El impacto de la rehabilitación cognitiva en la calidad de vida en la esclerosis múltiple

El impacto de la rehabilitación cognitiva en la calidad de vida en la esclerosis múltiple: un estudio piloto

 

El deterioro cognitivo en personas con esclerosis múltiple (pwMS) afecta negativamente la función diaria y la calidad de vida (QoL). Estudios previos de rehabilitación cognitiva en pwMS han mostrado un beneficio limitado, pero muchos se centraron en las puntuaciones de la función cognitiva en lugar de las medidas de calidad de vida. Los estudios que utilizaron métricas de CdV evaluaron principalmente la rehabilitación cognitiva grupal, que puede ser menos apropiada debido a los perfiles cognitivos variables en la EMp. Este estudio evalúa el impacto de un enfoque de rehabilitación cognitiva individualizado en la calidad de vida en la EM.

Introducción
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por eventos recurrentes de desmielinización inflamatoria, así como por atrofia insidiosa crónica progresiva de la sustancia blanca y la sustancia gris. El deterioro cognitivo a menudo se manifiesta como resultado del aspecto progresivo de la enfermedad. Se ha informado que la prevalencia del deterioro cognitivo en personas con EM oscila entre el 40 y el 70 %.1 Los desafíos cognitivos afectan las funciones diarias, como el empleo, los mandados y las tareas domésticas, la adherencia a la medicación, el control de los síntomas y las habilidades de afrontamiento. La limitación en la función diaria puede aumentar la carga del cuidador y tener un impacto negativo en la calidad de vida.1

La rehabilitación cognitiva es una terapia diseñada para ayudar a los pacientes con problemas cognitivos. Los enfoques de rehabilitación incluyen estrategias de restitución para volver a entrenar las habilidades cognitivas y entrenamiento de estrategias de compensación para mejorar los mecanismos de afrontamiento de los déficits cognitivos existentes.2 Hay una variedad de programas de rehabilitación cognitiva en todo el mundo, y su eficacia medida y el beneficio percibido son igualmente variados. Muchos estudios usan puntajes de dominio cognitivo para sus medidas de resultado primarias.3 Sin embargo, puede ser más apropiado observar los resultados de calidad de vida, especialmente en programas de rehabilitación que usan entrenamiento en estrategias de compensación. Los programas de estrategia de compensación apuntan a mejorar la función, no los déficits cognitivos. Las puntuaciones de calidad de vida pueden mejorar a pesar de la falta de mejora en las puntuaciones del dominio cognitivo.

Nuestra institución ofrece un Programa Integrado de Rehabilitación Cognitiva (ICRP) para pacientes con deterioro cognitivo leve a moderado. Los especialistas de terapia ocupacional, patología del habla y neuropsicología trabajan juntos para evaluar a los pacientes y desarrollar intervenciones compensatorias basadas en funciones para ayudarlos a solucionar sus déficits funcionales.4 El programa comienza con un proceso de evaluación, en el que cada paciente es evaluado a través de una disciplina. lente específica para crear una visión integral del perfil cognitivo y funcional actual del paciente. Luego, los pacientes trabajan individualmente con los terapeutas para abordar los objetivos específicos identificados por el paciente en lugar de en un entorno grupal. La intervención es específica del paciente y personalizada. Este estudio busca caracterizar los cambios en las medidas de calidad de vida asociadas con la participación en rehabilitación cognitiva individualizada en personas con EM (pwMS).

Métodos
Realizamos un estudio observacional retrospectivo de un solo centro de pacientes con EM atendidos en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Universidad de Rochester. El objetivo del estudio fue cuantificar los cambios en las medidas de calidad de vida obtenidas antes y después de la participación en la ICRP. En un intento de explicar el sesgo de prueba y repetición de la prueba, también observamos un grupo de comparación compuesto por candidatos para ICRP que no participaron en el programa debido a las barreras de viaje.

 

 

 

Discusión
Este estudio proporciona datos preliminares que sugieren que la rehabilitación cognitiva compensatoria individualizada es eficaz para mejorar las medidas de calidad de vida en la EMp y las quejas cognitivas. Aunque el tamaño de la muestra era pequeño, los sujetos que participaron en el ICRP vieron una mejora en 4 dominios de calidad de vida (ansiedad, fatiga, trastornos del sueño y función cognitiva) en comparación con el grupo de comparación. Cabe señalar que, si bien las puntuaciones de PST en el grupo ICRP no mejoraron, este era un resultado esperado ya que el objetivo de este programa era mejorar la función utilizando estrategias adaptativas, no mejorar los déficits cognitivos per se.

