L’estat de la recerca en Esclerosi Múltiple a Espanya

El 25 de maig es van presentar els resultats de l’enquesta realitzada per UIC Barcelona i Fundació GAEM sobre la recerca de
l’esclerosi múltiple a Espanya.

 

La recerca en esclerosi múltiple (EM) a Espanya és sobretot clínica, poc traslacional, amb poca aplicació pràctica en l’abordatge dels processos clínics, si bé se’l reconeix qualitat i competitivitat. Compta amb insuficient finançament públic, la qual cosa es tradueix en una gran inestabilitat dels grups de treball, al que s’afegeix una descoordinació important entre els diferents grups investigadors.

Són els principals resultats de l’enquesta “La situació de la recerca de l’esclerosi múltiple a Espanya des de la perspectiva dels investigadors i professionals sanitaris”, duta a terme per la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) i promoguda per Fundació GAEM. Els resultats s’han presentat a Barcelona, comptant amb la presència dels Drs. Albert Saiz, cap de la Unitat de Neuroimmunología i EM de l’Hospital Clínic de Barcelona, i Isidre Ferrer, Investigador i coordinador del grup de Neuropatologia CIBERNED (Institut de Salut Carles III).

“Els resultats de l’enquesta són de gran utilitat i mostren una àmplia coincidència en les febleses que afecten la recerca sobre l’esclerosi múltiple a Espanya, i també en les línies d’actuació que permetrien reforçar-la“, ha declarat el Dr. Boi Ruiz, director de la Càtedra de Gestió Sanitària i Polítiques de Salut de UIC Barcelona.

L’enquesta es va realitzar entre els mesos de juliol i octubre de 2020, mitjançant entrevista semiestructurada a un grup representatiu de professionals neuròlegs especialistes i investigadors en l’estudi de l’EM, procedents en la seva majoria de centres situats a Madrid i Catalunya. Aquesta és la seva visió sobre la recerca en EM:

  • És predominantment clínica o centrada en l’aspecte immunopatológic.
  • És poc traslacional i poc centrada en la millora de les condicions dels pacients.
  • La recerca preclínica està en segon pla i se circumscriu a un nombre limitat de grups de treball.
  • És de qualitat i competitiva, malgrat múltiples limitacions, com l’insuficient finançament, o la falta de suport institucional i de col·laboració entre centres, que es tradueix en descoordinació entre els grups de treball i atomització dels projectes.
  • Les àrees principals de recerca són l’estudi de la neurodegeneració i neuroprotecció, els biomarcadors, i la recerca d’aspectes regeneratius i reparatius.

“Incrementar el finançament, millorar la gestió dels projectes i potenciar la recerca traslacional són les claus per dotar a Espanya de la R+D necessària per afrontar el repte sanitari que representa l’EM”, ha assenyalat el Dr. Albert Saiz

Les fonts de finançament dels projectes de recerca són diverses, destacant l’Institut de Salut Carles III, que entre els anys 2014 i 2019 va dedicar més de 3,5 milions d’euros al finançament de projectes relacionats amb l’EM.

Vicens Oliver, president de Fundació GAEM, entitat de pacients amb la finalitat d’impulsar la recerca, ha comentat: “Les associacions i fundacions de pacients tenim un paper essencial en el desenvolupament de la recerca; d’una banda, coneixem les necessitats que s’han de cobrir; per un altre, hem d’aprofitar el nostre gran potencial de reconeixement social per incloure en l’agenda de governs i agències de recerca, una major inversió financera i de recursos.”

Aquestes són les àrees fonamentals de millora en la recerca en esclerosi múltiple a Espanya, apuntades pels mateixos professionals:

  • Millorar la cooperació i coordinació entre els grups de recerca en EM (pertanyin o no a l’àmbit universitari), amb els centres hospitalaris.
  • Millorar la sostenibilitat dels projectes, potenciant les fonts de finançament alternatives a la pública, i afavorint la consolidació dels petits grups de recerca emergents.
  • Facilitar el registre de patents, la propietat intel·lectual o la creació de spin off.
  • Fomentar la professionalització, mitjançant una correcta formació i adequat reconeixement, de metges i infermeres i altres professions sanitàries que orientin la seva activitat professional cap a la recerca.
  • Enfortir l’organització dels grups de treball, dissenyant models de lideratge que permetin la transició entre els diferents gestors sense afectar la viabilitat dels grups de recerca.
  • Millorar la comunicació a la societat dels assoliments que s’aconsegueixen en la recerca de l’EM, i conscienciar sobre la falta de recursos públics per a la recerca.
  • Millorar la capacitat que les associacions i fundacions de pacients tenen per donar visibilitat, dinamitzar recerques dirigides a necessitats no cobertes, i ajudar / recolzar en l’obtenció de recursos.

Llegir nota de premsa