Els pacients d’Esclerosi Múltiple necessitem informació de qualitat

· L’EMtrevista ·

Jacobo Caruncho

 

Després de ser diagnosticat d’Esclerosi Múltiple als 27 anys, Jacobo va decidir sumar la seva condició de pacient a la seva professió de periodista creant EMPOSITIVO, una web de referència que reuneix informació de qualitat i accessible sobre l’Esclerosi Múltiple.

 

Jacobo, quan et van diagnosticar la malaltia, coneixies l’esclerosi múltiple? Com et vas informar?

Quan em van confirmar el diagnòstic, no tenia massa idea de en què consistia l’EM i estava molt desinformat; l’associava a gent gran, a la cadira de rodes…

La meva primera font d’informació va ser la meva neuròloga, però després de la primera consulta em va assaltar un mar de dubtes i em vaig submergir a internet a la recerca d’informació. Al principi ho vaig fer a la desesperada, sense seguir cap tipus de criteri, i em vaig topar amb informació de qualitat, però també amb alguns relats de pacients que em feien veure un futur molt fosc.

Ara, estant molt millor informat, em sento més optimista davant l’EM.

 

En el teu blog EMPOSITIVO manifestes: “Això és el que m’agradaria haver-me trobat a internet quan em van detectar la malaltia i espero que serveixi d’ajuda per als que, com jo, es van trobar perduts enmig d’aquest oceà.” Així va néixer el projecte EMPOSITIVO?

Sí, EMPOSITIVO va néixer pensant en els recent diagnosticats i familiars que volguessin estar al dia de la malaltia sense caure en el catastrofisme, tractant de transmetre un missatge optimista, però sense oblidar mai la realitat del que aquesta malaltia comporta. A internet hi ha molta informació sobre l’EM, però està molt dispersa i de vegades escrita d’una forma un tant rebuscada. Els pacients d’Esclerosi Múltiple necessitem informació de qualitat.

 

Avui dia, existeixen més recursos per trobar informació rigorosa i contrastada per a l’afectat d’EM?

Internet està ple d’informació de qualitat sobre l’EM, però també és cert que està en contínua actualització, per la qual cosa cal estar al dia. Des del punt de vista periodístic, l’EM és una malaltia d’actualitat sobre la qual no paren de sorgir noves notícies i avenços en recerca. I per part dels pacients també s’està vivint un boom, som cada vegada més actius. En els últims anys han sorgit més i millors recursos, però encara queda molt a fer, especialment pel que fa a centralitzar aquests recursos.

 

Molts pacients són reticents a compartir els dubtes que en ells desperta la malaltia, o la informació que troben online, amb el seu metge especialista. Quina és la teva experiència al respecte?

En el meu cas, tinc molt bona relació amb la meva neuròloga i l’equip mèdic que em tracta. Plantejo els meus dubtes, pors, emocions …, i recorro a ells per contrastar informació i sentir-me tranquil i segur. És cert que al principi costa una mica obrir-se, però cal adonar-se que, com més informació tinguin els professionals, més personalitzat podrà ser el tractament. No podem tenir tabús, hem de deixar de banda la vergonya per generar una relació de confiança als dos costats de la taula.

    

Com creus que hauria de ser la relació “metge-pacient”? Què opines sobre la tendència i reivindicació actuals sobre l’empoderament del pacient respecte a la seva salut?

La relació “metge-pacient” la veig com un tàndem, hem de posar els dos de la nostra part i pedalejar al mateix ritme i en la mateixa direcció. Si no es genera l’empatia necessària, aquesta relació farà aigües per alguna banda. El teu neuròleg ha de ser un bon aliat per afrontar la malaltia.

Es parla molt de l’empoderament del pacient, però hi ha qui no veu aquest “poder” i deixa caure el pes de la seva malaltia sobre els professionals sanitaris. Els pacients hem de ser actius i prendre les regnes de la nostra malaltia en la mesura del possible, prenent les decisions de manera compartida amb l’equip mèdic. Per anar bé, tant pacients com professionals hauríem d’anar a la consulta amb els deures fets.

 

El maig passat es va celebrar la “I Trobada de xarxes socials i bloguers d’esclerosi múltiple #EMRedes17”, amb l’objectiu d’analitzar la influència d’internet, els blogs i les xarxes socials en la vida dels pacients. Què en destacaries?

# EMRedes17 va ser un model a seguir, amb el pacient com a veritable protagonista de l’EM. Va quedar patent l’imprescindible paper que juguen la xarxes socials, no només pel que fa a la patologia en sí, sinó també pel que fa al testimoni dels pacients, a la part sentimental de tot això.

L’EM s’ha convertit en una de les malalties de les que més se’n parla a internet, gràcies en gran part a l’activisme dels pacients. No obstant, cal anar amb compte amb els que “venen fum’ i amb les teràpies alternatives de nul·la fiabilitat. És per això que es reclama una major implicació per part dels professionals de la salut, perquè proporcionin fonts de consulta fiables que ajudin el pacient a gestionar la seva pròpia malaltia.

A #EMRedes17 també es va generar un interessant debat sobre la imatge que estem donant de l’EM de cara a la societat. Les històries de superació són necessàries, però cal tenir sempre present que l’EM és la malaltia de les mil cares. Tots tenim reptes a superar, però cadascú dins de les seves possibilitats.

 

EMPOSITIVO ha estat molt ben rebut entre la comunitat escleròtica. Quina ha estat l’acollida dins de l’entorn sanitari?

EMPOSITIVO està tenint una molt bona acollida en l’entorn professional. La meva pròpia neuròloga recepta la web als seus pacients, com una font d’informació que no espanta. També estic en contacte amb diverses associacions de pacients, que comparteixen amb mi la seva actualitat i temes interessants a tractar.

Pel que fa als mitjans de comunicació, tinc contacte amb alguns periodistes especialitzats en salut que aplaudeixen la tasca de la web, la qual ha aconseguit ‘colar-se’ també en diversos mitjans de comunicació generalistes tant a nivell local com nacional.

En general, el contingut d’EMPOSITIVO agafa cada vegada més força i arriba a més pacients i professionals.

 

Com a periodista i afectat d’EM, quins consells donaries a una persona que desitgi estar al dia sobre l’EM?

El primer, si és afectat, que vegi en el seu neuròleg/a una bona font d’informació i que no es calli els seus dubtes. Pel que fa a les associacions de pacients, més del mateix; una de les seves moltes funcions passa per formar i informar al pacient.

Si una persona decideix endinsar-se dins internet a la recerca d’informació, s’ha de fixar en diversos aspectes, com que aquesta citi fonts fiables i que no estigui obsoleta, ja que la informació també caduca. A més, una web fiable mai ha de ser anònima i no cal deixar endur-se per les aparences; de vegades el millor contingut està a les webs més senzilles.

Pel que fa al contacte amb altres afectats, la Xarxa està plena de pacients actius amb blogs que aporten un valor incalculable. Jo animo a tothom a seguir aquests blogs, a buscar i contactar amb el pacient amb el qual se senti més identificat. La connexió entre pacients és el que està creant aquesta gran comunitat escleròtica en auge a internet.

 

Què ens depararà EMPOSITIVO en el futur?

EMPOSITIVO no porta ni un any en marxa, però el projecte creix i necessita nous continguts i millores, però que precisen de maduració i suport. Vull apropar-me més a pacients i professionals, però també a la societat. EMPOSITIVO és un projecte a llarg termini, és el meu repte personal amb l’EM en el que tinc dipositades tota la meva il·lusió i energies. EMPOSITIVO no ha fet més que començar.