Activitats socials i estil de vida en persones amb esclerosi múltiple: Canvis al llarg de 10 anys

Les persones amb Esclerosi múltiple sovint experimenten una discapacitat progressiva al llarg de dècades, que es veu reflectida a través de diferents activitats quotidianes com pot ser caminar, activitats de destresa manual o cognitives.

L’objectiu principal d’aquest estudi ha estat el d’explorar en persones amb esclerosi múltiple els canvis de participació en activitats diàries, tan complexes com socials, durant un període de 10 anys. D’aquesta manera s’han pogut identificar els factors de predicció de participació. En l’estudi es van incloure un total de 219 persones residents a Estocolm que no tenien cap altra malaltia neurològica o psiquiàtrica greu.

Les avaluacions es van realitzar entre els mesos de febrer i de juny de 2002, el seguiment es va dur a terme fins al 2012 i es van tenir en compte dades sobre edat, sexe, situació de vida, situació laboral i l’ús de dispositius de mobilitat. També és va determinar la gravetat es la malaltia utilitzant l’EDSS o escala expandida de l’estat de discapacitat.

Aquest ha estat el primer estudi que s’ha desenvolupat per detectar els canvis participatius que es produeixen en una persona afectada d’Esclerosi múltiple a llarg termini tenint en compte el grau de gravetat de la malaltia. Els resultats han mostrat que les persones que han patit més restriccions en la participació de diferents activitats socials han estat aquells pacients amb EM moderada i greu. També s’ha detectat que és comú la reducció de la capacitat participativa en activitats que comprenen un determinat grau de complexitat pel que fa a iniciativa i planificació fins i tot en les persones amb una afectació lleu o moderada.

Les presents troballes van mostrar que pocs pacients amb EM moderada (26%) i greu (5%) van mantenir la seva participació en activitats socials, en comparació amb el 67% en el grup lleu. És plausible que aquest manteniment per part de les persones amb EM moderada o lleu es degui principalment a una menor afectació i també a la capacitat d’utilitzar estratègies compensatòries com poden ser el comportament personal, això podria haver permès un major manteniment en la participació.

Per contra, la disminució més gran de la participació en les persones greument afectades per l’EM, és probablement la conseqüència dels efectes devastadors de la deterioració del funcionament físic i cognitiu.

L’augment de les restriccions en la participació accentua la necessitat de tenir serveis de suport a la mobilitat i de la funció cognitiva per obtenir una participació en activitats socials més extensa en el temps.

 

Llegeix l’article complet en anglès aquí

 

Articles relacionats

 

https://fundaciongaem.org/ca/signatures/manifest/