El 25 de mayo se presentaron los resultados de la encuesta realizada por UIC Barcelona y Fundación GAEM sobre la investigación sobre
esclerosis múltiple en España
La investigación en esclerosis múltiple (EM) en España es sobre todo clínica, poco traslacional, con poca aplicación práctica en el abordaje de los procesos clínicos, si bien se le reconoce calidad y competitividad. Cuenta con insuficiente financiación pública, lo que se traduce en una gran inestabilidad de los grupos de trabajo, a lo que se añade una descoordinación importante entre los diferentes grupos investigadores.
Son los principales resultados de la encuesta “La situación de la investigación de la esclerosis múltiple en España desde la perspectiva de los investigadores y profesionales sanitarios”, llevada a cabo por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) y promovida por Fundación GAEM. Los resultados se han presentado en Barcelona, contando con la presencia de los Dres. Albert Saiz, jefe de la Unidad de Neuroinmunología y EM del Hospital Clínic de Barcelona, e Isidre Ferrer, Investigador y coordinador del grupo de Neuropatología CIBERNED (Instituto de Salud Carlos III).
“Los resultados de la encuesta son de gran utilidad y muestran una amplia coincidencia en las debilidades que afectan a la investigación sobre la esclerosis múltiple en España, así como también en las líneas de actuación que permitirían reforzarla “, ha declarado el Dr. Boi Ruiz, director de la Cátedra de Gestión Sanitaria y Políticas de Salud de UIC Barcelona.
La encuesta se realizó entre los meses de julio y octubre de 2020, mediante entrevista semiestructurada a un grupo representativo de profesionales neurólogos especialistas e investigadores en el estudio de la EM, procedentes en su mayoría de centros ubicados en Madrid y Cataluña. Ésta es su visión sobre la investigación en EM:
- Es predominantemente clínica o centrada en el aspecto inmunopatológico.
- Es poco traslacional y poco centrada en la mejora de las condiciones de los pacientes.
- La investigación preclínica está en segundo plano y se circunscribe a un número limitado de grupos de trabajo.
- Es de calidad y competitiva, a pesar de múltiples limitaciones, como la insuficiente financiación, o la falta de apoyo institucional y de colaboración entre centros, que se traduce en descoordinación entre los grupos de trabajo y atomización de los proyectos.
- Las áreas principales de investigación son el estudio de la neurodegeneración y neuroprotección, los biomarcadores, y la investigación de aspectos regenerativos y reparativos
“Incrementar la financiación, mejorar la gestión de los proyectos y potenciar la investigación traslacional son las claves para dotar a España de la I+D necesaria para afrontar el reto sanitario que representa la EM”, ha señalado el Dr. Albert Saiz.
Las fuentes de financiación de los proyectos de investigación son diversas, destacando el Instituto de Salud Carlos III, que entre los años 2014 y 2019 dedicó más de 3,5 millones de euros a la financiación de proyectos relacionados con la EM.
Vicens Oliver, presidente de Fundación GAEM, entidad de pacientes con la finalidad de impulsar la investigación, ha comentado: “Las asociaciones y fundaciones de pacientes tenemos un papel esencial en el desarrollo de la investigación; por un lado, conocemos las necesidades que se deben cubrir; por otro, debemos aprovechar nuestro gran potencial de reconocimiento social para incluir en la agenda de gobiernos y agencias de investigación, una mayor inversión financiera y de recursos.”
Éstas son las áreas fundamentales de mejora en la investigación en esclerosis múltiple en España, apuntadas por los propios profesionales:
- Mejorar la cooperación y coordinación entre los grupos de investigación en EM (pertenezcan o no al ámbito universitario), con los centros hospitalarios.
- Mejorar la sostenibilidad de los proyectos, potenciando las fuentes de financiación alternativas a la pública, y favoreciendo la consolidación de los pequeños grupos de investigación emergentes.
- Facilitar el registro de patentes, la propiedad intelectual o la creación de spin off.
- Fomentar la profesionalización, mediante una correcta formación y adecuado reconocimiento, de médicos y enfermeras y otras profesiones sanitarias que orienten su actividad profesional hacia la investigación.
- Fortalecer la organización de los grupos de trabajo, diseñando modelos de liderazgo que permitan la transición entre los diferentes gestores sin afectar a la viabilidad de los grupos de investigación.
- Mejorar la comunicación a la sociedad de los logros que se alcanzan en la investigación de la EM, y concienciar sobre la falta de recursos públicos para investigación.
- Mejorar la capacidad que las asociaciones y fundaciones de pacientes tienen para dar visibilidad, dinamizar investigaciones dirigidas a necesidades no cubiertas, y ayudar / apoyar en la obtención de recursos.
