Algunas necesidades no cubiertas de los pacientes con Esclerosis Múltiple.

Los resultados de un estudio realizado en Australia ponen de relieve algunas de las necesidades no satisfechas de los pacientes con Esclerosis Múltiple tales como: información, formación y servicios de apoyo psicológico y social.

El objetivo del estudio fue examinar la satisfacción de las personas con Esclerosis Múltiple sobre los servicios educativos, psicológicos y grupos de apoyo y las diferencias según sexo, edad y gravedad de los síntomas.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central que conduce a un deterioro cognitivo, motor y sensorial. Aunque la gravedad de los síntomas varía mucho de un individuo a otro, los síntomas pueden incluir problemas de movilidad y equilibrio, fatiga, dificultades intestinales y urinarias, depresión, disfunción sexual y dificultades cognitivas.

Esta enfermedad puede causar un deterioro en diversos ámbitos de la vida de un individuo que influye en el ambiente familiar, el empleo, la calidad de vida y en su actividad diaria. Esto supone un gran número de retos para las personas con Esclerosis Múltiple. Además, y dada la imprevisibilidad de la evolución de la enfermedad, puede conducir a altos niveles de incertidumbre haciendo difícil la planificación de futuro lo que comporta un estrés psicológico añadido.

Los estudios de personas con Esclerosis Múltiple han demostrado que un deterioro de las relaciones familiares y sociales se asocia a depresión e ira con bajos niveles de autocontrol. La relación con la pareja, la familia y los amigos frecuentemente es una parte integrante de adaptación a la vida con Esclerosis Múltiple. Por lo tanto no solo los pacientes requieren de apoyo sino también la familia y personas cercanas.

Por estos motivos es necesario que las personas que sufren Esclerosis Múltiple y sus familiares se sientan respaldados con información y apoyo para que pueden alcanzar un bienestar psicológico y vivir la vida plenamente.

Se ha demostrado que un mejor conocimiento sobre el manejo de los síntomas y las opciones de tratamiento disponibles, puede proporcionar herramientas que permitan tomar decisiones respecto al propio bienestar.

El empoderamiento o potenciación del paciente, desempeña un papel relevante en el éxito de la gestión de la Esclerosis Múltiple. Es importante que los pacientes tengan acceso a educación relacionada con la enfermedad para que puedan autogestionarse y mantener una buena calidad de vida.

Según estos antecedentes, en este estudio se analizaron más de 2800 cuestionarios repartidos y cumplimentados a lo largo de todo Australia. De estos cuestionarios el 79% eran mujeres y el 21% eran hombres. Los participantes tenían edades comprendidas entre 19 y 92 años y se dividieron en tres grupos: pacientes con síntomas leves (48%), moderados (37%) y severos (15%).

Resultados:

Las mujeres estaban menos satisfechas con su acceso a los recursos de apoyo para mejorar la relación con su pareja y recursos de orientación familiar. Estos resultados son congruentes con los hallazgos anteriores en los que las mujeres han experimentado una necesidad de asesoramiento en todos los ámbitos, en mayor medida que los hombres.

El apoyo entre compañeros o personas que se encuentran en la misma situación, fue una necesidad no satisfecha generalizada. De aquí debemos extraer la necesidad de programas de apoyo accesibles a las personas con Esclerosis Múltiple para que puedan interaccionar con personas que se encuentran en las mismas circunstancias.

En este estudio, los pacientes con Esclerosis Múltiple más jóvenes, consideraron que era necesario contar con más medios de comunicación como correo electrónico, Skype o apoyo en línea, para la comunicación con personas en su misma situación. Esto es reflejo de la población más conocedora de las nuevas tecnologías. Los jóvenes y personas con menor afectación consideran que todavía se emplean medios y tiempos tradicionales que puede que no sean los adecuados. Esto implica a que las personas que diseñen los programas de apoyo deben ser innovadoras y creativas para poder satisfacer esta creciente demanda.

A mayor gravedad de la enfermedad existe una mayor necesidad de educación y de servicios de apoyo psicológico. Los pacientes gravemente afectados necesitan de mejoras en la coordinación, continuidad de la atención y servicios de ayuda, con mayor acceso a la información y apoyo psicológico para hacer frente a los cambios o pérdidas que comporta la enfermedad.

Este estudio tiene limitaciones ya que los cuestionarios solo se rellenaron por pacientes y no por familiares. Las nuevas investigaciones deben orientarse a obtener información de las personas que conviven con los pacientes, familiares y cuidadores ya que ellos también necesitan apoyo.

