Presentan la primera guía de valoración para la esclerosis múltiple

La publicación dirigida a familias, pacientes y profesionales recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes

Con la colaboración de asociaciones, familias, personas afectadas y los equipos profesionales de valoración, la Comunidad de Madrid ha editado la primera guía de valoración de discapacidad en esclerosis múltiple, una patología que es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes. El consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel, ha presentado la guía en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz, referente nacional en el tratamiento de esta enfermedad.

La publicación, fruto del consenso entra las asociaciones y entidades especializadas en esclerosis múltiple (femm, ademm, aefemHenares, Amdem, AdemcVillalba y Aedem-Cocemfe) y la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, estará disponible en internet y recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes de esta enfermedad con el objetivo de eliminar barreras y facilitar la adecuada protección social de las personas afectadas.

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central que lesiona la vaina protectora de las fibras nerviosas (mielina), lo que supone un deterioro de las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, el habla, la deglución, la visión y el control de esfínteres. Además de las secuelas físicas, produce deterioro cognitivo y una carga emocional y laboral de distinta gravedad.

El objetivo de la guía es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esclerosis múltiple, que suele manifestarse entre los 20 y los 40 años y suele afectar en mayor proporción a mujeres. Va dirigida a facilitar la valoración de la discapacidad a los profesionales implicados: neurólogos, urólogos, fisioterapeutas, neuropsicólogos, psicólogos, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales. Y es que determinar el grado de discapacidad que produce la esclerosis múltiple no siempre es fácil, porque cada persona puede experimentar la progresión de forma distinta.

En más del 80% de los casos hay alteraciones de la sensibilidad, que van desde la pérdida total a la hipersensibilidad, y variaciones en la percepción del dolor. Casi todos (90%) tienen problemas de movilidad, pérdida de fuerza o tono muscular, así como dificultades para la marcha.

Dificultades de valoración

Si bien estos síntomas son más fáciles de ver por parte de las personas que han de valorarlos, existen otros de detección más difícil, como el deterioro cognitivo leve, que aparece entre el 40 y 65% de los casos, y que puede pasar desapercibido en la entrevista personal. Además un 75% de los afectados presenta fatiga, uno de los síntomas más incapacitantes. La guía permite que esta escurridiza secuela pueda valorarse de forma más objetiva a través de las actividades de la vida diaria.

unto a los aspectos cognitivos, la guía presta atención a los aspectos psicólogicos, como la carga emocional derivada de secuelas no visibles, como la incontinencia de esfínteres, que puede dificultar el uso de transportes públicos y produce malestar en el desempeño laboral.

A esto se une la incertidumbre sobre la progresión de la enfermedad, que en algunos casos, los menos, puede estancarse. Lo habitual es que avance siguiendo un curso benigno o dejando discapacidades que no comprometen de forma grave la autonomía del paciente. Pero en una de cada tres personas puede tener limitaciones muy severas en el día a día, que llevan quien la padece a utilizar una silla de ruedas.

El siguiente reto

En la presentación intervinieron también dos afectadas por esta patología. Sonia, que recibió el diagnóstico hace 30 años, y aunque su aspecto no lo hace sospechar, tuvo que dejar su trabajo. Ahora gracias a la ayuda de la Asociación ha conseguido un nuevo puesto de trabajo adecuado a su discapacidad, relacionado con la atención a personas mayores.

Nieves, con 21 años, padece desde los 15 esta patología. El primer año tuvo diez brotes que dejaron bastantes secuelas: perdió la vista en el ojo derecho, no tienen sensibilidad en las piernas, y dificultades para caminar con su pierna derecha. Afortunadamente tuvo el apoyo de la Federación de Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) para continuar con sus estudios. Así ha logrado que esta enfermedad no la pare los pies, como muy gráficamente expresaba. Ahora se dedica a la atención a personas en situación de dependencia.

El siguiente reto que se plantea FEMM es el de recaudar fondos para ampliar la sede de la Fundación en Madrid y poder llegar a más personas afectadas con mejores servicios, para que como Sonia y Nieves puedan ir adaptando su vida a la discapacidad que esta enfermedad neurodegenerativa les va imponiendo.

