Internet proporciona un espacio y un tiempo para impulsar la prevención de la salud

· La EMtrevista ·

Pedro Soriano

 

 

«Un paciente informado y formado es un paciente con mejor salud»

 

Pedro Soriano es enfermero vocacional y el fundador del proyecto «FFPaciente», actualmente una asociación y movimiento en redes cuya misión es dar voz y visibilidad al paciente activo y potenciar una sanidad participativa, facilitando la interacción entre los pacientes y los profesionales de la salud.

 

Tu lema “Ante todo, personas” ya dice mucho de ti. Cuéntanos un poco más, ¿quién es Pedro Soriano?

¡Que pregunta tan difícil!
Me considero una persona implicada y comprometida por lo que decido que me aporta valor. La red me ha permitido conocer y tener amigos maravillosos. Personas de una generosidad infinita por mejorar la salud de los demás. Creo que conectar puntos entre personas es la clave para encontrar un apoyo emocional y para sobrellevar tu situación de salud lo mejor posible.
Soy también una persona muy observadora y reservada a la que le encantan los animales, en especial los Labradores Retriever, que son mi debilidad. Me cuesta verbalizar mis emociones. Prefiero observar, aguantarme y canalizarlas a través de la música o una buena película. En definitiva, en situaciones difíciles estoy como una piedra, pero acabo llorando “a moco tendido” cuando escucho esa canción o veo alguna escena que identifica mi situación emocional.

 

Desde hace ya un tiempo, el viernes se ha convertido en el Día de #FFPaciente en redes sociales. Para quien no lo conozca, ¿qué es y cómo surgió esta iniciativa?

Dar voz y visibilidad a las personas que tienen algo que contar en términos de salud es como abrir una ventana de aire fresco a sus experiencias y, en definitiva, a su conocimiento. Un movimiento que inicié cuando vivía en Oxford pero que, a día de hoy, sería inviable sin el equipo que hemos formado dentro de nuestra asociación FFPaciente. ¡Gracias a cada uno de ellos!

 

#FF es el acrónimo de #FollowFriday, un hashtag o término de búsqueda que sirve, cada viernes, para sugerir a otros que sigan a ciertas personas que nos parecen interesantes. Nosotros añadimos la palabra “paciente” para resaltar y alzar la voz de los testimonios de personas que viven o han vivido una situación compleja de salud. Con este movimiento, pretendemos que las personas conecten y se expresen, compartan recursos con evidencia científica, encuentros, foros… todo lo que nos ayude a conectar para vivir mejor. ¡Estamos tremendamente orgullosos por lo que estamos consiguiendo!

 

 ¿Cómo se puede participar en #FFPaciente?

#FFPaciente está formado por las personas que se comprometen a dar apoyo, visibilidad y facilitan que la información correcta llegue a su destinatario. Lo integran personas comprometidas que, de manera generosa, voluntaria y altruista, dedican mucho tiempo cada semana para que salga adelante una entrevista, dar a conocer recursos relacionados con la patología que tratamos esa semana, etc.

Ellos son los responsables de todo lo que hemos conseguido hasta el momento. Nuestro lema es claro, “Ante todo personas”. No nos importa la etiqueta profesional, aquí hablamos entre iguales, al mismo nivel, para que otros abran los ojos para potenciar proyectos liderados por personas comprometidas (pacientes y/o cuidadores), que cada día hay más y mejores.

 

El pasado 15 de junio participaste como ponente en #EMRedes18, una iniciativa de “Proyectos con duende”. Cuéntanos, ¿cómo fue la experiencia?

Fue una experiencia increíble. Desde Proyectos con duende han conseguido algo muy importante, unir personas. Se han consolidado y están aportando valor. Son sin duda un grupo de personas comprometidas a las que les fascina lo que están haciendo. Desde aquí, y una vez más, gracias por vuestra labor.

Me sentí querido, arropado, como si estuviera en casa. Personas que nos vemos muy poco pero que a través de la red estamos conectados y nos seguimos los pasos. Respeto por la diversidad de opiniones y un objetivo claro, aprender de los demás.

