Actividades sociales y estilo de vida en personas con esclerosis múltiple: Cambios a lo largo de 10 años

Las personas con Esclerosis múltiple a menudo experimentan una discapacidad progresiva a lo largo de décadas, que se ve reflejada a través de diferentes actividades cotidianas como puede ser el caminar, actividades de destreza manual o cognitivas.

El objetivo principal de este estudio ha sido el de explorar en personas con esclerosis múltiple los cambios de participación en actividades diarias, tanto complejas como sociales, durante un período de 10 años. De esta manera se han podido identificar los factores de predicción de participación. En el estudio se incluyeron un total de 219 personas residentes en Estocolmo que no tenían ninguna otra enfermedad neurológica o psiquiátrica grave.

Las evaluaciones se realizaron entre los meses de febrero y de junio de 2002, el seguimiento se llevó a cabo hasta 2012 y se tuvieron en cuenta datos sobre edad, sexo, situación de vida, situación laboral y el uso de dispositivos de movilidad. También se determinó la gravedad se la enfermedad utilizando la EDSS o escala expandida del estado de discapacidad.

Este ha sido el primer estudio que se ha desarrollado para detectar los cambios participativos que se producen en una persona afectada de Esclerosis múltiple a largo plazo teniendo en cuenta el grado de gravedad de la enfermedad. Los resultados han mostrado que las personas que han sufrido más restricciones en la participación de diferentes actividades sociales han sido aquellos pacientes con EM moderada y grave. También se ha detectado que es común la reducción de la capacidad participativa en actividades que comprenden un determinado grado de complejidad en cuanto a iniciativa y planificación incluso en las personas con una afectación leve o moderada.

Los presentes hallazgos mostraron que pocos pacientes con EM moderada (26%) y grave (5%) mantuvieron su participación en actividades sociales, en comparación con el 67% en el grupo leve. Es plausible que este mantenimiento por parte de las personas con EM moderada o leve se deba principalmente a una menor afectación y también a la capacidad de utilizar estrategias compensatorias como pueden ser el comportamiento personal, esto podría haber permitido un mayor mantenimiento en la participación.

Por el contrario, la mayor disminución de la participación en las personas gravemente afectadas por la EM es probablemente la consecuencia de los efectos devastadores del deterioro del funcionamiento físico y cognitivo.

El aumento de las restricciones en la participación acentúa la necesidad de tener servicios de apoyo a la movilidad y de la función cognitiva para obtener una participación en actividades sociales más extensa en el tiempo.

 

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