Factors que afecten la qualitat de vida de les persones afectades d’esclerosi múltiple

L’estudi “Qualitat de vida en adults amb esclerosi múltiple: una revisió sistemàtica“, publicat a la revista BMJ Open, examina els factors que afecten la qualitat de vida de les persones afectades d’esclerosi múltiple.

La discapacitat, la fatiga, la depressió, el deteriorament cognitiu i la desocupació són els principals factors de risc d’una mala qualitat de vida a les persones amb esclerosi múltiple (EM), segons aquest estudi. Per contra, una major autoestima, autoeficàcia, resiliència i suport social es van identificar com a factors protectors de la qualitat de vida.

Els resultats d’aquest estudi de revisió també van mostrar que la majoria de les intervencions psicològiques, com l’atenció plena, la teràpia cognitiu-conductual, els grups d’autoajuda i l’autogestió, van millorar amb èxit la qualitat de vida d’aquests pacients.

L’esclerosi múltiple es caracteritza per una varietat de símptomes i un pronòstic impredictible que tenen el potencial d’afectar greument la qualitat de vida dels pacients. Les discapacitats de l’EM poden interferir amb la capacitat de la persona per treballar o anar a l’escola, així com amb la dinàmica familiar i social. D’aquesta manera, les persones amb EM tendeixen a reportar una menor qualitat de vida, en comparació amb les persones de la població general.

És necessària la identificació de factors de risc protectors i perjudicials per a poder implementar estratègies per millorar la qualitat de vida dels pacients amb EM. Això també proporcionarà als professionals de la salut informació útil sobre l’impacte dels símptomes i la teràpia en la vida dels pacients.

Si bé hi ha un nombre creixent d’estudis que investiguen la qualitat de vida en pacients amb EM, algunes troballes han estat inconsistents. Per tant, es necessitava una revisió de la literatura actual per aclarir quins factors afecten la qualitat de vida.

Investigadors de la Universitat de Sevilla a Espanya, juntament amb col·laboradors de l’Hospital Universitari de Bonn a Alemanya, van realitzar una revisió sistemàtica mitjançant la recerca en tres bases de dades mèdiques d’articles publicats entre l’1 de gener de 2014 i el 31 de gener de 2019 , utilitzant les paraules clau “esclerosi múltiple” i “qualitat de vida” o “qualitat de vida relacionada amb la salut” o “benestar” o “satisfacció amb la vida”. Es van trobar un total de 4.886 articles després de la recerca inicial. D’ells, es van seleccionar 106 estudis que es van centrar estrictament en avaluar els factors de risc i les intervencions psicològiques utilitzades per millorar la qualitat de vida en adults amb un diagnòstic confirmat d’EM per ser inclosos en les anàlisis.

Les anàlisis van revelar que un nivell més alt de discapacitat, mesurat per l’Escala Expandida de l’Estat de Discapacitat (EDSS), va ser una de les principals causes de baixa qualitat de vida en pacients amb EM. Altres factors contribuents van incloure la durada i l’inici de la malaltia, tenir un tipus d’EM progressiva i recaigudes en els últims tres mesos.

Diversos estudis també van trobar un vincle entre la gravetat i el nombre de símptomes de l’EM i una disminució en la qualitat de vida dels pacients. La fatiga es va identificar com un dels principals factors de risc per a la qualitat de vida, juntament amb els problemes motors, com paràlisi, dificultat per caminar, problemes d’equilibri i espasmes, més específicament dolor i rigidesa muscular (espasticitat).

A més, es va confirmar que el deteriorament de la bufeta i els intestins, així com els problemes sexuals i de la son, contribuïen a la deterioració de la qualitat de vida.

També es va reconèixer com a factors de risc una varietat de deterioraments cognitius, com fatiga cognitiva, pèrdua de memòria, dificultats de planificació i organitzatives.

Per contra, un estudi va mostrar que mantenir el funcionament executiu, un conjunt d’habilitats mentals que inclouen la memòria de treball, el pensament flexible i l’autocontrol, era protector.

