Un tercio de pacientes con esclerosis múltiple es incapaz de expresar su malestar

Uno de cada tres pacientes con esclerosis múltiple, y uno de cada tres familiares, afirma ser incapaz de expresar sus miedos o sus pensamientos sobre la enfermedad, que tiene la fatiga como uno de sus síntomas más invisibles.

 

Estos son los datos de una encuesta hecha pública en el encuentro «LinkEM 2017», que se celebra en Madrid esta semana, organizado por el Ministerio de Sanidad y la asociación Esclerosis Múltiple España, entre otras entidades.

Esta encuesta realizada a pacientes con esclerosis múltiple y su círculo más próximo, revela que los familiares y amigos más cercanos se sienten «más preocupados» por la enfermedad que las personas que la padecen.

 

Pacientes con esclerosis múltiple LinkEM

 

La encuesta, que ha recogido testimonios de tres mil personas, entre familiares y pacientes con esclerosis múltiple, indica también que uno de cada diez califica como «muy mala» la comunicación en el hogar sobre este padecimiento.

 

Pacientes con esclerosis múltiple_LinkEM

 

Además, apunta a la fatiga como uno de los síntomas más invisibles y, sobre todo, más incomprendidos dentro del ámbito laboral y familiar. «Mi jefe me decía que era el trabajador más vago de toda la fábrica», expresó un encuestado.

 

LinkEM, que celebra su segunda edición este año, reúne a personas con esclerosis múltiple y sus familiares, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y sociosanitarios, entre otros colaboradores.

Fundación GAEM ha participado en «LinkEM Organizaciones», espacio de encuentro e intercambio para gerentes y responsables de comunicación de las organizaciones de pacientes miembros de la asociación Esclerosis Múltiple España.

Cristina Espallargas, directora de comunicación de GAEM, ha compartido con el resto de participantes las buenas prácticas en comunicación y sensibilización en EM, destacando las acciones llevadas a cabo desde la Fundación para conocer y comprender mejor el sistema nervioso y su disfunción desde la mirada de la esclerosis múltiple.


 

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Retransmisión en directo del evento “Familia y EM»