· La EMtrevista ·
Con el objetivo de dar visibilidad e importancia a los diferentes equipos y personas que trabajan conjuntamente por el bienestar de las personas afectadas, difundimos el testimonio de Poli, que ejerció el rol de cuidador de su madre, diagnosticada cuando él tenía solo 11 años, durante más de una década.
Hola Poli, nos has comentado que tu madre sufrió esta enfermedad, ¿cuándo le diagnosticaron esclerosis múltiple?, ¿eras muy joven?
Cuando diagnosticaron Esclerosis múltiple a mi madre yo tendría 11 años y ella más o menos la misma edad que yo ahora, 37 o 38 años. Sufrió Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR), en un principio con pequeños brotes que no eran muy seguidos, pero que poco a poco se fueron incrementando y fueron a más.
¿Recuerdas qué consecuencias tenían estos brotes?
Sí, la primera vez no recuerdo si fue el lado derecho o el izquierdo, pero se le paralizó parte de la cara. También recuerdo otro brote que afectó a su equilibrio y por ejemplo, se caía por la calle, empezó a tener miedo de subir las escaleras, de bajarlas… A parte, era una enfermedad bastante desconocida cuando se la diagnosticaron, hace ahora más de 25 años, y los médicos de cabecera al principio no supieron dar muy bien con lo que le ocurría.
Ella acudía al médico cuando estaba afectada, ya sabes como son los brotes que te dan cada equis tiempo y luego parece que vas mejorando, y luego te vuelve a dar otro e igual. Pues al principio, como no sabían a que atribuir sus síntomas, le preguntaban que si estaba medicada o si se había tomado algún tipo de sustancia.
Cuando los brotes remitían, ¿le dejaban muchas secuelas?
Al principio no muchas, lo que le afectaba más era el miedo a caerse frecuentemente por la calle o por las escaleras. Tenía miedo incluso a ir a comprar y caerse…por eso siempre quería ir con nosotros, que somos dos hermanos, y siempre quería ir acompañada, se sentía muy insegura.
Un día tuvo una caída importante (se rompió un tobillo), y a partir de ahí recuerdo que el avance degenerativo fue mayor. Después de esa caída, las visitas al hospital se incrementaron porque los brotes eran cada vez más fuertes y la movilidad de las extremidades se iba reduciendo poco a poco, y cada vez le costaba más recuperarse.
¿Recuerdas si tuvo algún tratamiento o si tomaba alguna medicación?
Sí, tomaba Interferón.
Nos has comentado que después de esa caída importante, todo fue más rápido, ¿cómo avanzó la enfermedad?
A partir de ese momento los brotes fueron cada vez más frecuentes y llegó a un estado casi vegetativo en el que no podía casi ni hablar o moverse. Estuvo 4 años que ni hablaba. Entonces ya nosotros la cuidábamos y asistíamos. Un día acudimos al neurólogo y recuerdo que nos dijo que a veces en las personas que sufren esta enfermedad, los sentimientos y emociones se pueden cruzar, y que podía ser que ella quiera llorar y ría o que quiera reír y llore. Para nosotros como cuidadores era complicado, nos creaba nerviosismo porque a veces no entendíamos porque reía o lloraba, así que te puedo decir que por la parte de la familia es también complicado.
La figura del cuidador es imprescindible y a la vez muy complicada, ¿cómo lograbais gestionar esta situación?
Nosotros siempre estábamos ahí fuertes para lo que pudiera necesitar y los médicos nos decían que la tratáramos con normalidad, no como alguien que tiene una condición especial, ni con pena, y bueno, eso intentábamos siempre.
Gracias por tu testimonio Poli, seguro que ayudará a muchas personas que están en la misma situación. Nos gustaría ahora preguntarte sobre nuestra fundación y la iniciativa solidaria de Yo doy mis pasos, ¿cómo nos conociste y por que decidiste participar donando tus pasos?
Actualmente llevo dos años viviendo en Barcelona, ya que yo soy de Madrid y conocí vuestra fundación por la iniciativa solidaria de Yo doy mis pasos. Cuando estaba cuidando a mi madre, sí que me informé sobre la enfermedad pero es verdad que nunca he sido de acudir a asociaciones o fundaciones. Cuando vi vuestra iniciativa, me pareció genial ya que poder ayudar para que el futuro de otras personas que tienen esta enfermedad que a mi me ha tocado tan de cerca, me parece magnífico.
¿Actualmente colaboras donando tus pasos de manera regular?
Sí, sí, efectivamente, ¡soy de los primeros del ranking!
Qué bueno. ¿Nos podrías decir más o menos cuantos kilómetros o pasos llevas ya donados?
Uff, pues lo suelo revisar de manera mensual, pero te puedo decir el total. Llevo donados 137.000 pasos.
¡Muchas gracias Poli, son muchos pasos! Te agradecemos tu testimonio y tu colaboración, esperamos que puedas seguir donando para ayudarnos a impulsar la investigación y mejorar la vida de todos los afectados.