Fuente original:ABC Salud

The publication aimed at families, patients and professionals collects the most relevant medical and psychological aspects

With the collaboration of associations, families, people affected and professional assessment teams, the Community of Madrid has published the first guide to assessing disability in multiple sclerosis, a disease that is the second leading cause of disability in young adults. The Minister of Social Affairs, Jesus Fermosel, presented the guide at the Multiple Sclerosis Center Alicia Koplowitz, national benchmark in the treatment of this disease.

The publication is the result of consensus comes associations and organizations specializing in multiple sclerosis (femm, ADEMM, aefemHenares, Amdem, AdemcVillalba and Aedem-Cocemfe) and the Ministry of Social Affairs Community of Madrid, will be available online and collect relevant medical and psychological aspects of the disease with the goal of eliminating barriers and facilitate adequate social protection for people affected.

Multiple sclerosis is an inflammatory disease of the central nervous system that damages the protective sheath of nerve fibers (myelin), representing a deterioration of motor function, sensitivity, balance, speech, swallowing, vision and toilet training. In addition to the physical effects, produces cognitive impairment and emotional and workload of varying severity.

The purpose of the guide is to improve the quality of life of people with multiple sclerosis, which usually manifests between 20 and 40 years and usually affects most to women. It is intended to facilitate the assessment of disability professionals involved: neurologists, urologists, physical therapists, neuropsychologists, psychologists, social workers and occupational therapists. And that determine the degree of disability that causes multiple sclerosis is not always easy because each person may experience progression differently.

Over 80% of cases there are alterations in sensitivity, ranging from total loss to hypersensitivity, and variations in pain perception. Almost all (90%) have mobility problems, loss of strength or muscle tone and difficulty walking.

Difficulties valuation

While these symptoms are more easily seen by the people who value them, there are other more difficult to detect, such as mild cognitive impairment, which appears between 40 and 65% of cases, and can go unnoticed for personal interviews. In addition 75% of patients develop fatigue, one of the most disabling symptoms. The guide allows this elusive sequel can be assessed more objectively through the activities of daily life.

unto the cognitive aspects, the guide pays attention to the psychological, and emotional burden of not visible consequences, such as sphincter incontinence, which may hinder the use of transport public and upsets in work performance.

This is coupled with uncertainty about the progression of the disease, which in some cases less, may stagnate. Typically, following a benign course progress or leaving disabilities who severely compromise patient autonomy. But one in three people can have very severe limitations in the day, leading the sufferer to use a wheelchair.

The next challenge

The presentation also involved two affected by this disease. Sonia, who was diagnosed 30 years ago, and although its appearance does not suspect, had to leave his job. Now with the help of the Association has achieved a new suitable job to his disability related to elderly care.

Nieves, 21, suffers from this disease 15. The first year I had ten outbreaks that left many sequels: he lost sight in his right eye, have no feeling in his legs, and difficulty walking with his right leg. Fortunately I had the support of the Federation of Multiple Sclerosis Madrid (FEMM) to continue their studies. That has made this disease do not stop your feet as very vividly expressed. Now is dedicated to caring for people in situations of dependency.

The next challenge arises FEMM is to raise funds to expand the Foundation’s headquarters in Madrid and reach more people affected with better services, so as Sonia and Nevis they can to adapt your life to disability that this neurodegenerative disease is imposing them.

Original source:ABC Salud

La publicació adreçada a famílies, pacients i professionals recull els aspectes mèdics i psicològics més rellevants

Amb la col·laboració d’associacions, famílies, persones afectades i els equips professionals de valoració, la Comunitat de Madrid ha editat la primera guia de valoració de discapacitat en esclerosi múltiple, una patologia que és la segona causa de discapacitat en adults joves. El conseller d’Afers Socials, Jesús Fermosel, ha presentat la guia al Centre d’Esclerosi Múltiple Alicia Koplowitz, referent nacional en el tractament d’aquesta malaltia.