El grupo de comparación vio una mejora en sus puntajes de calidad de vida de Depresión en comparación con el grupo ICRP. La depresión puede manifestarse como cambios cognitivos; es posible que los pacientes que no siguieron ICRP optaron por centrarse principalmente en abordar las preocupaciones sobre el estado de ánimo. Si bien no necesariamente esperábamos que los puntajes de depresión mejoraran en el grupo ICRP, debido a que el programa no se enfoca en el tratamiento de la salud mental, la mejora en los puntajes de ansiedad puede reflejar la educación con respecto a los déficits individuales y una menor incertidumbre sobre la capacidad de funcionar. También es posible que la mejora en la puntuación de depresión del grupo de comparación represente un resultado anómalo debido a la limitada sensibilidad de la escala o a las múltiples comparaciones realizadas en este estudio. Como resultado, estos hallazgos se interpretan con cautela; Se indican estudios futuros con un tamaño de muestra más grande para reducir el riesgo de error tipo 2.

Estudios anteriores han utilizado medidas de calidad de vida como medida de resultado primaria con resultados mixtos.7–10 En particular, estos estudios utilizaron sesiones de rehabilitación cognitiva grupal en lugar de sesiones de terapia individual. Los autores señalaron la necesidad de estudios adicionales para ver si el beneficio identificado en algunos de los estudios se debió al entorno del grupo de apoyo en lugar de a cualquier reentrenamiento o adaptación cognitiva. La rehabilitación compensatoria individual se ha estudiado cuantitativamente en trastornos psiquiátricos como la esquizofrenia, el trastorno bipolar y la depresión11 y cualitativamente en supervivientes de accidentes cerebrovasculares;12 sin embargo, parece que no hay dos programas exactamente iguales. La rehabilitación cognitiva individualizada puede ser más apropiada para las personas con EM porque los perfiles cognitivos y las preferencias de estrategias de adaptación dentro de esta población varían mucho.

Los autores reconocen múltiples limitaciones del estudio. Si bien el grupo de comparación se creó para abordar el sesgo de prueba y repetición de la prueba, este no fue un verdadero grupo de control debido a la naturaleza retrospectiva del estudio. Esto se reflejó en las diferencias observadas en las puntuaciones del PST al inicio del estudio. Los mejores puntajes de referencia pueden indicar que este grupo no se sintió lo suficientemente afectado como para tratar de superar las barreras de viaje que se citaron como la razón para no participar en la ICRP.

La representatividad racial de los dos grupos no es ideal, ya que observamos que todos los sujetos se identificaron como blancos. En nuestro sistema de registros médicos electrónicos, casi el 90 % de los pacientes que tienen un diagnóstico de EM se identifican como blancos, lo que sugiere que en este estudio se esperaría que 2 o 3 sujetos se identificaran como no blancos. La falta de diversidad racial en esta pequeña muestra de estudio puede atribuirse a un error de muestreo. Sin embargo, limita la generalización de los resultados del estudio a poblaciones subrepresentadas. Más importante aún, se erige como un recordatorio para identificar y corregir las posibles razones por las que las poblaciones subrepresentadas pueden tener menos probabilidades de ser remitidas a la ICRP o inscritas en la investigación.

También es difícil saber si los hallazgos estadísticamente significativos se corresponden con hallazgos clínicamente significativos. En resumen, una puntuación de 50 representa la puntuación z de 0 y 10 puntos representan una desviación estándar. Parece razonable plantear la hipótesis de que la mejora de la mitad de la desviación estándar en los dominios de calidad de vida de Ansiedad, Fatiga y Trastornos del Sueño podría ser tanto clínica como estadísticamente significativa. Si bien esto no está claro, este estudio contribuye a las discusiones sobre lo que constituye un cambio clínicamente significativo en las puntuaciones de NeuroQoL.13,14

Un área de estudio adicional es un seguimiento más prolongado. Solo evaluamos las primeras medidas de calidad de vida posteriores a la rehabilitación. Algunos sujetos repitieron las evaluaciones de NeuroQoL, pero no lo suficiente como para completar un análisis estadístico significativo. Debido a esto, no está claro si hubo un beneficio duradero más allá de los primeros 6 meses. Por último, el tamaño de la muestra no fue lo suficientemente grande para identificar subgrupos de sujetos que obtuvieron el mayor beneficio de la ICRP. En el futuro, con una muestra más grande, sería útil observar los cambios en las puntuaciones por fenotipo de EM (recurrente o progresiva), por edad y por las puntuaciones iniciales de PST y NeuroQoL.

A pesar de las limitaciones del estudio, el beneficio preliminar mostrado en múltiples dominios de calidad de vida después del programa ICRP es alentador con respecto al uso de estrategias individuales de rehabilitación compensatoria en personas.

 

 

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