- Fundación GAEM incluye de forma activa la NMO dentro de su estrategia de divulgación, investigación e innovación
- Los pacientes diagnosticados de NMO no tenían una asociación específica que los agrupara
- La NMO es una enfermedad rara y actualmente afecta a más de 300 pacientes en España, principalmente a mujeres
Barcelona, 1 de agosto 2014.- La Fundación GAEM, Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple, con sede en el Parc Científic de Barcelona, interesada en desarrollar terapias avanzadas para enfermedades desmielinizantes, ha decidido convertirse en un punto de encuentro y de referencia de la NMO, o bien conocida como la Enfermedad de Devic.
La NMO es una enfermedad rara, que afecta a unos 300 pacientes en España (con una prevalencia mundial de 0.3-4.4 pacientes por 100.000 habitantes), predominante, con el 85%, en mujeres.
Es una enfermedad desmielinizante, que ataca el sistema nervioso central con brotes graves de Neuritis Óptica (que pueden producir ceguera) y de Mielitis (que suele producir paraplegia o incluso tetraplegia). Los pacientes pueden ir acumulando secuelas graves tras algunos ataques.
Hasta hace poco se pensaba que la NMO era un subtipo de Esclerosis Múltiple (EM), sin embargo en distintos estudios se descubrió que son enfermedades distintas, sobre todo desde el descubrimiento del anticuerpo específico en la NMO y cómo se manifiestan los brotes en ambas.
En nuestro país los pacientes de NMO no tienen una asociación que los agrupe, por ello Fundación GAEM quiere convertirse en referente para los afectados y sus familiares, impulsando proyectos de investigación biomédica específicos para esta enfermedad desmielinizante y así lograr un avance en el tratamiento de esta patología.
Por ello, Fundación GAEM desarrolla activamente varios ensayos de terapia antígeno específica en NMO: la creación de anticuerpos bloqueantes del autoanticuerpo, vacunación con DNA de AQP4, o el ensayo clínico que tiene lugar en el Hospital Clínic de Barcelona: “Tratamiento con células dendríticas con los péptidos de mielina”, tolerizadas para APQ4 y MOG en pacientes con NMO, con el soporte de l’Obra Social “la Caixa”.
NMO/ Neuromielitis Óptica
La NMO está provocada por una respuesta autoinmune contra antígenos cerebrales, en especial la Aquaporina 4 (AQP4), que se encuentra en la barrera hematoencefálica, y en menor grado contra la Glicoproteína Mielínica de los Oligodendrocitos (MOG). Los anticuerpos anti-AQP4 son patogénicos y producen lesiones graves en donde se expresa: el nervio óptico, médula espinal, hipotálamo y tronco cerebral.
Históricamente, la NMO era diagnosticada en pacientes que experimentaban un comienzo rápido de ceguera en uno o en ambos ojos, desarrollando posteriormente debilidad de las piernas y/o brazos. El intervalo entre los ataques de neuritis y mielitis puede variar considerablemente, pudiendo ser incluso de años.
La NMO tiene un curso impredecible, con ataques severos seguidos de periodos de recuperación parcial y periodos de remisión hasta el siguiente ataque, pudiendo acarrear discapacidad severa dada la posibilidad de no recuperar completamente la funcionalidad.
Sobre la Fundación GAEM
La Fundación GAEM, Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple, se constituye en noviembre de 2006 y proviene de la asociación creada con el mismo nombre en 2003 por un grupo de enfermos de esclerosis múltiple. Es una organización sin ánimo de lucro independiente que tiene como objetivo impulsar trabajos de investigación biomédica, con la esperanza de encontrar soluciones terapéuticas para la curación de la esclerosis múltiple.
La fundación tiene, además, el compromiso de apoyar a los afectados y sus familiares, así como el de divulgar el conocimiento de la enfermedad y sensibilizar a la sociedad en general.
Actualmente, está situada en el Parc Científic de Barcelona. El PCB tiene como misión gestionar de forma eficaz y eficiente los espacios de la Universidad de Barcelona y facilitar las trasferencias de conocimiento entre el mundo académico universitario, investigación y el mundo empresarial.
Además, el Parc Científic de Barcelona acoge centros de investigación públicos, empresas y spin-offs que se caracterizan por la voluntad de fomentar la innovación, el conocimiento y la tecnología.
Buenas tardes, tengo un familiar diagnosticado con Neuromielitis óptica, actualmente vive en Portugal pero estoy desesperado tratando de buscar ayuda para su caso. Sería posible obtener alguna información de algún centro de asistencia donde se pueda tratar.