Conclusiones:

Los resultados de este estudio indican que:

Las necesidades de apoyo y los niveles de satisfacción varían según la edad, sexo y gravedad de los síntomas.
Las áreas que necesitan particular atención para establecer servicios de apoyo son las terapias de pareja, familia y servicios para personas con mayor gravedad de la enfermedad y mejores grupos de apoyo para las mujeres, jóvenes y personas con síntomas leves.

Los resultados de este estudio ponen de relieve algunas de las áreas de necesidades no satisfechas de estos pacientes y pueden utilizarse para el desarrollo y diseño de nuevos proyectos de educación, servicios de apoyo psicológico y social, y garantizar que sean útiles y pertinentes para que las personas con Esclerosis Múltiple sean capaces de gestionar y adaptarse a esta enfermedad debilitante, así como proporcionar orientación de futuras investigaciones.

Fuente original:In-pacient.es

The results of a study conducted in Australia highlights some of the unmet needs of patients with multiple sclerosis such as information, education and services of psychological and social support

The aim of the study was to examine the satisfaction of people with Multiple Sclerosis on educational, psychological and support groups and differences by sex, age and severity of symptoms

Multiple sclerosis is a demyelinating disease of the central nervous system that leads to cognitive decline, motor and sensory. Although the severity of symptoms varies greatly from one individual to another, symptoms may include problems with mobility and balance, fatigue, intestinal and urinary difficulties, depression, sexual dysfunction and cognitive difficulties.

This disease can cause a deterioration in various fields of life of an individual who influences the family environment, employment, quality of life and their daily activity. This poses a number of challenges for people with MS. Moreover, given the unpredictability of the evolution of the disease, can lead to high levels of uncertainty making it difficult to plan for the future which entails an added psychological stress.

Studies of people with MS have shown that a deterioration of family and social relationships is associated with depression and anger with low levels of self-control. The relationship with your partner, family and friends is often an integral part of adjusting to life with MS. Therefore patients require not only support but also the family and loved ones.

For these reasons it is necessary for people who suffer multiple sclerosis and their families feel supported with information and support so that they can achieve psychological well and live life fully

It has been shown that better knowledge about managing symptoms and treatment options available, can provide tools to make decisions regarding the welfare own .

The empowerment or patient empowerment plays an important role in the successful management of MS. It is important that patients have access to education related illness so that they can manage themselves and maintain a good quality of life.

Under this background, this study over 2800 questionnaires distributed and completed by throughout Australia were analyzed. Of these questionnaires, 79% were female and 21% were men. Participants were aged between 19 and 92 years and were divided into three groups. Patients with mild symptoms (48%), moderate (37%) and severe (15%)

Results:

The women were less satisfied with their access to support resources to improve the relationship with your partner and family counseling resources. These results are consistent with previous findings in which women have experienced a need for advice in all areas to a greater extent than men.

The buddy or people who are in the same situation, was a widespread unmet need. Hence we must remove the need for support programs accessible to people with MS so they can interact with people who are in the same circumstances.

In this study, patients with multiple sclerosis younger, saw a need to have more media such as email, Skype or online support for communication with persons the same situation. This reflects the most knowledgeable of new technologies population. Young people and people with less involvement consider traditional means and times that may not be appropriate is still employed. This implies that individuals designing support programs must be innovative and creative in order to meet this growing demand.

A greater severity of illness there is a greater need for education and counseling services. Severely affected patients require improvements in coordination, continuity of care and support services, with greater access to information and counseling to cope with the changes or losses behaves disease.

This study has limitations since the questionnaires were filled only by patients and not by family. New research should aim to obtain information from people who interact with patients, families and caregivers as they too need support.

Conclusion:

The results of this study indicate that:
Support needs and satisfaction levels vary by age, sex and severity of symptoms.
The areas that need particular attention to establish support services are couples therapy, family and services for people with more severe disease and better support groups for women, youth and people with mild symptoms.

The results of this study highlight some of the areas of unmet needs of these patients and can be used for the development and design of new projects in education, counseling services and social, and ensure that they are useful and relevant for people with MS are able to manage and adapt to this debilitating disease and provide guidance for future research.

Original source:In-pacient.es

Els resultats d’un estudi realitzat a Austràlia posen en relleu algunes de les necessitats no satisfetes dels pacients amb Esclerosi Múltiple com ara: informació, formació i serveis de suport psicològic i social.

L’objectiu de l’estudi va ser examinar la satisfacció de les persones amb Esclerosi Múltiple sobre els serveis educatius, psicològics i grups de suport i les diferències segons sexe, edat i gravetat dels símptomes.

L’Esclerosi Múltiple és una malaltia desmielinitzant del sistema nerviós central que condueix a un deteriorament cognitiu, motor i sensorial. Tot i que la gravetat dels símptomes varia molt d’un individu a un altre, els símptomes poden incloure problemes de mobilitat i equilibri, fatiga, dificultats intestinals i urinàries, depressió, disfunció sexual i dificultats cognitives.