En alguns estudis es va informar sobre l‘efecte beneficiós de l’estabilitat emocional i l’impacte negatiu dels problemes emocionals en la qualitat de vida.

La depressió va ser el símptoma psicològic més estudiat, seguit de l’ansietat, i posteriorment es va descobrir que tots dos eren factors de risc per a la qualitat de vida a l’EM. A més d’aquests, es va trobar que els alts nivells d’estrès percebut, expressió d’enuig i apatia tenien un impacte negatiu en la qualitat de vida dels pacients.

En general, els estudis inclosos en les anàlisis van coincidir que l’afrontament actiu, la resolució de problemes, la planificació de la resolució de problemes, la reestructuració cognitiva, el suport social emocional i instrumental, l’expressió emocional, l’acceptació i el creixement eren estratègies d’afrontament relacionades que es traduïen en una major qualitat de vida.

Per contra, una menor qualitat de vida es va relacionar amb l’evitació de problemes, l’aïllament social, la manca de compromís conductual, la autodistracción, la negació, les estratègies d’afrontament centrades en les emocions, les il·lusions i l’autocrítica.

Alguns estudis inclosos en les anàlisis van identificar l’acceptació de la malaltia i la resiliència com a factors protectors de la qualitat de vida. Així mateix, els alts nivells d’autoestima, autoeficàcia, identitat de la malaltia i sentit de coherència es van associar amb una major qualitat de vida en pacients amb EM.

L’ocupació va ser el principal factor sociodemogràfic que va influir en la qualitat de vida, i diversos estudis mostren una associació entre la desocupació i una menor qualitat de vida, així com un baix nivell econòmic i problemes financers. Per contra, alguns estudis mostren una correlació positiva entre una qualitat de vida alta i els treballs que s’adapten a les discapacitats, l’adequació i la satisfacció de la feina i un alt estat laboral.

Un estudi va informar que la manca d’accés a medicaments adequats afectava la qualitat de vida, mentre que un altre va descobrir que una experiència de tractament positiva era un factor protector.

La menor qualitat de vida va ser més comú en homes amb EM, pacients majors i aquells que no estaven casats o no vivien amb la seva parella, i menys freqüent en pacients amb nivells més alts d’educació.

Segons un estudi, la qualitat de vida va disminuir en el primer any després de la diagnosi, mentre que un altre va informar que els pacients més joves tendien a tenir una pitjor qualitat de vida.

Les estratègies d’afrontament de resolució de problemes i evitació es van associar amb millores en la qualitat de vida en els anys posteriors a la diagnosi d’EM. Per contra, la fatiga i la depressió van predir una pitjor qualitat de vida en els primers anys.

Totes les teràpies basades en mindfulness es van vincular a millores en la qualitat de vida. També es va trobar que diverses intervencions cognitiu-conductuals es van associar amb un augment de la qualitat de vida, inclòs el diari positiu, les que se centren en la regulació de les emocions, els símptomes depressius i la teràpia d’acceptació i compromís.

El suport social i les intervencions grupals també van millorar la qualitat de vida, com els programes de teràpia expressiva de suport, els programes de benestar sociocognitiu, les sessions grupals d’autoajuda, la teràpia grupal d’autocontrol de la fatiga i els programes de psicologia positiva.

Els resultats mostren la importància de les variables clíniques, psicosocials i demogràfiques com a factors protectors i de risc de la qualitat de vida. Es van identificar com a opcions prometedores per millorar la qualitat de vida una varietat d’intervencions psicològiques que van des d’enfocaments conductuals cognitius i basats en l’atenció plena fins a grups d’autoajuda que aborden aquests factors “, van escriure els autors.

Els resultats tenen importants implicacions per a la pràctica clínica, segons els investigadors. “És necessària una avaluació biopsicosocial sòlida dels pacients amb EM en la pràctica clínica diària per garantir la possibilitat d’una identificació primerenca dels factors de risc de la qualitat de vida i es recomana una intervenció psicològica basada en l’evidència per millorar o estabilitzar la qualitat de vida “, van concloure els autors d’estudi.

 

 

Llegir article complet a MS News today