Saludos cordiales
Walter canullo
Hola Walter, la Neuromielitis Óptica es una enfermedad rara, que no tiene tratamientos actualmente. Tu familiar debe dirigirse a la unidad de esclerosis múltiple o de neurología que le corresponda, y allí le orientarán.
Hola ,fui diagnosyicada com NMO,com paralisis en las piernas ,ahora ya recuperadas, me quede ciega del hojo derecho ,tengo artritis y hipotirioifismo o sea que son autoimunes .Me gustariasaber a respeto de la imunoglobulina como tratamiento ,quales seriam sus benefecios,hoy me trato com imunosupressores .Gracias por su apoio a los pacientes pues es muy dificil encontrar quien nos apoie.Eliane Republica Dominicana
Hola Eliane,
Gracias por tu mensaje. Las dudas que tengas referente a posibles tratamientos que te puedan dar mejores resultados, te recomendamos que los consultes con tu neurólogo/a, el te podrá aconsejar sobre si el tratamiento es recomendable o no para ti.
buenos dias. Soy de argentina y tengo un familiar con NMO que esta bastante mal pues no respondió positivamente a la plasmaferesis. Hay alguna experiencia respecto de efectos en esta enfermedad de dieta cetogénica combinada con ayuno intermitente, sistemas que mas alla de estar de “moda” tengo entendido que dieron resultados positivos en afecciones que tienen que ver con lo neurológico, en particular la cetogenesis utilizada en algunos casos de esclerosis por ejemplo. Muchas gracias
a
Hola Delia, gracias por tu comentario. Lamentablemente no te podemos orientar en esta duda ya que no disponemos de un equipo médico que te pueda asesorar. Consulta con tu neurólogo de referencia a ver si él tiene más conocimiento sobre ello.
Pregunta: hay un repesentante de su fundacion en México?, tengo una amiga que tiene NMO ya diagnósticada y su vista cada vez la pierde mas, donde puedo obtener mas ayuda?. Gracias de antemano por su respuesta.
Hola Gerardo,
No tenemos delegación en México, solo estamos físicamente en Barcelona. Igualmente, por lo que comentas tu amiga necesita un/una neurolog@ que pueda verla, nosotros no contamos con un equipo que pueda asistirla.
Un saludo,
Equipo GAEM
Hola, soy de Chile mi madre está diagnosticada desde el año pasado con NMO y no sabemos qué hacer para poder frenar un poco la enfermedad, ella quiere ser parte de la fundación, Como se puede hacer?
Saludos.
Buenos días Javiera,
Muchas gracias por tu mensaje. Nuestra fundación se dedica a impulsar proyectos de investigación biomédica que permitan mejorar la vida de las personas afectadas con EM, si queréis formar parte de la fundación podéis colaborar por diferentes vías, te dejo el enlace para que puedas acceder. Por otro lado, te recomiendo que visites nuestra web para saber más sobre nuestros proyectos de investigación.
https://fundaciongaem.org/colabora/
Un abrazo.
Hola Javiera,
Soy de Chile y estamos formando la fundación NMO Chile y también estamos asociados a FECHER.
Si gustas me escribes para agregar a tu mamá al grupo.
Saludos,
Gina Arancibia
muchas gracias por su atención tomo nota,
Saludos
Soy une colombiana, hace unos días fui diagnosticada con NMO ,en mi pais el único tratamiento que me ofrece
el el Rituximab cada 6 meses. me preocupa ya que que es utilizado para tratamientos de cáncer es especifico para mi patología
Como pueden ayudarme . que otro tratamiento existe.
gracias por si oueden ayudarme
Silvia Elena Hincapiè Valencia . Colombia
email: silh@une.net.co
AYUDEMEN POR FAVOR
Hola Silvia, Rituximab está indicado en algunos casos de esclerosis múltiple, por ello debe habértelo recetado tu médico. Hay otros medicamentos, tu equipo médico, que conoce tu caso en detalle, es el más indicado para proponerte el mejor tratamiento accesible en tu zona. Cordiales saludos y feliz año.
Hola!!! Podrán contarnos en que van los estudios de celulas para el tratamiento de NMO Y EM??
Hola Silvia, hay varios estudios en curso, nosotros en la sección noticias de la web procuramos hacernos eco de las novedades. El proyecto de Tolerancia Inmune que impulsamos en sus inicios en el IDIBAPS/Hospital Clínico de Barcelona sigue su curso con una ampliación de la fase I. En esta entrevista con la Dra. Blanco puedes encontrar información al respecto.