Aquesta malaltia pot causar un deteriorament en diversos àmbits de la vida d’un individu que influeix en l’ambient familiar, l’ocupació, la qualitat de vida i en la seva activitat diària. Això suposa un gran nombre de reptes per a les persones amb Esclerosi Múltiple. A més, i donada la imprevisibilitat de l’evolució de la malaltia, pot conduir a alts nivells d’incertesa fent difícil la planificació de futur que comporta un estrès psicològic afegit.

Els estudis de persones amb Esclerosi Múltiple han demostrat que un deteriorament de les relacions familiars i socials s’associa a depressió i ira amb baixos nivells d’autocontrol. La relació amb la parella, la família i els amics freqüentment és una part integrant d’adaptació a la vida amb Esclerosi Múltiple. Per tant no només els pacients requereixen de suport sinó també la família i persones properes.

Per aquests motius cal que les persones que pateixen Esclerosi Múltiple i els seus familiars se sentin recolzats amb informació i suport perquè poden arribar a un benestar psicològic i viure la vida plenament.

S’ha demostrat que un millor coneixement sobre el maneig dels símptomes i les opcions de tractament disponibles, pot proporcionar eines que permetin prendre decisions respecte al propi benestar.

L’empoderament o potenciació del pacient, té un paper rellevant en l’èxit de la gestió de l’Esclerosi Múltiple. És important que els pacients tinguin accés a educació relacionada amb la malaltia perquè puguin autogestionar-se i mantenir una bona qualitat de vida.

Segons aquests antecedents, en aquest estudi es van analitzar més de 2800 qüestionaris repartits i emplenats al llarg de tot Austràlia. D’aquests qüestionaris al 79% eren dones i el 21% eren homes. Els participants tenien edats compreses entre 19 i 92 anys i es van dividir en tres grups: pacients amb símptomes lleus (48%), moderats (37%) i severs (15%).

Resultats:

Les dones estaven menys satisfetes amb el seu accés als recursos de suport per a millorar la relació amb la seva parella i recursos d’orientació familiar. Aquests resultats són congruents amb les troballes anteriors en els quals les dones han experimentat una necessitat d’assessorament en tots els àmbits, en major mesura que els homes.

El suport entre companys o persones que es troben en la mateixa situació, va ser una necessitat no satisfeta generalitzada. D’aquí hem d’extreure la necessitat de programes de suport accessibles a les persones amb Esclerosi Múltiple perquè puguin interaccionar amb persones que es troben en les mateixes circumstàncies.

En aquest estudi, els pacients amb Esclerosi Múltiple més joves, van considerar que era necessari comptar amb més mitjans de comunicació com correu electrònic, Skype o suport en línia, per a la comunicació amb persones en la seva mateixa situació. Això és reflex de la població més coneixedora de les noves tecnologies. Els joves i persones amb menor afectació consideren que encara s’empren mitjans i temps tradicionals que potser no siguin els adequats. Això implica que les persones que dissenyen els programes de suport han de ser innovadores i creatives per poder satisfer aquesta creixent demanda.

A més gravetat de la malaltia hi ha una major necessitat d’educació i de serveis de suport psicològic. Els pacients greument afectats necessiten de millores en la coordinació, continuïtat de l’atenció i serveis d’ajuda, amb més accés a la informació i suport psicològic per fer front als canvis o pèrdues que comporta la malaltia.

Aquest estudi té limitacions ja que els qüestionaris només es van omplir per pacients i no per familiars. Les noves investigacions s’han d’orientar a obtenir informació de les persones que conviuen amb els pacients, familiars i cuidadors ja que ells també necessiten suport.

Conclusions:

Els resultats d’aquest estudi indiquen que:
Les necessitats de suport i els nivells de satisfacció varien segons l’edat, sexe i gravetat dels símptomes.
Les àrees que necessiten una atenció per establir serveis de suport són les teràpies de parella, família i serveis per a persones amb major gravetat de la malaltia i millors grups de suport per a les dones, joves i persones amb símptomes lleus.

Els resultats d’aquest estudi posen en relleu algunes de les àrees de necessitats no satisfetes d’aquests pacients i poden utilitzar-se per al desenvolupament i disseny de nous projectes d’educació, serveis de suport psicològic i social, i garantir que siguin útils i pertinents perquè les persones amb Esclerosi Múltiple siguin capaços de gestionar i adaptar-se a aquesta malaltia debilitant, així com proporcionar orientació de futures investigacions.

Font original:In-pacient.es