EMtrevista a Poli Chaves, cuidador de la seva mare afectada d’esclerosi múltiple

· L’EMtrevista ·

Amb l’objectiu de donar visibilitat i importància als diferents equips i persones que treballen conjuntament pel benestar de les persones afectades, difonem el testimoni de Poli, que va exercir el rol de cuidador de la seva mare, diagnosticada quan ell tenia només 11 anys, durant més d’una dècada.

 

Hola Poli, ens has comentat que la teva mare va patir aquesta malaltia, quan li van diagnosticar esclerosi múltiple?, eres molt jove?

Quan van diagnosticar esclerosi múltiple a la meva mare jo tindria 11 anys i ella més o menys la mateixa edat que jo ara, 37 o 38 anys. Va patir Esclerosi Múltiple Remitent Recurrent (EMRR), en un principi amb petits brots que no eren molt seguits, però que a poc a poc es van anar incrementant i van anar a més.

Recordes quines conseqüències tenien aquests brots?

Sí, la primera vegada no recordo si va ser el costat dret o l’esquerre, però se li va paralitzar part de la cara. També recordo un altre brot que va afectar el seu equilibri i per exemple, queia pel carrer, va començar a tenir por de pujar les escales, de baixar-les… A part, era una malaltia bastant desconeguda quan la hi van diagnosticar, fa ara més de 25 anys, i els metges de capçalera al principi no van saber donar molt bé amb el que li ocorria.

Ella acudia al metge quan estava afectada, ja saps com són els brots que et donen cada ics temps i després sembla que vas millorant, i després et torna a donar altre i igual. Doncs al principi, com no sabien al fet que atribuir els seus símptomes, li preguntaven que si estava medicada o si s’havia pres algun tipus de substància.

Quan els brots remetien, li deixaven moltes seqüeles?

Al principi no moltes, el que l’afectava més era la por de caure’s sovint pel carrer o per les escales. Tenia por fins i tot a anar a comprar i caure’s…per això sempre volia anar amb nosaltres, que som dos germans, i sempre volia anar acompayada, se sentia molt insegura.

Un dia va tenir una caiguda important (es va trencar un turmell), i a partir d’aquí recordo que l’avanç degeneratiu va ser major. Després d’aquesta caiguda, les visites a l’hospital es van incrementar perquè els brots eren cada vegada més forts i la mobilitat de les extremitats s’anava reduint a poc a poc, i cada vegada li costava més recuperar-se.

Recordes si va tenir algun tractament o si prenia alguna medicació?

Sí, prenia Interferón.

Ens has comentat que després d’aquesta caiguda important, tot va ser més ràpid, com va avançar la malaltia?

A partir d’aquest moment els brots van ser cada vegada més freqüents i va arribar a un estat gairebé vegetatiu en el qual no podia gairebé ni parlar o moure’s. Va estar 4 anys que ni parlava. Llavors ja nosaltres la cuidàvem i assistíem. Un dia vam acudir al neuròleg i recordo que ens va dir que a vegades en les persones que pateixen aquesta malaltia, els sentiments i emocions es poden creuar, i que podia ser que ella vulgui plorar i rigui o que vulgui riure i plori. Per a nosaltres com a cuidadors era complicat, ens creava nerviosisme perquè a vegades no enteníem per què reia o plorava, així que et puc dir que per la part de la família és també complicat.

La figura del cuidador és imprescindible i alhora molt complicada, com aconseguíeu gestionar aquesta situació?

Nosaltres sempre ens mostràvem forts per al que pogués necessitar i els metges ens deien que la tractéssim amb normalitat, no com algú que té una condició especial, ni amb pena, i això intentàvem sempre.

Gràcies pel teu testimoniatge Poli, segur que ajudarà a moltes persones que estan en la mateixa situació. Ens agradaria ara preguntar-te sobre la nostra fundació i la iniciativa solidària de Yo doy mis pasos, com ens vas conèixer i perquè vas decidir participar donant els teus passos?

Actualment porto dos anys vivint a Barcelona, ja que jo sóc de Madrid i vaig conèixer la vostra fundació per la iniciativa solidària de Yo doy mis pasos. Quan estava cuidant a la meva mare, sí que em vaig informar sobre la malaltia però és veritat que mai he estat d’acudir a associacions o fundacions. Quan vaig veure la vostra iniciativa, em va semblar genial ja que poder ajudar perquè el futur d’altres persones que tenen aquesta malaltia que a mi m’ha tocat tan de prop, em sembla magnífic.

Actualment col·labores donant els teus passos de manera regular?.

Sí, sí, efectivament, sóc dels primers del rànquing!

Que bo. Ens podries dir més o menys quants quilòmetres o passos portes ja donats?

Uff, perquè ho solc revisar de manera mensual, però et puc dir el total. Porto donats 137.000 passos.

Moltes gràcies Poli, són molts passos! T’agraïm el teu testimoni i la teva col·laboració, esperem que puguis continuar donant per a ajudar-nos a impulsar la recerca i millorar la vida de tots els afectats.