El futuro es incierto, pero tienen ilusión y optimismo para que haya avances científicos y puedan tener mejoras en su calidad de vida.  Lorena (41 años, EM remitente recurrente) explica: “Soy la persona más afortunada del mundo! Que la EM y yo convivimos y mi vida no es para nada como la imaginé cuando recibí el diagnóstico. Que el futuro es incierto, pero esto vale para todo el mundo. El camino se anda día a día y ni las expectativas ni los miedos son buenos compañeros”. También Cristina (35 años, EM remitente recurrente) dice: “Llevo una vida normal y que por suerte los médicos siguen investigando para poder ayudarnos y para encontrarle una cura a esta enfermedad”.   Sí hay algo que GAEM está haciendo para mirar con optimismo al futuro y ayudar a mejorar la eficacia de los tratamientos: apoyar un proyecto de medicina personalizada liderado por Paula Gómez y Fernando de Castro del Instituto Cajal del CSIC. Es la campaña “Tu firma, nuestra esperanza”. Más información aquí.      

Cuatro caras de la Esclerosis Múltiple. #DíaMundialEM

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 31 de mayo, el Institut Català de la Salut i el Hospital Dr. Josep Trueta de Girona difunden el testimonio de cuatro pacientes que explican su convivencia con la esclerosis múltiple, con el objetivo de dar a conocer y acercar esta enfermedad a la sociedad. Entre las afectadas hay dos colaboradoras de Fundació GAEM, Agna Egea y Elena Caro. Agna Egea, a quien diagnosticaron esclerosis múltiple en plena adolescencia, 11 años atrás, es autora del blog y reto solidario ‘La EM no me para’, y deportista de afición que ha corrido recientemente la media maratón de la Oxfam Trailwalker Girona y otras carreras solidarias en beneficio de los proyectos de investigación en esclerosis múltiple y neuromielitis óptica (NMO). Elena Caro, de 53 años, convive con la enfermedad desde hace 8 años. En los siguientes vídeos, las afectadas muestran cuatro caras de la esclerosis múltiple, ofreciendo su visión personal y vivencias diarias con la enfermedad, a la vez que comparten con el espectador los sentimientos y los diversos obstáculos que han tenido que hacer frente desde el diagnóstico de la EM hasta el día de hoy, así como algunos consejos y planes de futuro personales, que reflejan su carácter positivo y gran capacidad de superación frente a esta enfermedad, tan invisible a veces, pero tan presente en el día a día de tantas personas.         Noticias relacionadas: Tinc esclerosi múltiple i he fet una mitja marató, Diari de Girona Agna Egea corre por Fundación GAEM y la esclerosis múltiple, Fundación GAEM