 

¿Qué destacarías de esta 2ª edición de #EMRedes?

Destacaría temas importantes que salieron en los debates como la paternidad o la vida sexual de las personas que viven con la esclerosis múltiple. Además, la fuerza que tienen como colectivo, y la manera de ver la vida como una oportunidad de cambio, de mejora para el resto de las personas. Son un ejemplo para otros colectivos y esa visión no deben perderla.

 

Internet y redes sociales son una fuente de información y medio de comunicación del que el paciente de antaño no disponía. ¿Qué opinas sobre su uso actual, hacia dónde vamos?

Internet proporciona un espacio y un tiempo para impulsar la prevención de la salud. Un lugar en el que conectas con otras personas a través de sus vivencias, una fuente de motivación y apoyo emocional entre personas. ¡Internet favorece el apoyo entre iguales en directo!

Sentirse querido, escuchado y comprendido por personas que están pasando por la misma situación que tú, repercute indiscutiblemente en tu parte más personal. Incrementa la sensación de control y tomas conciencia de la importancia que tienes como agente de salud implicado y motivado. Aumenta las expectativas de vida de la persona mejorando su implicación en el autocuidado y en hábitos de vida saludables. Comprendes tu enfermedad, entiendes tu proceso y decides actuar para mejorarlo.

La información sobre salud, ligada a la adquisición de nuevas competencias, es la clave para todo ello.

 

Dos de los temas de mayor interés para el paciente son los relacionados con tratamientos y avances en investigación. ¿Qué papel crees que deberían desempeñar al respecto médicos, enfermería y entidades de pacientes?

Facilitadores! Este debería ser nuestro papel. En líneas generales, estamos fracasando. ¿De qué sirve investigar y avanzar en el descubrimiento de nuevos tratamientos si después no lo comunicamos de forma efectiva a la sociedad? Debemos adaptar el mensaje a un lenguaje comprensible y cercano para las personas. Por eso es tan importante la alfabetización sanitaria. Ya existen movimientos para potenciar o, mejor dicho, para recordar, que la sociedad cada día quiere estar mejor informada y formada; nos debemos a las personas.

Otro rol que caracteriza a la enfermería es el de “entrenador/a”. Un término impulsado por Carmen Ferrer, enfermera líder dentro de nuestra profesión. El término entrenador/a implica el de acompañar, guiar, servir de apoyo para que las personas sean lo más autónomas posible.

Así tiene que ser, ofrecer herramientas para que los pacientes y cuidadoras/es adquieran hábitos de vida saludable y se comprometan a cuidar de su salud de la manera más óptima posible.

 

¿Qué le depara el futuro a #FFPaciente? ¿Y a Pedro Soriano?

Esa pregunta me la hago yo muy a menudo… Lo importante es hacer las cosas que te salgan del corazón, que te apasionen y que te motiven. Eso lo tengo clarísimo. Si algún día me convierto en un enfermero que está intoxicado por la rutina, y mi parte inquieta se apaga, me marcharé y dejaré la profesión. No soy capaz de visualizar una experiencia laboral sin un espacio para la innovación, para el aprendizaje compartido y el desarrollo personal. ¡Ojalá nunca me tenga que marchar!

El futuro de FFPaciente, dependerá de las personas que lo integran. Por el momento, estamos ilusionados. No hay que olvidar que el valor de este movimiento son las personas que lo integran de manera voluntaria y solidaria. Cada uno de ellos tiene su trabajo, y las facturas hay que pagarlas, eso es una realidad. Avanzamos aprendiendo entre nosotros, cada uno tiene una cualidad y es experto en un área diferente que aprovechamos para el bien común.

Estamos desarrollando dos proyectos que esperamos que salgan a la luz en breve. Puedo adelantar que serán proyectos que nos ayudarán a conocer cómo es el comportamiento de los pacientes en la red, y que facilitarán y ayudarán a que asociaciones de pacientes y personas sean más autónomos. Tenemos que apoyar a las asociaciones de pacientes para que sigan creciendo y sigan desarrollando sus funciones de las que se benefician muchas personas.