L’adopció activa de mesures per fer front a l’estrès crònic de l’esclerosi múltiple (EM) pot ajudar a millorar la qualitat de vida dels pacients
L’estudi, “El paper de la percepció de l’estrès i l’afrontament de l’estrès i la qualitat de vida dels pacients amb esclerosi múltiple“, es va publicar a la revista Psychology Research and Behavior Management.
La qualitat de vida pot ser pitjor en les persones amb EM en comparació dels seus companys sans, donats els símptomes crònics com fatiga, dolor, problemes cognitius i estrès. La majoria dels pacients consideren que l’estrès és un factor que empitjora la malaltia.
Les estratègies adequades de maneig de l’estrès, des de mantenir el sentit de l’humor fins a buscar suport emocional i tangible, poden beneficiar el benestar del pacient, tant físicament com psicològicament. Això no obstant, és important identificar i comprendre els factors que indueixen l’estrès i els mecanismes d’afrontament amb èxit.
Un grup d’investigadors de la Universitat Mèdica de Wroclaw a Polònia va reclutar 109 adults amb EM remitent-recurrent (EMRR) sotmesos a tractament amb una teràpia modificadora de la malaltia (DMT) per participar en un estudi basat en un qüestionari.
Es va demanar als pacients que responguessin preguntes sobre el seu historial clínic i detalls demogràfics com l’edat, el sexe, l’educació i el lloc de residència. Els nivells d’estrès autoinformats es van avaluar utilitzant la versió polonesa de l’Escala d’estrès percebut (PSS-10), en què les puntuacions més altes indiquen un estrès més gran.
Les estratègies d’afrontament de l’estrès es van avaluar mitjançant una versió polonesa de l’Inventari per mesurar l’afrontament de l’estrès (Mini-COPE) i la qualitat de vida mitjançant el Qüestionari Internacional de Qualitat de Vida d’Esclerosi Múltiple (MusiQoL). MusiQoL està dissenyat específicament per avaluar la qualitat de vida en pacients amb EM, amb 31 ítems que s’enfoquen en les múltiples dimensions de la malaltia, i les puntuacions de les quals van de zero a 100 (puntuacions més altes indiquen millor qualitat de vida).
Dels 109 pacients (edat mitjana, 37,45), 70 eren dones (64,22%) i al voltant d’un terç havia assistit a una universitat o tenia un títol (38 pacients, 34,86%). Tot i que havien viscut amb EM durant una mitjana de 9,63 anys, la majoria (54,12% o 59 persones) havien estat sota tractament amb una teràpia modificadora de la malaltia durant quatre anys o menys.
La majoria d’aquestes persones, el 68,81%, coneixia els grups de suport per a l’EM, però només el 27,52% hi participaven. Els qüestionaris van revelar nivells d’estrès alts reportats per gairebé la meitat (47,71%) d’aquest grup de pacients, mentre que el 17,43% va informar nivells d’estrès moderats i el 34,86% va sentir que el seu nivell d’estrès era baix.
La Fundació GAEM impulsa la innovació biomèdica per trobar una cura per a l’esclerosi múltiple i millorar la vida de més de 55.000 persones a Espanya. Recolza la seva tasca de recerca i sensibilització sobre aquesta malaltia que no té cura.
Els pacients divorciats o vidus van informar amb més freqüència nivells d’estrès més alts (una puntuació de 24,77) en comparació dels pacients solters (18,38) i els que estaven casats (17,03). Els pacients que treballen actualment també perceben l’estrès com a menys sever (puntuació de 18,27) que els que no treballen (22,21).
Les estratègies d’afrontament de l’estrès més comunes identificades van ser cercar suport emocional i afrontament actiu. La religió i el consum de substàncies van ser els mecanismes menys utilitzats d’afrontament.
A mesura que els pacients envellien amb aquesta malaltia, amb més freqüència tendien a adoptar pensaments positius, a confiar en el sentit de l’humor i a buscar suport instrumental (suport tangible d’altres) com a estratègies d’afrontament, ha informat l’estudi.
Però “les persones amb educació primària, secundària inferior i vocacional tenen una probabilitat considerablement més gran que aquelles amb educació superior de recórrer a l’ús de substàncies… i les persones inactives professionalment tenien una probabilitat significativament més gran d’emprar el sentit de l’humor, la negació, el desfogament, l’ús de substàncies, la desconnexió conductual i l’autoculpa com a estratègies d’afrontament de l’estrès “que els pacients actius, van anotar els investigadors.
A mesura que s’allargava el temps transcorregut des del diagnòstic, era menys probable que aquestes persones seguissin un pla d’afrontament establert, però les que tenien un tractament actiu més perllongat tenien més probabilitats d’aferrar-se al pensament positiu i al sentit de l’humor, i a cercar suport tangible.
Les dones, amb molta més freqüència que els homes, van utilitzar el pensament i la planificació positius, es van tornar cap a la religió, van buscar suport i van trobar maneres de distreure’s i desfogar-se com a estratègies d’afrontament, segons van mostrar els resultats. Els pacients casats també van ser significativament més propensos a fer ús el pensament positiu i buscar suport emocional que aquells que mai es van casar o que ja no ho estaven.
Les dades també van mostrar que l’edat avançada es va correlacionar amb una qualitat de vida percebuda més baixa, mentre que la feina es va associar amb una millor qualitat de vida.
Els pacients que vivien a ciutats més grans tenien puntuacions de qualitat de vida significativament més altes que els de les zones rurals, en termes de relacions amb amics, relacions amb la família, la seva satisfacció amb el sistema de salut, i els seus punts de vista sobre vida sentimental i sexual.
“La qualitat de vida en els pacients amb EM es veu afectada negativament per un nivell d’estrès més gran percebut“, van observar els investigadors, però “l’ús d’estratègies d’afrontament com a afrontament actiu, reenquadrament positiu, acceptació i recerca de suport emocional i instrumental es correlaciona positivament amb la qualitat de vida dels pacients amb EM“.
Per contra, “les estratègies d’afrontament com el sentit de l’humor, tornar-se a la religió, l’autodistracció, la negació, el desfogament, l’ús de substàncies, la manca de compromís conductual i l’autoculpa es correlacionen negativament” amb la qualitat de vida.
Com a tal, els investigadors suggereixen que “els proveïdors d’atenció mèdica, especialment el personal d’infermeria, haurien d’ajudar el pacient a desenvolupar la capacitat de bregar amb l’estrès“.
Llegir l’article sencer a MS News Today