La publicació, fruit del consens entra les associacions i entitats especialitzades en esclerosi múltiple (FEMM, ADEMM, aefemHenares, Amdem, AdemcVillalba i AEDEM-Cocemfe) i la Conselleria d’Afers Socials de la Comunitat de Madrid, estarà disponible a internet i recull els aspectes mèdics i psicològics més rellevants d’aquesta malaltia amb l’objectiu d’eliminar barreres i facilitar l’adequada protecció social de les persones afectades.

L’esclerosi múltiple és una malaltia inflamatòria del sistema nerviós central que lesiona la beina protectora de les fibres nervioses (mielina), el que suposa un deteriorament de les funcions motores, la sensibilitat, el equilibri, la parla, la deglució, la visió i el control d’esfínters. A més de les seqüeles físiques, produeix deteriorament cognitiu i una càrrega emocional i laboral de diferent gravetat.

L’objectiu de la guia és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen esclerosi múltiple, que sol manifestar-se entre els 20 i els 40 anys i sol afectar en major proporció a dones. Va dirigida a facilitar la valoració de la discapacitat als professionals implicats: neuròlegs, uròlegs, fisioterapeutes, neuropsicòlegs, psicòlegs, treballadors socials i terapeutes ocupacionals. I és que determinar el grau de discapacitat que produeix l’esclerosi múltiple no sempre és fàcil, perquè cada persona pot experimentar la progressió de manera diferent.

A més del 80% dels casos hi ha alteracions de la sensibilitat, que van des de la pèrdua total a la hipersensibilitat, i variacions en la percepció del dolor. Gairebé tots (90%) tenen problemes de mobilitat, pèrdua de força o to muscular, així com dificultats per a la marxa.

Dificultats de valoració

Si bé aquests símptomes són més fàcils de veure per part de les persones que han de valorar-los, hi ha altres de detecció més difícil, com el deteriorament cognitiu lleu, que apareix entre el 40 i 65% dels casos, i que pot passar desapercebut en l’entrevista personal. A més, un 75% dels afectats presenta fatiga, un dels símptomes més incapacitants. La guia permet que aquesta esmunyedissa seqüela pugui valorar de forma més objectiva a través de les activitats de la vida diària.

unt als aspectes cognitius, la guia presta atenció als aspectes psicològics, com la càrrega emocional derivada de seqüeles no visibles, com la incontinència d’esfínters, que pot dificultar l’ús de transports públics i produeix malestar al desenvolupament laboral.

A això s’uneix la incertesa sobre la progressió de la malaltia, que en alguns casos, els menys, pot estancar-se. L’habitual és que avanci seguint un curs benigne o deixant discapacitats que no comprometen de forma greu l’autonomia del pacient. Però en una de cada tres persones pot tenir limitacions molt severes en el dia a dia, que porten qui la pateix a utilitzar una cadira de rodes.

El següent repte

En la presentació van intervenir també dos afectades per aquesta patologia. Sònia, que va rebre el diagnòstic fa 30 anys, i encara que el seu aspecte no ho fa sospitar, va haver de deixar la seva feina. Ara gràcies a l’ajuda de l’Associació ha aconseguit un nou lloc de treball adequat a la seva discapacitat, relacionat amb l’atenció a la gent gran.

Neus, amb 21 anys, pateix des dels 15 aquesta patologia. El primer any va tenir deu brots que van deixar bastants seqüeles: perdre la vista a l’ull dret, no tenen sensibilitat a les cames, i dificultats per caminar amb la seva cama dreta. Afortunadament va tenir el suport de la Federació d’Esclerosi Múltiple Madrid (FEMM) per continuar amb els seus estudis. Així ha aconseguit que aquesta malaltia no la pari els peus, com molt gràficament expressava. Ara es dedica a l’atenció a persones en situació de dependència.

El següent repte que es planteja FEMM és el de recaptar fons per ampliar la seu de la Fundació a Madrid i poder arribar a més persones afectades amb millors serveis, perquè com Sonia i Neus puguin anar adaptant la seva vida a la discapacitat que aquesta malaltia neurodegenerativa els va imposant.

Font original:ABC Salud